SabinemitLissyundLinnéa
Registrierter Benutzer
Hallo,
ich möchte mich nun auch gerne vorstellen, obwohl ich mich immer mit dem Schreiben von Vorstellungen recht schwer tue, ich weiß nämlich nicht, wie ich anfangen soll.
Mein Name ist Sabine und bin 38 Jahre alt und habe zwei besondere Kinder. Beide Kinder haben allerdings nicht das Rett-Syndrom. Warum ich hier dennoch mich in diesem sehr netten Forum angemeldet habe ist, dass ich den Bereich zur unterstützen Kommunikation hier sehr interessant finde und da möchte ich nicht so gerne heimlicher Gastleser bleiben, ich hoffe, dass ist für euch okay?
Durch die Behinderung meiner älteren Tochter, konnte ich im Laufe der Zeit über Internet und auch persönlich Eltern von Kinder mit Rettsyndrom kennenlernen. Auch im meiner Sondenkinderliste war mal ein Kind mit Rettsyndrom. Ich habe da auch parallelen entdecken können zu meiner Tochter, die sich in manchen Dingen ähnlich verhalten hat.
Meine älteste Tochter Lisanne war durch einen 15 minütigen Sauerstoffmangel schwerst mehrfach behindert. Sie hatte eine sogenannte Pierre-Robin Sequenz mit breiter Gaumenspalte. Nach der Geburt ist die Zunge nach hinten gefallen und hat die Atemwege verlegt. Sie musste leider reanimiert und beatmet werden. Aber Lisanne war eine große Kämpferin und wollte doch nicht so schnell aufgeben. Wenn ich hier schreibe, ich habe zwei behinderte Kinder, muss ich genau genommen schreiben, ich hatte zwei behinderte Kinder. Meine große Tochter ist im März letztens Jahres leider an einer schwere Pneumonie mit Herzversagen verstorben. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden, aber war unser großer Sonnenschein, auch wenn sie ihre Lachflashs hatte, die mich an den Rand des wahnsinns trieben, weil sie sich da immer verschluckt hatte. Sie musste Zeit ihres Lebens über eine Sonde ernährt, und hat leider nie das Krabbeln und Laufen gelernt. Nur im 2. Lebensjahr hat sie gelernt mit abstützen zu sitzen, was sie dann nach dem Ausbruch der Epilepsie wieder verlernt hat. :-( Linnéa meine zweite Tochter ist unser 2. Sonnenscheinchen. Sie wird im nächsten Jahr im März schon 3 Jahre alt. Genau in der Woche als meine Tochter verstorben war, stellte sich bei Linnéa heraus, dass auch sie mehrfach behindert sein würde. Wir waren damals zur Diagnostik in Unna Königsborn. Man stellte fest, dass Linnéa sich in der SS an dem CMVirus angesteckt hatte. Leider hat dieser Virus bei ihr gut zugeschlagen. Sie hat wie ihre große Schwester eine dyskinetische Ataxie, bei Lisanne hat sich diese allerdings zu einer Athetose mit Skoliose verändert. Linnéa hat das Sitzen gelernt --> das ist schon toll und auch geistig hat sie ihre Schwester schon etwas aufgeholt. Linnéa interessiert sich etwas mehr für einige Dinge , ist aber immer noch auf den Stand eines 8 Monate alten Kindes. Aber das schöne ist, sie schaut mich an, so habe ich das bei Lisanne nie sehen können.
Oh Ha ich merke gerade ich habe mal wieder viel zu viel geschrieben, deshalb mache ich mal lieber schluss. Ihr könnt mir aber gerne Fragen stellen
liebe Grüsse
Sabine mit Lisanne im Herzen und Linnéa - meine beiden
ich möchte mich nun auch gerne vorstellen, obwohl ich mich immer mit dem Schreiben von Vorstellungen recht schwer tue, ich weiß nämlich nicht, wie ich anfangen soll.
Mein Name ist Sabine und bin 38 Jahre alt und habe zwei besondere Kinder. Beide Kinder haben allerdings nicht das Rett-Syndrom. Warum ich hier dennoch mich in diesem sehr netten Forum angemeldet habe ist, dass ich den Bereich zur unterstützen Kommunikation hier sehr interessant finde und da möchte ich nicht so gerne heimlicher Gastleser bleiben, ich hoffe, dass ist für euch okay?
Durch die Behinderung meiner älteren Tochter, konnte ich im Laufe der Zeit über Internet und auch persönlich Eltern von Kinder mit Rettsyndrom kennenlernen. Auch im meiner Sondenkinderliste war mal ein Kind mit Rettsyndrom. Ich habe da auch parallelen entdecken können zu meiner Tochter, die sich in manchen Dingen ähnlich verhalten hat.
Meine älteste Tochter Lisanne war durch einen 15 minütigen Sauerstoffmangel schwerst mehrfach behindert. Sie hatte eine sogenannte Pierre-Robin Sequenz mit breiter Gaumenspalte. Nach der Geburt ist die Zunge nach hinten gefallen und hat die Atemwege verlegt. Sie musste leider reanimiert und beatmet werden. Aber Lisanne war eine große Kämpferin und wollte doch nicht so schnell aufgeben. Wenn ich hier schreibe, ich habe zwei behinderte Kinder, muss ich genau genommen schreiben, ich hatte zwei behinderte Kinder. Meine große Tochter ist im März letztens Jahres leider an einer schwere Pneumonie mit Herzversagen verstorben. Sie ist nur 9 Jahre alt geworden, aber war unser großer Sonnenschein, auch wenn sie ihre Lachflashs hatte, die mich an den Rand des wahnsinns trieben, weil sie sich da immer verschluckt hatte. Sie musste Zeit ihres Lebens über eine Sonde ernährt, und hat leider nie das Krabbeln und Laufen gelernt. Nur im 2. Lebensjahr hat sie gelernt mit abstützen zu sitzen, was sie dann nach dem Ausbruch der Epilepsie wieder verlernt hat. :-( Linnéa meine zweite Tochter ist unser 2. Sonnenscheinchen. Sie wird im nächsten Jahr im März schon 3 Jahre alt. Genau in der Woche als meine Tochter verstorben war, stellte sich bei Linnéa heraus, dass auch sie mehrfach behindert sein würde. Wir waren damals zur Diagnostik in Unna Königsborn. Man stellte fest, dass Linnéa sich in der SS an dem CMVirus angesteckt hatte. Leider hat dieser Virus bei ihr gut zugeschlagen. Sie hat wie ihre große Schwester eine dyskinetische Ataxie, bei Lisanne hat sich diese allerdings zu einer Athetose mit Skoliose verändert. Linnéa hat das Sitzen gelernt --> das ist schon toll und auch geistig hat sie ihre Schwester schon etwas aufgeholt. Linnéa interessiert sich etwas mehr für einige Dinge , ist aber immer noch auf den Stand eines 8 Monate alten Kindes. Aber das schöne ist, sie schaut mich an, so habe ich das bei Lisanne nie sehen können.
Oh Ha ich merke gerade ich habe mal wieder viel zu viel geschrieben, deshalb mache ich mal lieber schluss. Ihr könnt mir aber gerne Fragen stellen
liebe Grüsse
Sabine mit Lisanne im Herzen und Linnéa - meine beiden