Füße wollen nicht mehr - Anfall?

dh das ist doch epileptisch? schaut aber irgendwie nicht so aus ...

diazepam ist das wie stesolith - ein notfallmedikament in der analtube?
 
Hallo Romana,

bei uns ist es Epilepsie. Wir konnten es erst nicht genau einsortieren, beobachteten sehr lange, hielten Sabrina fest - was man halt alles ausprobiert.
Beim Neurologen sprachen wir den Zustand an und es stellte sich als Anfall heraus.
Diazepam ist ein Notfallmedikament, unseres hat 10mg = 2,5ml in der rectal tube.

Viele Grüße!
Ilona

P.S. Sabrina atmet dabei sehr stark und knetet ihre Hände. Auf Lageveränderungen reagiert sie genauso wie Isabella
 
Zuletzt bearbeitet:
Liebe Romana, es muss ja nicht so sein wie bei Sabrina. Bei uns ist es Epilepsie, aber das heißt ja noch lange nicht, dass es bei Euch auch so sein muss...

Viele Grüße!
Ilona
 
ja, ich weiß, aber es trifft mich trotzdem ...
ist dieses stesolith rezeptpflichtig, oder?
um das zu bekommen, will der Kinderartzt sicher wieder ein EEG, das dann eh nix neues bringt ... bla-bla-bla bääääääää ich will das nicht ... mal überlegen-geh!!
Ilona danke schön für deine Berichte, ich muß das jetz mal sacken lassen ....:blume022:
 
Hallo Ramona,

wir waren mit dem Rad unterwegs - deswegen erst jetzt...

Das Diazepam ist rezeptpflichtig.
Wir sind mit Sabrina sowieso alle vier Wochen beim Neurologen, da wird immer ein EEG geschrieben.
Abklären würde ich es bei Isabella auf jeden Fall.

Sabrina wird jetzt bald 16 Jahre alt, seit ihrem 5. Lebensjahr hat sie die Epilepsie.
Es kommt immer irgend etwas, mal geht's besser mal schlechter.
Seit neuestem muss sich Sabrina nach den Anfällen übergeben. Das ist schon noch mal eine andere Qualität. Das schlappe Kind in die Badewanne zerren, abduschen und abtrocknen - da bin ich hinterher wirklich k.o..

Viele Grüße!
Ilona
 
uiui ... das ist ja besonders lecker ... uiuiui ...
soll ich dir was sagen, ich hab grad nachgeschaut, unser "Notfall-Medikament" für einen eventuellen längeren, stärkeren anfall ist genau dieses stesolith ...
 
Sinn von EEGs

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich mal hier einklinken und zwar wegen der EEGs.
Im SPZ waren sie immer ganz scharf darauf regelmäßig EEGs zu schreiben. Das Ergebnis war immer das gleiche, praktisch nicht zu verwenden, da Linda nie ruhig genug war ... Ich hab es irgendwann nicht mehr machen lassen, da ich nicht möchte, dass Linda - ohne akute Krankheiten - zur Dauerpatientin wird. Anfälle spielen im Alltag bei uns keine Rolle und ich möchte schon lange die Medis absetzen lassen. Der Spiegel ist inzwischen sehr niedrig. Die Dosierung wurde seit Erstgabe Anfang 1999 nie geändert. Anlaß für die Verordnung von Ergenyl 150 waren Absencen, die danach jedoch nie wieder wirklich eine Rolle spielten. Zu starken Anfällen ist es nie gekommen.
Im Juli wird Linda nun doch mal ins Krankenhaus kommen, Durchchecken, Schlaf-EEG. Vielleicht wird das Ergebnis sein, dass die Medis abgesetzt werden.

Meine Frage:
Welche Ergebnisse bringen EEGs bei Euch?

herzliche Grüße
 
Meine Frage:
Welche Ergebnisse bringen EEGs bei Euch?
herzliche Grüße

genau das gleiche wie bei euch ... keines :D :ham:

manchmal stand anfangs noch dieser wunderbare satz drinnen:
" ... möglicherweise Auffälligkeiten in diesen-und-diesen Wellen, möglicherweise aufgrund der Sedierung ..."
also möglicherweise irgendwas, das möglicherweise aufgrund der leichten Narkose (ohne die das nie ging) möglicherweise sein könnte :ham::wut::ham::confused:

... nix mehr dazu sag ...

ich vermeid die EEG-schreiberei so oft es geht um das Isabella zu ersparen, inzwischen macht sie das ja schon ohne Sedierung, ... dh wir machen höchtens 1x pro Jahr oder pro 1,5 Jahre mal eines ...
 
Hallo,

bei Sabrina sind Krampfherde sehr deutlich zu erkennen. Neulich waren Spikes zu sehen, die gut über vier Linien gingen.

