Reflux bei RS

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Ulrike Sveen

Registrierter Benutzer
Hei,
Maria hatte auch eine Zeit wo sie nachts immer aufgewacht ist, fast immer zur gleichen Zeit. Nach mehreren Wochen bin ich drauf gekommen das sie vielleicht unter Reflux leidet. Wir haben das dann getestet und es zeigte sich das meine Ahnung richtig war. Jetzt bekommt Maria dafür Tabletten und schläft wieder 10 bis 11 Stunden jede Nacht.:o
Ulrike :blume76:
 
Reflux

Hallo,

Rett-Mädchen leiden oft an Reflux, dadurch können auch Schlafstörungen auftreten. Manchmal hilft schon das Kopfteil im Bett etwas zu erhöhen.

Probier´s doch mal aus Sabine

PS: Ich schieb den Beitrag von Ulrike und mir gleich in ein neues Thema
 
Was ist Reflux?

Gastroösophagialer Reflux
Weitere Probleme bei der Ernährung von Mädchen mit Rett-Syndrom können durch den gastroösophagialen Reflux entstehen. Der Reflux tritt auf, wenn der untere Schließmuskel der Speiseröhre nicht richtig arbeitet und zulässt, dass Nahrung und Magensäure in die Speiseröhre zurücklaufen, was er normalerweise verhindern soll. Dies kann Erbrechen, Entzündungen der Speiseröhre oder die Einatmung von Nahrung oder Flüssigkeit in die Lunge verursachen. Folgende Symptome lassen bei Mädchen mit Rett-Syndrom den Verdacht auf gastroösophagialen Reflux zu:

-Gewichtsverlust
-Reizbarkeit nach der Nahrungsaufnahme
-Erbrechen nach dem Essen
-Sodbrennen (beim Rett-Syndrom schwer festzustellen)
-Husten, Verschlucken und Atemprobleme durch bis in Nase oder Mund zurückgeflossenen Mageninhalt

Eine genaue Diagnose kann nach der Gabe von mit Barium vermengter Nahrung in einer Reihe von Röntgenaufnahmen gemacht werden. Außerdem besteht die Möglichkeit, durch wiederholte pH- Messungen (messen den Säuregehalt) in der Speiseröhre das Ausmaß des Reflux zu bestimmen. Die Behandlung des Reflux besteht im Wesentlichen aus folgenden Bestandteilen:

-Anheben des Kopfteils des Bettes um ca. 15 cm.
-Einhalten einer Diät, die mit dem Arzt abgesprochen wird.
-Medikamentöse Behandlung nach Verordnung durch den Arzt.
-Als letzte Möglichkeit der Behandlung eines Reflux gibt es eine Operation, bei der der Ausgang der Speiseröhre zum Magen verkleinert wird.

Quelle: http://www.rett.de/syndrom/ernaehrung.htm
 
Da schau her..

Hallo ihr Alle!!
Viele oder Einige von Euch wissen, dass Leonie's großes Thema immer schon das wenig bis garnicht trinken ist.
Von daher habe ich mich in den letzten Monaten mit dem Thema PEGsonde befasst.
Erst ein Termin bei der Schlucktherapeutin, dann vorgestern beim Gastroenterologen zur Beratung..
Bevor der Arzt einen Termin zur Legung der PEG festmachen wollte , bestand er auf eine Untersuchung, die einen Reflux ausschliessen sollte.
Wir also gestern in die Röntgenabteilung und dort sollte Leonie Kontrastmittel trinken...ganz witzig, natürlich kam sie um die Legung einer Nasensonde nicht herum :confused4:, Leonie liebt ja das Abenteuer und nach Einflössen von 200 ml Kontrastmittel konnte man deutlichst den Reflux sehen!!

