Kommunizieren mit Hilfsmitteln

[Christiane]

Hallo,
unsere Marlene wird im Sep. zwei Jahre alt und ich würde gerne mit ihr den Umgang mit einem Kommunikationshilfsmittel (ev. big mag?) ausprobieren.
Wer hat Erfahrungen damit und wie und wann beginnt man damit?

Hat jemand von euch so früh schon mit Bildymbolen (Teller = Hunger, Becher = durst...) gearbeitet?

Liebe Grüße
Christiane

 

[Bärbel]

Angelika unsere Fachfrau kommt gleich

Hallo Christiane,

ich habe gerade mit Angelika Koch (Fachfrau für Kommunkation und Autorin des Buches - Nicht ohne Sprache -) gesprochen.
Sie wird sich bald im Forum anmelden und dir deine gestellte Frage beantworten

Liebe Grüße
aus dem schönen Hessen

 

[Angelika Koch-Buchtmann]

Hallo Christiane

Deine Anfrage und Bärbels Hinweis darauf bewog mich nun endlich auch in dieses Forum einzusteigen.
Es ist eine so umfangreiche Frage, dass ich viel Zeit brauchte sie zu beantworten. Herausgekommen sind verschiedene Beiträge für dieses Forum. Vielen Dank dafür.


Wann fängt man mit entsprechenden Hilfsmitteln an?

Es ist sinnvoll ersteinmal anzuschauen, wie Deine Tochter bereits kommuniziert. Das kannst Du bestimmt am besten beurteilen, weil Du sicherlich die Person bist, die am meisten und am nächsten mit Marlene zu tun hat. Du solltest einmal aufschreiben wann Ihr kommuniziert - in welchen Situationen reagierst Du automatisch kommunikativ auf Deine Tochter, auf welche Gesten, Mimik, Zeichen, Klänge, Klangmelodien hab Ihr Euch geeinigt, die immer wieder dasselbe bedeuten und Dir sagen, was Marlene will.
Das alles ist eine Art "Geheimsprache" zwischen Euch beiden.
Eine wirkliche eigenständige Kommunikation sollte sich an dem orientieren, was Marlene bereits sagen möchte.

Bei der Umsetzung dieser Geheimsprachen-Kommunikation in allgemeinverständliche eigenständige Kommunikation mit einem Hilfsmittel kommt es dann auf die Fähigkeiten Deiner Tochter an, das jeweilige Hilfsmittel zu bedienen und darauf, wie diese Fähigkeiten mit einem Hilfsmittel genutzt werden können.

Wir wissen, dass die meisten Mädchen mit Rett-S. nicht verständlich sprechen können und es auch kaum lernen werden können. Deshalb halte ich es für wichtig ihnen die Alternative mit einem Hilfsmittel möglichst früh anzubieten.


Die ersten Fragen beim Umsetzen von Kommunikation auf Hilfsmittel sollten sein:

Wie kommuniziert mein Kind ohne Hilfsmittel? Was will es sagen?
Welche zuverlässigen feinmotorischen Fähigkeiten hat mein Kind?
Welche Hilfsmittel gibt es?

Hilfmittel, wie besprechbare Taster, sind gut geeignet, um herauszufinden, ob Marlene den Zusammenhang begreift: Ich drücke auf diesen Taster und dann passiert jenes.
Symbolkarten sind gut geeignet, um die Umwelt Deiner Tochter für sie grafisch abzubilden und den Zusammenhang von Symbol und Umwelt deutlich zu machen.
Beide lassen uns erkennen, wie Dein Kind etwas Angebotenes annimmt, ob es die Regel des Auswählens versteht. Dazu sollten anfangs nur Auswahlmöglichkeiten angeboten werden, die wir sofort umsetzen können. (Es macht nicht viel Sinn auf einer Auswahltafel ein Symbol für Kindergarten zu haben, wenn das Kind am Abend nicht in den Kindergarten gehen kann.)
Die Anfangsphase des Lernens mit dieser "Kommunikation-auf-Umweg" muß durch konsequentes Handeln bestimmt sein, damit das Kind lernt, dass es etwas bewirken kann.