Bei Sabrina klappt das EEG sehr gut, sie liegt meistens sehr still und beim Kabel anstecken hat sie oft schon ihre Augen geschlossen. Sie mag wohl das "Gezubbel" am Kopf. Wir wundern uns auch sehr darüber, wo sie doch ein sehr lebhaftes Kind ist.
Weil Sabrina sehr unterschiedliche Anfälle hat und auch sehr starke Anfälle dabei sind, besuchen wir unseren Neurologen, der Andreas Rett persönlich kannte, in regelmäßigen Abständen.
Unser Prof. kennt Sabrina durch die häufigen Besuche natürlich sehr gut, was mir wiederum gerade bei starken Anfällen die nötige Sicherheit um ruhig zu bleiben gibt. Zudem ist unser Prof. in Notsituationen jederzeit erreichbar.

Wir sammelten aber auch schon andere Erfahrungen bzgl. EEG-Schreiben, vor unserem Umzug ins Rhein-Main-Gebiet...
Gerade deswegen schätze ich unseren Prof. so sehr.

Viele Grüße!
Ilona

P.S. Eine Narkose bei EEG-Schreiben habe ich ja nie gehört. Beeinträchtigt die Narkose nicht das EEG?

Sabrina_Prof-Trott_02kl.jpg
 
Fragen


Hallo Ilona,:124:
Wie alt ist Sabrina?:confused:
Bei welchem Neurologen seit ihr?:confused:
Ist das ein Facharzt für Neropädiatrie?:confused:
Wenn dir das ganze zu Privat ist, vielleicht kannst du mir dann eine PN schreiben.
Ansonsten einen schönen Sonntag!
 
Verträglichkeit von Osplot

Hallo Romana,
wielange kriegt denn Isabella Ospolot schon? Bei Ella war das nächtliche Aufwachen mit Ospolot neu. Dazu kamen massive Wahrnehmunges- und Gleichgewichtsstörungen mit Zittern. Aus diesen Gründen haben wir Ospolot abgesetzt, Ella gehörte wohl zu den Mädchen, die Ospolot nicht vertragen haben. ???
Liebe Grüße und bessere Nächte wünscht Bettina
 
Hallo Romana,
diese "Zitteranfälle" hat Jennifer u.a. auch, sie atmet dabei auch sehr heftig. Dann denke ich es ist vorbei und sobald ich sie z.B. an den Beinen anfasse, geht es wieder los. Sie ist dabei aber ansprechbar und verfolgt mich (ängstlich) mit ihren Augen. Deswegen denke ich (hoffe ich), das diese "Momente" bei Jennifer keine Anfälle sind. Sie bekommt momentan 3 verschiedene Medikamente. Ospolot bekommt sie seit fast einem Jahr nicht mehr.

Hallo Ilona,
ich wünschte, Jennifers EEG`s würden auch so entspannt ablaufen wie bei Sabrina. Wir haben 1 x Melantonin ausprobiert. Am nächsten Tag hat sie dann mehr geschlafen :confused:. Ich würde gerne wissen wofür die Elektroden am Unterarm sind ? Wird auch gleichzeitig ein EKG geschrieben?

Viele Grüße von Stephanie
 
also:
EEG in "NArkose" ist etwas übertrieben ... es ist eine leichte sedierung - eine art Ruhigstellung sozusagn, und das letzte mal hat es auch schon ohne das geklappt ...


am samstag-mittag hatte sie wieder so einen zitteranfall und ich hab ihr einfach mal so eine rectal-tube stesolit gegeben, wir haben das ja eh daheim, als notfallmedikament für ev. größere anfälle (noch nie gebraucht), ... ja es hat gut gewirkt, aber leider war isa dann den ganzen nachmittag recht schlapp und müde, sie konnte fast nicht sitzten ... eigentlich war sie wie "sturz-betrunken" so vom gesamtbild her ... also das wird sichr nicht das mittel der wahl .... :D:ham:

@ospolot: das seltsame an der sache ist ja, daß es nun ja über en halbes jahr supertoll gewirkt hat ... mal sehen, wies weiter geht ... gestern mittag war wieder nix und abends ist das nur ganz-ganz selten ...

heut ist sie lang im KiGa, dort schläft sie ohnehin nur so eine halbe bis dreiviertel Stunde, (damit sie ja nix verpasst ...) mal sehen, wie der mittagschlaf morgen so ist ...

danke für eure lieben worte ...

achja: von EEG genießen kann bei isa keine rede sein, aber das letzte hat ihr Papa mit ihr gemacht, da klappte es schon ohne medis ganz gut ... (der Papa ist wohl auch ruhiger als ich in solchen Situationen ... :D)
 
Hallo Arno, hallo Stephanie,

Sabrina wird im Dezember 16 Jahre alt.
Sie wird in der Praxis von Univ.Prof.Dr.med. Trott in Aschaffenburg behandelt.

Die Klammern an den Handgelenken sind zwei Ableitungen vom EKG. Sabrina bekam noch nie irgendwelche Medikamente für das EEG. So friedlich und entspannt geht es aber auch erst seit vier Jahren. Vorher war an den EEGs von Sabrinas auch nichts zu erkennen, weil sie immer zappelte und nie ruhig lag. Vielleicht waren damals die Abstände viel zu groß, so regelmäßig wie die EEGs jetzt durchgeführt werden, wurden sie für Sabrina zur Gewohnheit und wir haben ein komplettes Gesamtbild und nicht nur seltene Momentaufnahmen, mit denen man im Endeffekt nichts anfangen kann.

