Depressionen

[Bärbel]

Hallo,

ich habe gerade mit einer Mama gesprochen.
Die Mama hat das Gefühl, dass ihr Rett-Mädchen unter Depressionen leidet.

Könnte ich mir bei unseren Kindern durchaus vorstellen. Nur wie kann man es als solches diagnostizieren. Hier bin ich überfragt
Gibt es Untersuchungsmöglichkeiten das heraus zu finden.
Haben die Stimmungsschwankungen, die ja bei unseren Mädels auf der Tagesordnung stehen, wohl damit was zu tun?

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Herta]

Hallo,

zu diesem Thema kann ich nur meine persönliche Meinung wiedergeben, aber einmal haben wir Sofia mit Sicherheit deprimiert erlebt, wobei es einen klaren Auslöser gab: Trauer und Heimweh.

Als Sofia mit 2 Jahren, 9 Monaten zur Diagnose stationär ins Kinderzentrum aufgenommen wurde (alleine, ich habe sie lediglich besucht jeden Tag), war sie in den ersten 1 - 2 Wochen ganz deutlich deprimiert. Sie hat damals alles mit sich machen lassen ohne sich zu wehren, hatte wenig Appetit, war zu brav, zu ruhig, hat viel geweint. Dann ging es wieder aufwärts. Bald hatte sie sich gut eingewöhnt und ist insgesamt 11 Wochen geblieben.

Ansonsten denke ich, Depressionen sind bei einem Rett-Mädchen genauso festzustellen, wie bei allen Leuten: verändertes Verhalten, Traurigkeit, Desinteresse (im Vergleich zu sonst), Apathie, Müdigkeit. Für fremde Menschen ist es vermutlich nicht feststellbar, aber für die Eltern bestimmt offensichtlich. Da würde ich einfach auf meinen Instinkt vertrauen.

Antidepressiva wird man wohl trotzdem nicht geben, die haben auch eine Menge Nebenwirkungen und die meisten Mädchen nehmen sowieso schon Antiepileptica, das verträgt sich bestimmt nicht gut. Sag ich mal so als Laie.

Aber gegen Depressionen helfen vielleicht auch einfache Dinge - Musik, Farben, Erlebnisse (ein Schwimmbadbesuch vielleicht), Kuscheln, Lieblingsessen, alles was die Körperwahrnehmung fördert, Aufmerksamkeit. Klar, dass unsere Rett-Mädchen das alle zuhause bekommen. Aber vielleicht brauchen sie manchmal mehr davon. Was anderes wüßte ich auch nicht, um solche Stimmungen abzufangen.

Johanniskrauttee soll die Stimmung aufhellen, was ich mir noch vorstellen könnte, wäre eine Lichttherapie. Wegen dem oft geschilderten Zusammenhang mit dem Herbst, wenn die Tage kürzer und grau werden.

Viele Grüße - Herta

 

[Judith]

Grüß Euch,

dass manche unsere Mädchen möglicherweise an Depressionen leiden, schließ ich auch nicht aus. Das sind ja ganz normale Menschen, nur in vielem eben etwas besonders. Allerdings stelle ich mir auch vor, dass das bisweilen schwierig davon zu trennen ist, was die Mädchen aus ganz nachvollziehbaren Gründen traurig macht. Bei solchen neuen und ungelösten Fragen habe ich mit der Zeit meine eigene Methode entwickelt. Ich nehm gedanklich in Allegras Rolli Platz und versuche, ihre Position einzunehmen. Mal mit offenen, mal mit geschlossenen Augen. Es gibt mir einfach einen anderen Blickwinkel und vieles wird dann viel deutlicher.

Wenn ich mir vorstellte, ihr Leben zu führen, dann weiß ich nicht, ob es mir immer nach Lachen wäre. Es gäbe so vieles, was ich nicht erreichen könnte, auch wenn es direkt vor mir liegt. Ich müsste Nudeln essen, obwohl mirs nach Reis ist. Ich hätte den X-ten orangefarbenen Pulli bekommen, obwohl mir grau doch viel besser gefällt. Ich werd angeglotzt, ich werd bemitleidet und man redet über mich - und dabei würde ich doch viel lieber ganz normal behandelt werden wollen. Ich würde zum wasweißichwievielsten Mal den Satz zu hören bekommen: "versteht sie überhaupt etwas?" - auch wenn ich die Leute mit offenen und strahlenden Augen anschaue, die selbst dem ungeübten Betrachter zeigen müssten, wie hell, klug und klar ich in meinem Köpfchen bin. Und könnte nicht sagen: "Spinnst Du?". Und schon wieder bin ich schräg in den Rolli gesetzt worden und am Rücken quälen mich die Falten, weil wieder jemand vergessen hat, mir mein Sweatshirt glatt zu ziehen.