Ideal ist ein Hilfsmittel, welches Symbole und Sprachausgabe zusammen bringt und dem Kind immer zur Verfügung steht.

Soweit erstmal meine Meinung
Lieben Gruß von Angelika

 

[Angelika Koch-Buchtmann]

Kommunikation mit Hilfsmitteln

Welche Hilfsmittel gibt es?

Da gibt es die in reiner Handarbeit erstellten Hilfsmittel. Die Plexiglasplatte mit den aufgeklebten oder aufgekletteten Symbolkarten ist z.B. solch eine Möglichkeit, um den gezielten Blick des Mädchens auf ein Symbol erkennen zu können; ein weiteres Hilfsmittel ist eine Leiste, die mit Klettband versehen ist, auf dem man dann verschiedene Symbolkarten aufkletten kann. Auch hier kann man den Blick verfolgen, das Kind kann aber vielleicht auch die Hand auf das Symbol schlagen. Dasselbe gilt auch für Tafeln, Alben oder Bücher.
Diese Hilfsmittel haben den Nachteil, dass das Mädchen sie nur dann benutzen kann, wenn jemand vor ihr sitzt und die Reaktion beobachtet. Außerdem haben diese Hilfsmittel keine Sprachausgabe - im Gegensatz zu den meisten elektronischen Hilfsmitteln.

Unter ihnen gibt es die mobilen, besprechbaren Taster wie Bigmag, buddybutton und ähnliche Hilfsmittel. Das sind kleine handliche Kommunikationshilfen, auf die man eine Aussage spricht, die dann auf Tastendruck von dem Kind ausgelöst werden kann. In einen festen kommunikativen Rahmen eingebettet bietet dies schon einige Möglichkeiten, z.B. wenn im Stuhlkreis in Kindergarten oder Schule erzählt wird, was das Kind am Wochenende erlebt hat. Die Mutter kann das Erlebte auf den mobilen Taster aufsprechen und das Kind kann durch das Auslösen des Tasters dann "erzählen". Oder wenn das Kind zum Einkaufen geschickt wird und die Bestellung auf den Taster aufgesprochen ist: "Ich möchte bitte 10 Brötchen". Oder beim Anschauen von Büchern, bei denen immer wieder einige Sätze wiederholt werden (der kleine Maulwurf, der immer fragt:"Hast Du mir auf den Kopf gemacht?" Inzwischen gibt es auch Taster, die mehrere Nachrichten hintereinander aufnehmen. Damit kann man dann z.B. feste Kommunikationsabläufe kommunikativ begleiten. Beispiel: eine Massagesituation, in der das Kind auslösen kann, wann das nächste Körperteil massiert werden soll: man spricht z.B. auf den Taster: "massier mir bitte zuerst den Rücken"-" massierst Du mir jetzt die Beine?"- "jetzt möchte ich gerne die Arme massiert haben." etc. Das Kind kann dann entscheiden, wann es zur nächsten Aussage wechselt, also wie lange bspw. die Beine massiert werden sollen.
Mit diesen Hilfsmitteln kann man einem Kind beibringen, den Taster zu benutzen und dass es eine Konsequenz hat den Taster zu benutzen. Es bekommt eine Antwort. Das Kind ist in dieser Situation integriert. Es ist jedoch meiner Meinung nach eine "Kommunikation aus der Konserve" denn das Mädchen hat als einzige Kommunikationsmöglichkeit die Wahl den Taster auszulösen oder nicht.

Dann gibts noch die komplexen Sprachcomputer. Sie haben den Vorteil, dass man sie für mehrere unterschiedliche Aussagen programmieren kann und dass das Kind auch entscheiden kann, wann es etwas sagt und was es sagt. Es entscheidet nicht nur wann es das vorgegebene sagt, sondern es wählt auch aus was es sagt. Mit einem Sprachcomputer kann die Kommunikation wachsen. Hier werden die verschiedenen Systeme zusammengeführt: Symbole und Sprachausgabe. Das Kind hat immer die ganze Sprachsammlung zur Verfügung.



