Hella grüßt alle

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

wir haben diese Woche vom MVZ München die Diagnose erhalten, dass unsere Tochter Hella, 4 Jahre alt, das Rett-Syndrom hat und sind mit dieser Gewissheit / Erkenntnis nun natürlich erst einmal bedient. Warum unsere Hella, was kommt auf uns zu, was wird sich ändern, und und und….

Glücklicherweise gibt es Foren wie dieses und eben engagierte Eltern, welche das bestmögliche aus der Situation machen, um Ihre Tochter entsprechend zu betreuen und zu fördern und ihr Wissen mit anderen Familien zu teilen. Meine Familie möchte Teil dieser Gemeinschaft werden, aber zunächst einmal das Intro für unsere liebe Tochter Hella.

Hella kam im August 2016 ganz normal auf die Welt. Die Geburt verlief problemlos, sie war jedoch etwas schwächlich, Ihre Füßchen sehr schlapp und sie hat nicht gleich einen Urschrei als neuer Erdenbürgerin von sich gegeben, sondern ist zeitig eingeschlafen. Hella hat noch eine größere Tochter welche 7 Jahre alt ist und sich natürlich auf Ihre neue Schwester sehr gefreut hat. Die ersten 6 – 12 Monate verliefen relativ normal, erste Bedenken hatten wir mit ca. ~12 Monaten, da Hella bis dahin weder krabbeln noch Wörter verwenden konnte. Ihr ist es bis heute nur gelungen ein „Baba“ und „Mähh“ von sich zu geben, sie wächst trotzdem zweisprachig bei uns auf.

Mit ca. 1,5 Jahren sind wir dann zum SPZ Erlangen, dort wurde festgestellt, dass etwas Schwerwiegendes mit Hella nicht stimmte und die Diagnostikreise begann mit EKG, MRT, Wesenstest, erster genetischer Untersuchung, etc… Uns wurde dann empfohlen das KBO in München zur weiteren Behandlung aufzusuchen. Dort wurde erneut ein Wesenstest gemacht, ebenso wurde eine weitere Genetische Untersuchung angeboten, um endlich eine Diagnose stellen zu können. Mit der nun gewonnen Erkenntnis geht für uns ein langer Weg los, den wir als Familie mit unserer tapferen Hella beschreiten werden. Noch kurz zu Hellas Merkmalen:
  • Körperlich fehlt ihr nichts, normaler Kopfumfang, nicht gerade muskulös aber auch kein Hungerhaken
  • Stacksiger Lauf, der sich aber kontinuierlich verbessert
  • Treppensteigen wird allmählich erkannt, die Füße werden selbstständig hochgezogen (natürlich wird dabei die Hand gehalten)
  • Keine Worte oder Wortlaute von Ihr, es sind Laute, Kommunikation eher mit den Augen
  • Ständiges Händeklatschen und herumfuchteln welches wir ab und an mit Armmanschetten mildern.
  • Sehr starker Drang alles in den Mund zu nehmen, auch Sandkastensand, Erde, etc. Manchmal steckt sie sich die komplette Hand in den Mund, wir versuchen sie dann etwas zu beruhigen
  • Stets fröhlich und gut gelaunt, einschlafen klappt jedoch nur mit den Eltern, benötigt viel Körpernähe
  • Muss komplett gefüttert werden, Milchflasche geht halbwegs selbstständig
  • Stuhlgang meist in die Windel, ab und an klappt der Potti.
  • Ansonsten viel lächeln und gute Stimmung
Hella ist in der Zwischenzeit in einer SVE untergekommen und wird dort super betreut. Sie ist in der Einrichtung sehr beliebt und einfach ein freudestrahlender Sonnenschein. Wir sind sehr dankbar für die hoch professionelle Betreuung welche Hella erfährt, sorgen uns nun aber, wie es weitergehen wird, wenn Hella größer wird. Das Rett-Syndrom haben wir bislang noch nie zu hören bekommen fangen nun an, dieses zu ergründen und besser zu verstehen.

Wir freuen uns auf den Austausch in diesem Forum, ein herzliches Hallo von unserer Seite an alle!

Familie R. aus Nürnberg
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Jakob, Hella und eure Familie,

herzlich willkommen im Forum für das Rett-Syndrom. Es ist schön dass ihr den Weg zu uns gefunden habt.

Eure Hella hat aber Glück mit ihrer Familie, wie ihr die Dinge schon jetzt zu Anfang sehen könnt und voller Tatkraft daran geht, eurer Leben auf die neue Situation einzustellen, das ist bewundernswert. Natürlich sind die Gefühle gemischt, der Schock über die Diagnose, die Skepsis was da jetzt passiert, das muss sich erst mal sortieren.