Allegra ist - wenn überhaupt - genau aus diesen Gründen traurig. Und das verstehe ich sehr gut. Nörgelig, wenn sie müd oder ihr langweilig ist oder sie etwas plagt. Ganz normal also. Das kenn ich von meinen anderen Kindern, das kenn ich von mir und ganz sicher würde es Herrn Knut Sch. genauso gehen.

Litte sie allerdings an einer wirklichen Depression, so würde das nocheinmal ganz anders ausschauen. Sie würde sich kaum trösten lassen, jegliche Ablenkungsversuche würden die Situation eher verschlimmern, denn verbessern. Sie würde jammern, wenn sie nicht beachtet wird und sie würde noch mehr jammern, wenn sie jemand in den Arm nähme. "Kümmer Dich um mich, aber wehe Du tust es" - so in etwa. Diese niedergeschlagene Stimmung würde sich über einen längeren Zeitraum hinziehen ohne wirkliche gute Zeiten dazwischen. Ich denke - wenn überhaupt - ließe sich das auf diese Weise diagnostizieren. Und dann würde ich den selben Hebel zur Linderung ansetzen, wie bei jedem anderen Menschen auch.

Allegra hat wie alle Menschen das Recht, auch mal traurig zu sein. Sie darf meckern und motzen und es tut ihr dann viel wohler, wenn ich zu ihr sage: Shit happened, gell? Als wenn ich sagen würde: He Mädel, ist doch gar nicht so schlimm alles. Denn was weiß ich schon?

 

[michaela]

Hallo zusammen,
hallo Judith,

mit dem zitieren bekomme ich nicht so hin.....
aber deine Beschreibung der Situationen aus Sicht unserer Mädchen, finde ich so treffend.

Bei Theresa habe ich auch das Gefühl, dass sie sich oft zurückzieht oder traurig ist, aus lauter Frustration, weil sie unterschätzt wird.
Gerade diese Frage, bei der über sie hinweg geredet wird, "versteht sie denn alles"?, finde ich besonders schlimm.

Aber zu dem Thema.
Da kann ich auch nur aus persönlicher Erfahrung berichten.
Theresa hatte vor knapp 2 Jahren sehr starke Verhaltensänderungen, nicht nur die bekannten Verstimmungen, sondern über ein Jahr andauernde, phasenweise wiederkehrende Auszahmezustände. Tagelange Hyperventilation, absolute Nahrungsverweigerung, vollständige Bewegungsverweigerung, nächtliche Angstzustände bis Panikattacken.

Wir waren sehr häufig im Krankenhaus, die Ärtze gingen von einer zusätzlichen psychischen Erkrankung aus (zu dem Rett-Syndrom), taten sich aber sehr schwer eine genaue Diagnose zu stellen. Neurose, Depression, Annorexia (ist es richtig geschrieben, ich meine Magersucht).
An Therapie oder Hilfe konnten sie daher gar nichts anbieten, also hieß es, aushalten und abwarten. Und das war sehr schwer, Theresa hat ziemlich gelitten und wir konnten nicht helfen.
Ich denke, manchmal ist es bei unseren Mädchen sehr schwer eine genaue Diagnose zu stellen, da viele äußere Umstände, Veränderungen starke Auswirkungen auf unsere Mädchen haben können.
Bei Theresa's Vater hat sich in dieser Zeit eine schwere Depression herausgestellt, er musste sich ziemlich akut stationär behandeln lassen. Theresa war alle 14 Tage am Wochenende bei ihrem Vater zu Besuch, hat sie dessen Erkrankung und Veränderung vielleicht schon viel früher mitbekommen? Wir als Eltern und geschiedenes Paar hatten in dieser Zeit oft Probleme miteinander. Die Spannungen sind ihr sicherlich nicht entgangen.
Theresa hat sich in dieser Zeit auch körperlich verändert, Pubertät.........
Während der Krankenhausaufenthalte wurde dann auch noch ein Knochentumor im Kopf gefunden. Den kann man nicht oder nur sehr schwer operieren. Aber auch den konnten die Ärzte nicht als klare Ursache für ihre Ausnahmezustände zuordnen. (Inzwischen hat sich auch rausgestellt, dass er wahrscheinlich schon länger da war und nicht bösartig ist.)
Nach einem Jahr hat sich alles stabilisiert.
Wir wissen bis heute nicht was passiert war, nur Pubertät? Von allem etwas?


Ich war und bin nur froh, dass die Ärzte ihre Hilflosigkeit zugegeben haben und "irgendeine" Medikation ohne klare Diagnose abgelehnt haben, aufgrund der starken Nebenwirkungen von Psychopharmaka.