Gestaltung von Symbolkarten

Immer wieder stellt sich die Frage: Wie sollten Symbolkarten gestaltet werden? Symbolkarten können mit graphischen Zeichnungen gestaltet sein - dazu gibt es umfangreiche Symbolsammlungen wie z.B. PCS - sie können aus situationsbezogenen Fotos bestehen, sie können Schrift und grammatikalische Symbole enthalten.

Ich glaube: letztlich ist es völlig egal wie die Symbole aussehen - wichtig ist die Konsequenz. (Ausnahme: wenn das Mädchen nicht gut sehen kann, dann sollten die Symbole deutlich erkennbar und unterscheidbar sein, ggf. sollte die Auswahl mit einem anderen Orientierungssinn unterscheidbar gemacht werden, z.B. Töne). Wichtig ist, dass ein Kind anfangs immer die selbe Reaktion auf die jeweilige Symbolkarte bekommt, damit es lernt: 'dieses Symbol steht für dieses Bedürfnis'. Ein Kleinkind lernt durch die immer wiederholte Zuordnung des Wortes 'Tisch' zu einem bestimmten Möbel, dass dieses Möbel ein Tisch ist.
Der Zusammenhang ist wichtig, in dem das Kind Worte - die auch nichts weiter als verbale Symbole sind - und graphische Symbole, kennenlernt. In diesem Sinne müssen wir Hilfsmittel benutzen, die die Umwelt des Kindes und sein Erleben abbilden.

 

[Angelika Koch-Buchtmann]

Kommunikation - Fähigkeiten

Was kann mein Kind?

Ein Hilfmittel erfordert immer Bedienfähigkeiten.
Das bedeutet je nach Hilfsmittel motorische Fähigkeiten, aber besonders auch Verständnisfähigkeiten.

Zu den motorischen Fähigkeiten: man kann fragen: womit erzielt mein Kind sicher eine Reaktion?
Bei Mädchen mit dem Rett-S. ist z.B. der Blick einer der deutlichsten Zeichengeber. Schaut das Mädchen intensiv auf das Glas Marmelade fühlt man sich aufgefordert ihr Marmelade zu geben. Das führt zu Kommunikationshilfsmitteln wie z.B. Plexiglasscheiben, auf denen in einigem Abstand Symbolkarten angbracht sind. Hält man diese Scheiben etwa auf Augenhöhe des Mädchens, kann man erkennen wohin der Blick geht. Dadurch hat man dem Kind eine Auswahlmöglichkeit gegeben.

Eine andere Fragegestellung ist: kann mein Kind z.B. die Hände benutzen um auszuwählen? Und wenn - wie macht sie das dann? Weitere Möglichkeiten motorischer Fähigkeiten sind natürlich die Füße, der Kopf, der Oberkörper etc.

Eine große Fragestellung für die Anschaffung eines Hilfsmittels ist die nach der Gehfähigkeit: Kinder, die gehen können, brauche andere Hilfsmittel als Kinder, die überwiegend im Rollstuhl sitzen.

Will man einem Mädchen mit Rett-S. die Nutzung eines Hilfsmittels beibringen sollte man sich die Verständnisfähigkeiten und die Lernfähigkeiten des Kindes deutlich machen: versteht es das Prinzip eines wiederkehrenden Ablaufes, versteht es die Regel: 'wenn ich diesen Taster auslöse, dann passiert dies', oder: 'um dies zu erreichen muß ich diesen Taster bzw. dieses Symbol auslösen'.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass Eltern dies durchaus einschätzen können. Man findet es in ganz normalen Pflegesituationen heraus oder in Spiel- und Kuschelsituationen. Was wir jedoch selten tun, ist das zu beschreiben, was wir sehen. Es wird erst im Gespräch, in Alltagsbeschreibungen erwähnt, dann aber oft nicht unter dem Blick von Fähigkeiten und Kommunikation, sondern häufig als Anekdote. Hier gibt es viel zu entdecken
In pädagogischen und therapeutischen Zusammenhängen wird dagegen versucht herauszufinden, ob das Kind dies oder jenes kann. Das setzt das Mädchen einer Testsituation aus, (die unsere Mädchen sehr feinfühlig erkennen) was sie erst recht daran hindert zu zeigen, was sie können. Das wiederum führt dazu, dass sie unterschätzt werden.