Viele Grüße!
Ilona
 
Hallo ihr Lieben...:wink:
Ich habe gerade eure Beiträge gelesen und habe ein paar Fragen!
Ihr schreibt von Anfällen mit zittern und zusammensacken,und ich lese immer nur etwas von Epilepsie.Bei meiner Maus ist es so,dass sie ununterbrochen zuckt,mit dem ganzen Körper,im Sitzen,Liegen und Stehen.
Ich werde zur Zeit wahnsinnig!!!Ich muss sie im Stehen irgendwie festhalten und dann füttern,schlafen kann sie auch nicht,weil dieses blöde Zucken(wie Stromschläge würde ich es beschreiben) Maja nicht schlafe lassen.
Ich werde heute Abend versuchen Fr.Dr Koch zu erreichen und ich denke es wird wieder auf ein Medikament hinauslaufen.Maja bekam schon Keppra,aber der hat überhaupt nicht geholfen und nur alles schlimmer gemacht!
Was bekommen eure Kinder an Medis?
Kennt jemand auch diese Myoklonien,dieses Zucken?
Haben das eure Kinder auch?
Liebe Grüsse Miriam
 
Epilepsie

Unsere Teresa (6 Jahre) kämpft schon seit über einem Jahr mit ihren Anfällen.
Wir sind nun bei Medikament Nummer 3 angelangt. Die Anfälle dauern in der Regel 2-3 Minuten, danach ist sie sehr erschöpft kommt aber nicht zur Ruhe.

1. Ospolot - hat 6 Wochen lang super geholfen und danach war alles
wie immer.
2. Trileptal - hat gar nichts gebracht.

3. Lamotrigin - Dieses Medikament benötigt eine lange Einschleichphase - wir haben im Januar damit begonnen und nun ist es fast Juni und wir haben das Ziel immer noch nicht erreicht.


:146: Uli
 
Epilepsie

Marie Sophie ist auch nach wie vor nicht anfallsfrei.
Sie bekam zuerst Ospolot - das war für uns der Alptraum, denn sie hatte damit oft bis zu 30 Anfälle am Tage.
Trileptal war dann der zweite Versuch und damit war sie lange Zeit erst mal
anfallsfrei.
Dann kamen die Anfälle wieder, meist nur einer am Tag. Dosiserhöhungen haben nur kurzzeitig geholfen.
Im Frühjahr haben wir sie auf ein Retardpräparat umgestellt, gleicher Wirkstoff wie Trileptal, Name Apydan extent.
Das klappte vorerst gut, aber seit Anfang dieses Monats hat sie wieder regelmäßg jeden Tag einen kleineren Anfall am Morgen oder im Laufe des Vormittags. Bei Marie sind das Kicheranfälle, bei denen es ihr aber auch die Beine wegzieht. Dauer ca. 1-2 Minuten. Danach geht es ihr aber wieder so, als ob nichts gewesen wäre.
Im Moment kann ich ganz gut damit leben, denn sie verträgt das Medikament sehr gut. Vor Versuchen mit neuen Medis habe ich etwas Angst, aber ich denke, das wird nicht zu vermeiden sein.
Viele Grüße von
Isolde:124:
 
Hallo :wink:

die Epilepsie beschäftigt uns jetzt seit fast 1 Jahr doch sehr. Mit fast 3 Jahren bekam Jennifer (heute 5) die ersten Anfälle die wir mit Ospolot aber 1,5 Jahre lang gut im Griff hatten. Das Zittern hatte und hat sie aber immer mal wieder (Tremor?). Ob es Erregungszustände, Schmerzen oder Anfälle sind kann ich nicht immer sagen. Myoklonien an beiden Händen und Beinen hat sie auch. Seit Juni`08 sind wir mit den Medis am basteln. Wir sind jetzt bei Nummer 7 (Lamotrigen) angekommen. Seit Januar (:124: Teresa) schleichen wir ein. Nebenbei bekommt sie noch Topamax und Phenobarbital (damit gehen wir langsam raus). Sie hat immer mal wieder (1-2 x Woche) einen Anfall (häufig mit Zyanose). Jennifer hat häufig Infekte und der Zahnwechsel hat auch begonnen, was ja auch zu vermehrten Anfällen führen kann.

liebe Grüße von Stephanie
 
danke für eure berichte ...
eine bemerkung find ich spannend:
.... und der Zahnwechsel hat auch begonnen, was ja auch zu vermehrten Anfällen führen kann.
ich hab vorige woche festgestellt, daß isa ihren ersten wackelzahn hat ... unten in der mitte ... und das mit 5 (:confused4:) trotz :liebe_133fleißigem putzen mit der elektrischen ... :confused4:

daß das zusammenhängen könnt??? haben da andere familien auch diese erfahrung gemacht?
 
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