Und wir (mein Lebensgefährte Dirk und ich, ohne ihn hätte ich das nicht so gepackt) haben auf unser Gefühl gehört, nicht aufgehört zu hinterfragen, weiterzubohren, sonst hätten wir z. B. nicht so schnell einen Platz im Kinderneurologischen Zentrum bekommen. Dort wußte man zwar auch keinen Rat, aber man wurde mit seinen Ängsten und Sorgen nicht so allein gelassen, wie in einem Akutkrankenhaus.

Ich glaube, die Arbeit ruft.
Bis dann.I

 

[Nele]

hallo zusammen,

jetzt bin ich etwas irritiert und muß doch mal nachfragen ... bei meiner maus wurde im jahr 2003 eine schizoaffektive störrung mit geistiger behinderung festgestellt, das heißt sie ist manisch und psychotisch depressiv.

sie hatte damals ein ereignis ... ich kopiere mal aus einem anderen forum, sorry bin heute etwas schreibfaul ... hatte eine lange nacht ... habe gestern eine schwiegertochter bekommen.

Anne (12/88) unser besonderes Kind hat eine geistige Behinderung, Entwicklungsstörung, Lernbehinderung, Sprachstörung, Hypomanie, Psychotische Störung, schitzoaffektive Störung (manisch) und Zwangshandlungen.

Anne ist seit 1.01.03 auf der geistig Behindertenschule, davor war sie in der Förderschule (Sonderschule), in der Anne gehänselt wurde.

Im Mai 2003 hatte die g. Behindertenschule eine Aktivzeit mit Übernachtung in der Schule. Anne war in der Toilette ohne Fenster gewesen und es wurde das Licht aus versehen gelöscht. Keiner kann mir sagen, wie lange sie in dieser dunklen Toilette war ( 5 min. oder 1 Std.). Möglicherweise hat Anne in dieser Situation Panik bekommen und ist deshalb psychotisch geworden. Als der Rektor sie am nächsten Morgen nach Hause brachte, konnte sie nicht allein auf die Toilette gehen und das Essen und Trinken ging gar nicht mehr (schlucken). Sie war orientierungslos- und hilflos, hatte Angst vor Tieren und Insekten (wir haben Hund und Katze). Anne wollte auch nicht allein Schlafen und hat 2 Wochen bei mir im Bett geschlafen (Papa musste im Kinderz. schlafen).
Anne war schon 4 mal stationär im Kinder- und Jugendpsychiatrischen Fachkrankenhaus mit längeren Aufenthalten und wird mit Tabletten (Seroquel und Ergenyl) eingestellt.
Zurzeit muss sie noch 1 mal im Monat ambulant hin.

Ich hoffe Annes werdegang hat Euch interessiert.

hm ... könnt ihr jetzt mich verstehen ... ist das rett-typisch?

ich war am mittwoch bei einem gutachter, der meine maus einschätzen sollte, dieser prof. meinte etwas von rett und autistischen zügen zu sehen.

ich habe zum erstenmal von diesem prof. etwas von rett-sydrom gehört (darum bin ich jetzt hier), bis jetzt hat keine klinik (wir waren in 3 kinderkliniken) die vermutung ausgesprochen.

jetzt muß ich leider schluß machen ... habe noch nachwehen.

ich würde mich auf antworten sehr freuen.

grüssle nele

ps. das mit den händen (sie legt die hände ineinander und reibt ab und zu) macht meine maus seit der zeit mit dem ereignis und sie hat einen watschelgang, der erst später ... ich denke da war sie 17 j. begonnen hat.

 

[Gast]

Hallo Nele,

zuerst mal ein Willkommen im Forum!
Die Schilderung der Erkrankung klingt nicht gerade "rett-typisch", aber warum sollte ein Mädchen mit Rett-Syndrom nicht auch psychisch erkranken können?
Es ist unglaublich schwierig, Dir - alleine durch eine Beschreibung Deiner Tochter - einen Rat geben zu können.
Vielleicht magst Du mal in der Geschäftsstelle bei Bärbel anzurufen und Dir einen Kontakt in Deiner Nähe vermitteln zu lassen. Im persönlichen Gespräch kommst Du vielleicht weiter.

 

[kleinerwirbelwind]

Wenn du plötzlich eine Verhaltensänderung wahrnimmst, die stark in Richtung Lustlosigkeit/ Niedergeschlagenheit geht, dann ist das meist ein eindeutiges Zeichen für Depressionen. Bei unserer Kim war es allerdings nicht ganz so einfach. Sie hat sich schlecht gefühlt -und das über Monate und dennoch versucht es zu überspielen. Wir haben erst sehr spät germerkt, dass etwas nicht stimmt.