Wichtig ist es das Mädchen zu beobachten und ihr Können wertzuschätzen und zu beschreiben. Daraus ergibt sich ein Gesamtbild von den Fähigkeiten unserer Töchter, welches wir brauchen, wenn wir ihr etwas beibringen wollen.

Fähigkeiten sind auch Fähigkeiten, wenn sie nur selten gezeigt werden!

 

[Christiane]

Danke

Hallo Angelika,
vielen herzlichen Dank für deine ausführliche Antwort. Ich habe mir gleich alles ausgedruckt, um es in Ruhe zu lesen und auch mit meiner Logopädin zu besprechen, mit der ich übermorgen einen Termin habe.
Du hast mir viele wichtige Tipps gegeben, die mir richtig Lust machen vieles auszuprobieren.

Auch der Besuch Bärbel, Anne und Helmut hat mich sehr ermuntert, jetzt mit verschiedenen sprachlichen Fördereinheiten zu beginnen. Anne macht das wirklich toll und man sieht ihr an, dass sie sich gerne mit diesen Dingen beschäftigt.

Das ist wieder ein kleiner Lichtblick.

Liebe Grüße

Christiane

 

[Bärbel]

BIGmack

hier mal ein Foto von Anne mit einem BIGmack

 

[Bärbel]

Memotronic

Hallo,

wir haben für Anne vor einiger Zeit ein Memotronic Buch gekauft. Das Buch hat Taschen für Bilder und darunter liegenden Tasten, die aufgenommene Sprache wiedergeben können. Die acht Felder mit jeweils drei Sekunden Speicherkapazität kann man durch drücken auslösen.
Ich habe das Gerät mit ganz einfachen alltäglichen Dingen besprochen, wie z.B. essen, schlafen, spazieren gehen, spielen usw. Die Taschen habe ich mit einfachen Bild-Symbolen ausgestattet. (siehe Fotos)
Um Anne damit vertraut zu machen habe ich anfangs ihre Hand zum Bild geführt und dann auch das gewählte konsequent ausgeführt.
Alle Bild-Symbole hängen noch einmal in unserer Wohnung am entsprechenden Platz. z.B. „waschen“ über dem Waschbecken, „Essen“ neben dem Esstisch.
Die Tasten lassen sich relativ schwer drücken, Anne schafft es zumindest nicht. Frage ich Anne was sie machen möchte, berührt ihre Hand das enstprechende Symbol.
Das Memotronic ist keine Lösung für immer, aber es kostet um die 50€ und ist sicherlich ein Versuch wert.
Bald ist Weihnachten!!

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Sonja]

Hallo Bärbel,

das Memotronic hört sich sehr interessant an. Ich überlege schon seit längerer Zeit, etwas in dieser Richtig mit Elisabeth zu versuchen.
Ich hätte da noch zwei Fragen an Dich. Zum einen wüsste ich gerne, ob die Bildsymbole Bastandteil sind, oder ob ihr die selbst angefertigt habt?
Wenn ja, wo bekommt man Vorlagen dafür?

Zum anderen würde mich interessieren, ob Diese Art der Kommunikation auch in Annes Schule unterstützt wird. Nimmt sie das Memotronic mit dorthin, oder praktieziert ihr es nur zu Hause?

Vielleicht habe ich damit endlich ein sinnvolles Geburtstagsgeschenk für meine Maus gefunden .

Liebe Grüsse,
Sonja

 

[Bärbel]

Memotronic

Liebe Sonja,

die Bild-Symbole sind kein Bestandteil des Memotronics. Es sind zwar einige Bildkarten dabei, aber für unsere Kinder nicht so geeignet.
Die Symbole die wir benutzen findest du hier
Diese Art der Kommunikation wird auch von Annes Lehrern unterstützt. Hat zwar einiges an Überzeugungsarbeit gekostet, aber jetzt läuft´s. Wenn die Schule nicht mitmacht geht gar nix.

Zur Kommunikationsanbahnung haben wir sehr lange den BIGmack benutzt, um z.B. Nachrichten von der Schule nach Hause zu bringen und umgekehrt.