Nun kann es sein, dass ihr das Trinken immer Schmerzen bereitet oder zumindest unangenehm ist...nun probieren wir für 1 Monat ein Mittel aus, was die Magensäureproduktion hemmt und ihr somit keine Magensäure mehr in der Speiseröhre wehtun kann...
Wenn sie unter dem Mittel das Trinken anfängt, käme sie um eine PEG drumrum, bleibt dann noch die Überlegung ob eine Reflux-Op besser ist ,als immer Medikamente, nun, mein Kopf hat wieder was zu tun.
Vor der Untersuchung hätte ich überhaupt in keinsterweise daran gedacht, dass sie einen Reflux haben könnte, jetzt fallen mir ein paar Hinweise darauf schon ein und dass sie eventuell deshalb nicht trinken mag finde ich auch sehr spannend und vielleicht für einige von Euch auch wissenswert!!
Leonie hat diese Untersuchung super mitgemacht, obwohl sie bei Legung der Nasensonde ihr komplettes Frühstück wieder von sich gab, das Kontrastmittel bekam, röntgen..alles echt anstrengend, sie lachte 5 Minuten später wieder und war den restlichen Tag supergelaunt..großartig unsere Mädels!!
Ich halte euch auf dem Laufenden und bin selber sehr gespannt..
Alles Liebe für alle:hop:
Dagmar
 
Nun kann es sein, dass ihr das Trinken immer Schmerzen bereitet oder zumindest unangenehm ist...nun probieren wir für 1 Monat ein Mittel aus, was die Magensäureproduktion hemmt und ihr somit keine Magensäure mehr in der Speiseröhre wehtun kann...
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Hallo Dagmar,

das ist sehr interessant. Christina trinkt zwar ganz gut, aber so zwischendurch wird sie dabei sehr unruhig. Vor allem, wenn sie sehr viel Süsses gegessen hat (darauf hat sie von Zeit zu Zeit richtigen Heißhunger). Lasse ich dann alles was
Zucker enthält weg, ist auch die Unruhe beim Trinken bald wieder verschwunden.
Ich habe auch schon längere Zeit die Vermutung, dass sie unter Reflux leidet.

Liebe Grüsse und alle Gute
Rosmarie :blume76:
 
Hallo Dagmar,

sehr interessant finde ich. Sehr viele Rettmädchen haben Trinkprobleme.
Vielleicht sollte man unsere Eltern noch mal auf den Reflux aufmerksam machen.

Das wäre doch was fürs Rettland!
Magst Du mir dazu was schicken, oder soll ich den Text so übernehmen?....Danke :flirt: :love25:
 
Hallo Bärbel,
hallo zusammen,

gibt es eigentlich Infos, wie viele Rett-Mädchen und -Frauen einen Reflux haben? Bei Annika habe ich inzwischen auch den Verdacht... (nachts unruhig oder gar nicht schlafen - dafür dann tagsüber im Sitzen wegratzen :sleep_2:)
 
bisher keine Umfrage

Hallo Inge,

eine Umfrage haben wir noch nicht gestartet.
Bei Telefonaten weise ich immer wieder auf den Reflux hin, viele wollen testen lassen bei anderen hat es sich ich auch schon bestätigt. Ich bitte die Eltern, die testen wollen, mir doch kurz eine Rückmeldung zu geben ob Reflux bei ihren Mädchen vorliegt oder nicht. Leider bekomme ich keine Rückmeldungen.
So ist das halt meistens, in akuten Phasen wenden sich die Eltern an mich, ist alles wieder gut, höre ich dann nichts mehr, schade!
 
Hallo Inge,

Christina schläft sehr schlecht, wenn sie sehr flach liegt. Seit sie auf 2 dicken Kissen und der Oberkörper damit etwas höher liegt, schläft sie viel besser.
Ein Anzeichen war, dass sich immer Spuren des Mageninhaltes auf ihrem Kissen befanden. Außerdem hat sie nachts auch oft gehustet, ohne eine Erkältung zu haben. Ähnliches hat mir auch von einer Mutter eines 22jährigen Rettmädchens berichtet.

Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
 
Hallo Rosmarie,
hallo zusammen,

Annika schläft auf dem Bauch. Ob ich da das Kopfteil auch höher machen kann? :Kratzkopf
 
Hallo Inge,
und hallo an Alle!
Leonie lege ich seid der Diagnose Reflux auch die ersten Stunden nach dem Essen erhöht ins Bett.So schläft sie sofort ein, hatte vorher immer Unruhe und Haargewuschel...
Sie schläft aber auch auf dem Rücken ein und später auf der Seite.
Versuch doch mal selbst, ob es angenehm ist auf dem Bauch hochgelegt zu schlafen.Es geht ja vorallem darum, dass falls ein Reflux vorliegt, der Mageninhalt nicht in Richtung Speiseröhre laufen kann.
Leider trinkt sie trotz den Medis grade nicht mehr( im Moment eher noch weniger), vielleicht kommt das aber noch??!!
Viele Grüße und Sonne im Herzen..
Dagmar
 
