Hallo wir stellen unsere Tochter Sharon vor.

:engel_29:Sharon kam am 1.11.2006 normal zur Welt wog 3220g und war 50cm gross.
Die Schwangerschaft war ganz gut,ohne Probleme ohne alles.Als sie gerade zur Welt kam,hat sie garnicht geschrien,hatte keinen Saugreflex und war sehr schlapp.Dann wurde sie in der Uni Klinik eingeliefert und wurde mit der Magensonde 8 Tage lang künstlich ernährt.Danach ging es dann so langsam mit der Flasche. Nach 14 Tagen wurden sie dann entlassen. Die ersten 10 Monate war alles ganz normal. Sie war immer sehr zufrieden und sehr ruhig. Hat sich auch normal entwickelt Deswegen haben wir gedacht,wir hätten ein sehr pflegeleichtes Kind.Sie konnte robben,sich durchs Wohnzimmer rollen und drehen aber nicht sitzen oder krabbeln.Als sie dann Krankengymnastik bekam,machte sie kaum Fortschritte.Dann sind wir mit ihr zum Krankenhaus gefahren,um sie einmal durch checken zu lassen. Da war sie gerade 13 Monate alt. Die Ärztin dort hatte sofort den Verdacht auf das Rett Syndrom,weil sie auch viel mit ihren Händchen spielte (Waschtechnik) und der Kopf nicht normal mitgewachsen ist.Das waren die ersten Anzeichen.Aber wir sollten nochmal zur Kontrolle kommen um nachzuschauen ob der Kopf doch noch :grösser geworden ist und das Händekneten weg gegangen ist.War aber nicht so und darauf haben sie dann sofort einen Gen Test gemacht,der das Rett Syndrom dieses Jahr im Februar bestätigen konnte leider:ham:.Da war sie gerade mal 15 Monate.Jetzt ist sie genau 17 Monate alt und spielt sehr gerne mit den Händen und kaut da auch viel auf ihnen herrum. Sie bewegt sich kaum noch. Das heisst sie robbt nicht mehr und dreht sich kaum noch. Mit Spielzeug spielt sie ab und zu mal, aber dann nur mit Sachen die Geräusche oder Musik machen.Sie bekommt jede Woche einmal Krankengymnastik und Frühförderung.:liebe_133 Mal schauen wie es weiter geht. Wir haben auch noch einen kleinen Sohn der gerade 4 Monate alt ist und bei ihm alles in Ordnung ist(Gott sei Dank). ::love25: Wir hoffen das wir hier etwas Hilfe finden können, da hier auch viele Familien mit Kindern sind, die das gleiche haben.
Wir haben auch noch ein paar Fragen:
1. Gibt es irgentwo Fachärzte die darauf speziallisiert sind?
2.Wenn wir Sharon abends ins Bett legen regt sie sich so auf das sie Hustenanfälle bekommt und auch dabei erbricht,das leider oft in den letzten 2 Wochen passiert und man nachts nicht richtig schlafen kann,weil sie ständig wach ist und laut ist.Hat jemabd damit Erfahrung oder Erfahrung gemacht.
Die Ärztin meinte da müssten wir jetzt durch. Aber das ist schwer.?
3.Gibt es irgentwo mal ein Treffen wo sich Eltern austauschen können oder beraten lassen können?:o
 
Hallo liebe Familie :wink:

Erst einmal herzlich willkommen!
Schön, dass ihr unser Forum entdeckt habt und gleich auch noch euren:engel_18: Sharon vorstellt.

Da stürmt jetzt eine Menge auf euch ein und ihr habt natürlich viele Fragen. Bei uns seid ihr schon mal genau richtig:daum3. Die meisten hier im Forum sind entweder selber Eltern von :engel_18:oder sie betreuen sie. Also Experten in eigener Sache.

Bei euch wurde das Rettsyndrom ja früh festgestellt, die Ärztin hat gut kombiniert! Da scheint ihr noch mal eine Fachkraft gefunden zu haben!

Ihr schreibt, dass euer Mädel abends beim Hinlegen unruhig ist. Das kennen hier einige von ihren:engel_29: Bei denen läuft Magensäure zurück in die Speiseröhre, die Ärzte sagen dazu Reflux. Durch eine Untersuchung kann man das feststellen, es gibt auch Medikamente.
Unsere Malena schläft besser, seitdem wir das Bett am Kopfende etwas höher gestellt haben.

Ihr wollt gerne andere Betroffene Familien treffen? Ja gerne!:hop: Wo wohnt ihr denn?
Unser Verein hat am 26./27.4. Jahreshauptversammlung in Würzburg, und wir treffen uns regelmäßig in unseren Regionalgruppen. Davon gibt es in ganz Deutschland welche. Ihr seid dort jederzeit gerne gesehen. Wir sind dort wie eine große Familie, können über alles reden, wir :happy09:viel, trinken:kaffeetri und:glas 08: :liebe_133trösten uns und jeder versteht einen!