Wenn ihr möchtet, denn persönliche Kontakte sind sehr wichtig, schnuppert doch bei uns mal rein. Wer wir sind und was wir machen erfahrt ihr hier Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom LV Bayern

Wir treffen uns auch bald wieder mit mehreren Rett-Familien aus Bayern am 14. November zu einer Mitgliederversammlung. Bei Interesse nehmt am besten Kontakt auf mit Andrea Pfund von der Geschäftsstelle Bayern, sie freut sich bestimmt über euren Anruf.
Geschäftsstelle:
Andrea Pfund
Hügelauweg 6
90579 Langenzenn
Tel. 09102/9990718
Fax 09102/9990719
E-Mail:
info@rett-bayern.de

liebe Grüße von Herta
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo Herta,

vielen Dank für die nette Begrüßung, nützlichen Infos und Deinen Zuspruch. Frau Pfund werde ich sicherlich zeitnah kontaktieren und einen Mitgliedsantrag stellen. Ab kommender Woche bin ich mit Hella für drei Wochen auf stationärer Behandlung beim KBO in München. Der Aufenthalt wurde uns vor einem halben Jahr angeboten, das Timing mit der Diagnose passt jetzt ganz gut, wir lassen uns mal überraschen, was auf uns zukommt.

liebe Grüße

Jakob
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Jakob,

das Kinderzentrum in der Heiglhofstraße? Das kenne ich nur allzugut. Neben 3 Monaten stationärem Aufenthalt ganz am Anfang - Suche nach einer Diagnose und Interaktionstherapie Eltern/Kind - wurde Sofia dort bis zum 18 Geburtstag sehr gut betreut.

lg Herta
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Jakob!

Auch von mir ein herzlichen Willkommen im Forum! Ich kann mich Hertas Worten nur anschliessen!
Wir kommen aus Fürth. Unsere Tochter ist gerade 18 geworden. Wenn Ihr mögt, können wir uns gern einmal treffen.

Meldet Euch einfach, wenn es für Euch passt!

Viele Grüße
Ulli
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo Herta, hallo Ulli,
@Herta, ja, richtig in der Heiglhofstraße, gleich neben dem wunderschönen Biergarten :cheers:
@Ulli, prima, ich würde gerne nach dem stationären Aufenthalt kontakt zu euch aufnehmen und werde mich bei Dir melden.

Grüße

Jakob
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo @Herta ,
Frau Pfund habe ich kontaktiert und konnte mit Ihr sprechen, Mitgliedsantrag ist unterwegs. Alles gut soweit.
Grüße
Jakob
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Jakob,

wir freuen uns über euch als Neuzugang.

Das Kinderzentrum hat übrigens auch einen tollen Garten, im Winter sogar manchmal einen Schlittenberg.
Es gibt ja viel freie Zeit während so einem stationären Aufenthalt.

lg Herta
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,

kurze Info von meiner Seite, Hella und ich sind nach drei Wochen wieder wohlbehalten vom KBO München zurück. Es war eine intensive und interessante Zeit dort, mit zahlreichen Therapien und neuen Erkenntnissen für uns. Das Engagement und die Motivation der Stationsmitarbeiter*innen und Therapeuten*innen war einfach sagenhaft…, da kann man nur den Hut davor ziehen.

Ansonsten sind wir natürlich froh, wieder zuhause zu sein, da schläft es sich bekanntlich am besten, dort schmeckt es besser, und, und, und…

Wen es interessiert kann mich gerne bzgl. dem Aufenthalt beim KBO München per Nachricht kontaktieren. Ich denke insbesondere für Eltern mit einer kürzlich erhaltenen Diagnose ist das KBO München ein guter Platz, um viel Zeit mit der Tochter und anderen Eltern zu verbringen, aber gut das ist nur meine einzelne Meinung, es gab auch Tage dort welche nicht einfach waren…

Liebe Grüße

Jakob
 

RobertM

Interessierter Benutzer
Grüß Gott,

leider mussten wir ja in der jüngsten Vergangeheit "coronabedingt" unsere Veranstaltungen absagen und es gab dadurch keine Möglichkeit sich dort zu treffen. Schreibt mal wie es Euch mit Hella mitlerweile so ergangen ist. Den meisten von uns - auch mir - wird Manches aus Eurer Schilderung bekannt vorkommen.

Grüße


Robert
 

Jakob

Registrierter Benutzer
Hallo Robert,

ja schade, dass die Veranstaltungen sich weiter verschieben, gut Ding braucht etwas weile oder so ähnlich.... Danke für Deine Nachfrage, gerne schicke ich Dir eine kurze Zusammenfassung unseres Aufenthalts beim KBO zu, dazu müsstest Du mit eine PM zukommen lassen, ich kann Dir sonst keine schicken (hab´s gerade probiert, aber da meckert das System das es nicht möglich sei...).

Gruß

Jakob
 
Oben