Hallo,
die Entscheidung ist getroffen...
Leonie bekommt am nächsten Montag (10.Dez.) ihren Trinkrüssel (PEG-Sonde ) gelegt.
Wenn ich ihr davon erzähle lacht sie, Erklärung..kleine OP, paar Tage Krankenhaus..Leo lacht..
es galt ja zu entscheiden, ob nur PEG, oder doch noch zusätzlich eine RefluxOP..ich habe mit dem Arzt zusammen entschieden, dass es der kleinste Eingriff und die minimalste Irritierung für Leonie sein soll und so wird die PEG gelegt.
Das Medikament hat nicht die Wirkung gezeigt, die wir gerne gehabt hätten, Leonie trinkt mit dem Antra mups, welches die Magensäurebildung hemmt, auch nicht mehr..
Das Medikament soll nach der OP abgesetzt werden und wir beobachten dann was der Reflux macht!

Also ihr Lieben, habt eine schöne und besinnliche Adventszeit und drückt uns die Daumen, dass alles "klein" läuft..
:124:
Ciao Dagmar
 
Hallo Dagmar,
die Entscheidung ist bestimmt richtig. Ich merke es so doll an Anne, jede Nacht bekommt sie per Überleitsystem 350-400 ml Wasser, den Rest, falls sie das Trinken verweigert, über den Tag verteilt.

Gute Windeln sind hier Grundgesetz :D
Ich drück Euch am Montag ganz feste die :daum3
 
Hallo zusammen,

manchmal bin ich auch in Versuchung... aber bis jetzt kommen wir die Verdauung mit viel Obst immer noch ganz gut hin.

Dagmar, ich drück Euch ganz fest die Daumen für den Montag. Du weißt ja, auf was Du bei der PEG-OP achten musst... :rolleyes:
Bei der Gelegenheit: Bärbel, wie viel hat Anne inzwischen zugenommen? :flirt:
 
Hallo an alle "Daumendrücker",

Dagmar und :engel_29: Leonie sind ja gestern zur Op ins KH. Heute morgen bekam Leonie dann ihren "Rüssel" :p
Gegen halb 11 hat Dagmar eine SMS geschickt: "alles ist gut gemeistert" :daum3

Also weiter so, und das sie schnell wieder heim können ein paar :liebe_133 & :love25:
 
Hallo ihr Lieben,
vielen lieben Dank für all die:love25::liebe_133:daum3
Wir sind wohlbehalten wieder daheim und können uns entspannen!!
Leonie ist froh wieder in ihrem Bett liegen zu können, endlich Lust zu haben zu essen (hat sie im KH nämlich garnicht gemacht) und überhaupt ..daheim ist gut!!
Die Anwendung des "Rüssels" ist ja mega einfach und völig unspektakulär..doll, da rüsselt sie so manches Glas Wasser weg..ein gutes Gefühl..
Allerdings bläht sie heute ihren Bauch ganz schön doll auf..hm..da werde ich morgen gleich mal den Sonden-Meister fragen, der morgen früh zur Einweisung kommt!!
Ich danke Euch sehr für eure Unterstützung und schicke liebe Grüße
Dagmar und Leonie
 
Hallo Dagmar,

na also - das liest sich doch schon wieder gut. Dass man im Krankenhaus nix essen mag, kann ich ganz gut verstehen, und Annika hat das auch immer verweigert.
Bekommt Leonie jetzt eigentlich weiter Medikamente wegen des Reflux?
 
Guten Morgen, Inge !!

Ja Leonie bekommt jetzt erstmal so für noch 1 Monat die Medikamente weiter, wir wollen sehen was sich tut..Ich gebe sie ihr durch den Rüssel, seid Rüssellegung verweigert sie die Einnahme oral...eijeijei

Schläft Annika jetzt eigentlich auf dem Bauch liegend auch erhöht??

Einen schönen Tag..wir haben Morgenrot überm Tal..:124:
Dagmar
 
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