Inzwischen benutzt Anne noch eine andere selbst gebastelte Kommunikationstafel. Die ist mit Anne allerdings grad in Kurzzeitpflege, wenn Anne wieder hier ist, werd ich die Tafel mal Fotografieren und euch kurz vorstellen.

Wir sind gerade dabei den Tellus für Anne zu beantragen.
Das Teil ist super teuer. Um der KK zu beweisen, dass Anne schon ein bisschen mit einer Kommunikationstafel arbeiten kann, sind wir ständig am üben.
Mal sehn, falls der medizinische Dienst dann zu Besuch kommt, haben wir Beweise
Tschüssi
Bärbel

 

[Bärbel]

Kommunikationstafel

Liebe Sonja,

ich hatte dir versprochen mal Annes selbst gebastelte Kommunikationstafel zu fotografieren. Endlich hab ich mal dran gedacht.

Das ist ein dünnes Holzbrett (DIN A4 groß), auf das Brett habe ich vier selbstklebende Klettbänder geklebt, die Kärtchen habe ich laminiert und auf der Rückseite ebenfalls mit einem Klettband beklebt.
Das Klettband gibts in jedem Handarbeitsgeschäft.

Ich hoffe man kann es auf den Fotos einigermaßen erkennen?!

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Sonja]

Liebe Bärbel,

vielen Dank für die Photos von Annes Sprechbrett. Das ist wirklich eine gute Idee.
Elisabeth hat letzte Woche zum Geburtstag den Memotronic bekommen. Jetzt üben wir fleissig. Momentan findet sie es hauptsächlich zum kichern, dass Mamas Stimme aus dem Buch kommt...

Du musst mir umbedingt noch verraten, wo Du das Pictogramm für "kuscheln" her hast. Das ist so genial
Ich wette, Elisabeth wird nichts anderes mehr drücken.

Liebe Grüsse,
Sonja

 

[Bärbel]

Du musst mir umbedingt noch verraten, wo Du das Pictogramm für "kuscheln" her hast. Das ist so genial
Ich wette, Elisabeth wird nichts anderes mehr drücken.
Liebe Grüsse,
Sonja

Hallo Sonja,

Anne mag das "kuscheln" natürlich auch am liebsten. Die Pictogramme hat mir eine Freundin kopiert. Stammt aus einem PC Programm, komm aber grad nicht auf den Namen
Wenn ich wieder einen "Lichtblick" habe melde ich mich wieder, grad geht hier alles irgendwie schief

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Sonja]

Liebe Bärbel,

nur keinen Stress!!! Im Moment hat Elisabeth wohl genug mit den schon vorliegenden Bildern zu tun. Das wäre nur eine schöne Erweiterung :-)

Also: Ab in die , ein Glas getrunken und schön entspannen...

Liebe Grüsse,
Sonja

 

[Bärbel]

Anne kann kommunizieren

Hallo

gestern nachmittag war ein Hilfsmittelberater der Fa. Reha-Media bei uns und stellte Anne den Personal Communicater mit Symbolsammlung vor.
Da Anne gerade von der Schule kam, war sie sehr müde und ich konnte mir nicht vorstellen, dass sie überhaupt noch auf irgend etwas reagiert.

Er legte das Gerät vor meinen und siehe da, der Gesichtausdruck von Anne änderte sich Schlagartig.

Das Gerät sieht aus wie ein Notebook ohne Klappe, reagiert ganz leicht auf Berührungen ( Touchscreen ) und hat eine synthetische und natürliche Sprachausgabe (man kann es selbst besprechen)
Wir richteten Anne erst mal 4 Symbole ein, wie SCHLAFEN , ESSEN, KUSCHELN und WASCHEN. Ich hielt ihre rechte Hand fest und Anne griff sofort auf das Symbol KUSCHELN.

Anne war total fasziniert und spiele endlos drauf rum, sie war 3 Stunden voll konzentriert und mit allen Sinnen voll bei der Sache. Versuchten wir ihr das Gerät abzunehmen protestierte sie lauthals.

Der Mann hat vergessen die Startleiste auszublenden und schwupp war Anne ganz plötzlich in der Systemsteuerung und wollte div. Programme löschen.
Ich werde Anne ganz schnell Informatik studieren lassen.