Ich wünsche euch :liebe_133 alles Gute, viel Kraft und wenn ihr:Phone:wollt, einfach eine PN schreiben, dann bekommt ihr meine :Phone:Nr.

Herzliche Grüße,
Ute
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Nessa!

Auch von mir ein herzliches Willkommen! :blume76:

Wenn Du uns sagst, wo Du wohnst in Deutschland, dann können wir Dir auch die stattfindenden Treffen in Deiner Nähe mitteilen oder Du schaust selber hier. Dann kannst Du Dich an die entsprechende Regionalgruppe wenden. Du bist überall herzlichen willkommen! Ich würde Dir empfehlen, erstmalzu einem kleineren Treffen zu gehen. Das ist wesentlich persönlich als die große Hauptversammlung in Würzburg. Dort sind zwar sehr viele nette Leute, aber für einen ersten Kontakt ist es zu groß, finde ich. Aber es gibt auch mehrere Regionaltreffen in nächster Zeit, zu denen Du dazustossen kannst (auch nur Tage oder Stundenweise, ganz wie Du möchtest).

Falls Du Fragen hast oder auch erstmal telefonieren möchtest, dann rufe einfach die enstprechenden Vorstände oder Sprecher in Deiner Nähe an. Jeder wird nicht nur ein offenes Ohr für Dich haben.

Ich hoffe, Du wirst Dich hier gut aufgehoben fühlen!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Hallo
Wir danken schon mal für die netten Antworten die wir bis jetzt bekommen haben. Das hilft uns alles gut weiter. weil wir auch ein bisschen Unterstützung brauchen. Wir sind Familie Venker aus dem Münsterland,(NRW)
Greven-Reckenfeld.:146:
Ich bin die Mutter die hier schreibt heisse Vanessa:mussweg:
 

Hille

Member
Hallo Vanessa!
Viele liebe Grüsse ebenfalls aus dem Münsterland von Hille. Ich bin die Rett- Mama von Charlotte (11 J.). wir wohnen in Bocholt.
Auch ich begrüsse dich hier im Forum und in der grossen Rett-Familie. Schön das du den Weg hierhin gefunden hast, hier sind viele nette Menschen und viele Info´s die für unser Leben mit einem Rett-Kind so wichtig sind.Auch der persönliche Kontakt tut gut und ist hilfreich.
Aus eigener Erfahrung weiss ich wie wichtig es sich auszutauschen, also ran ans :Phone:....
Meine Telefonnummer ist 02871/2393046

Ich würde mich freuen von dir zu hören,Hille:124:
 
Hallo Hille :124:Wir rufen dich die Tage mal an,wir kriegen so viele Telefonnummern im Moment,was wir auch sehr toll von Euch allen finden,da müssen wir uns erst mal langsam ab arbeiten und müssen auch gucken,das wir auch die passende Zeit für die Telefonate haben. Wir wollen uns auch bedanken,das man hier so super aufgenommen wird und sich wirklich viele melden.:hop:
Also Leute DANKE DANKE:daum3:wink:
 
Hallöchen :love25::124:
 

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Bärbel

Moderator
Hallo Vanessa,:blume76:

heute bin ich von meinem Kurzurlaub zurück und habe auch schon Deine Email beantwortet.

Ein ganz süße Maus ist Deine Sharon :liebe_133

bis später am :Phone:, freu mich!
 
Hallo
Bei uns müsste jetzt irgentwann der Medizinische Dienst kommen:ham:,Hab schon ein bisschen Bammel,weil ich gehört habe,das die meistens bei so kleinen Kindern ablehnen.Haben auch schon viele Tips bekommen.Dank Birgit Lork und Bärbel Ziegeldorf:love25:..Aber meine Frage ist wie war das bei euch so? Habt ihr das sofort durch bekommen,oder nicht?:Kratzkopf
 

Sarah Michelle

Registrierter Benutzer
bei uns wurde es auch das 1 mal abgelehnt aber wir haben darum gekämpft und haben es bekommen ist bei jeden unterschiedlich also kopf hoch:124:
 
Hallo
Bei uns müsste jetzt irgentwann der Medizinische Dienst kommen:ham:,Hab schon ein bisschen Bammel,weil ich gehört habe,das die meistens bei so kleinen Kindern ablehnen.Haben auch schon viele Tips bekommen.Dank Birgit Lork und Bärbel Ziegeldorf:love25:..Aber meine Frage ist wie war das bei euch so? Habt ihr das sofort durch bekommen,oder nicht?:Kratzkopf

(Pflegegeld)
 
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