Fazit: Irgendwann kann Anne mit dem Gerät kommunzieren, da bin ich mir ganz sicher Die Fa. Reha-Media macht uns jetzt einen KV, den wir bei der KK einreichen.
Sicherlich ein langer Weg , aber wir geben nicht auf.

Herr Mutio kommt nächsten Mittwoch wieder, ich werde Fotos machen!

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Christiane]

einfach klasse

Hallo liebe Bärbel,
das hört sich ja klasse an.
Hat mich doch sehr an unsere Lene erinnert - gerade hundemüde ist die Aufmerksamkeit bei entsprechender Anforderung sehr gut. Uns ging es bei Elekok ja ähnlich. Hatte Bammel vor den Ansprüchen - was Marlene wohl kann und auch zeigt und dann war ich total von den Socken.
Das hat dein Anne Gut gemacht

Auf in den Kampf mit der KK - wir sind auch noch in Gefechtsstellung

Das mit dem Informatikstudium für Anne finde ich auch ne tolle Idee frage ist nur an welcher Uni



Also Anne ran an die :computer - und Bärbel hat dann mehr Zeit für .....


Liebe Grüße
Christiane

 

[Ralf Krause]

Hallo Rett- Land! Heute war schulfreier Tag bei meiner Tochter und so mußte ich Urlaub nehmen und nutzte diesen Tag um einen Termin im SPZ wahr zu nehmen. Ich könnte heute in vielen Themen schreiben um meine Fragen und Sorgen an den Mann zu bringen.
Nun zum Thema:
Auch bei uns steht die Benutzung eines Hilfsmittels für unterstützte Kommunikation ins Haus. Isabel ihre behandelnde Ärztin sprach sich spontan für ein höher wertiges Produkt mit mehr Eigenschaften aus, da auch sie bei meiner Tochter von ganz zielgerichteten Handbewegung ausgeht. Somit soll über die Schule meiner Tochter alles in Bewegung gesetzt werden. Aber wir wissen alle das dieser Weg kaum funktioniert.
Bärbel an dich die Frage bzw. den Vertreter für das Hilfsmittel:" Kann er für den Raum Erfurt ( Thüringen) einen kompetenten Ansprechpartner seiner Firma nennen."
Wenn jemand anderes auch positive Erfahrungen mit Firmen auf diesen Gebiet bekommen hat, gilt diese Frage auch an alle anderen.
Ralf mit seinen

 

[Bärbel]

Hallo Ralf,

ich würde dir empfehlen mal eine Beratungsstelle für UK (Mitglieder mit Rettkind klicken hier) in Anspruch zu nehmen, vielleicht zusammen mit der Schule und/oder der Ärztin?!. Die können am besten beurteilen welche Art von Kommunkation oder welches Gerät für Isabel am besten geeignet ist.
Oder hat die Ärztin von Isabel schon eine ganz genaue Vorstellung??? Erst wenn ihr ganz genau wisst was ihr möchtet, würde ich eine entsprechende Firma einladen.

Die Anbieter der Geräte wollen natürlich nur das teuerste verkaufen, ob das aber das beste für dein ist, können die nicht beurteilen.

Schau mal auf die HP von ISAAC
Ganz unten links findest du den Link *Firmen*, dort findest du Anbieter elektronischer Kommunikationshilfen. Jede Firma müsste eigentlich gute Aussendienstmitarbeiter für die Bundesländer haben.
Bei der Firma Reha-Media werde ich mich für Dich erkundigen, gelle.

Liebe Grüße
Bärbel

 

[Bärbel]

Herr Mutio kommt nächsten Mittwoch wieder, ich werde Fotos machen!

So liebe Leute,

Herr Mutio war heute wieder hier um die Rollihalterungen auszuprobieren, dabei hab ich für Euch ein paar Bilder von dem Personal Communicater gemacht.


Liebe Grüße
Bärbel

 

[Ralf Krause]

Hallo Bärbel, Hast du diesen Sprach-PC schon zu Hause und wie sieht die Rollstuhlhalterung aus? Hast du von der Halterung auch Bilder gemacht? Was machst du mit dem Memotronic?
Viele Grüße aus Thüringen von Ralf und seinen