Rett-Syndrom und Essproblematik

JuliaK

Registrierter Benutzer
Liebe Mitglieder,
ich arbeite in einem sozialpädagogischen Wohnheim für schwermehrfachbehinderte junge Erwachsene. In meiner Gruppe lebt eine junge Frau (24J.) bei der Verdacht auf Rett-Syndrom besteht (weißt typische Symptome wie "Waschbewegungen" der Hände, stereotypes Schaukeln des Oberkörpers, schwere kognitive Retardierung, Epilepsie, breitbeiniger Gang-selbstständiges Laufen nicht mögl., autistische Verhaltenszüge usw. auf), diese Diagnose konnte anhand eines Gen-Testes vor mehreren Jahren nicht bestätigt werden, jedoch halten wir es dennoch für sehr wahrscheinlich, dass Frau N. das Rett-Syndrom hat. Nun ist es so, das Frau N. phasenweise Essen und Trinken verweigert und nur mit Zwang Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt. (Dieses Verhalten begleitet Frau N. phasenweise seit früher Kindheit (ab ca. 4. Lj.). Mich würde interressieren, ob es Erfahrungen mit vergleichbaren Problematiken und allgemeiner Ernährungsproblematik in Verbindung mit dem Rett-Syndrom gibt? Über Antwort würde ich mich sehr freuen und verbleibe mit lieben Grüßen Julia
 

mikelpahl

Interessierter Benutzer
Verweigerung Essen

Hallo Julia,

schön, dass Du dich so angagiert um behinderte Menschen kümmerst.

Solch eine Verweigerung von Essen ist mir nicht bekannt. Es kommt vor, dass die Rett-Mädchen mal nicht essen wollen. Sei es es schmeck ihnen nicht oder sie haben Probleme dies mit der gestörten Mundmotorik zu kauen oder zu schlucken.

Bei Trinken gibt es öfters Probleme. Wir hatten auch schon Fälle bei denen die Rett Mädchen kurz vor dem verdursten waren und trotzdem nicht trinken wollten.
http://www.rettforum.de/showthread.php?t=554

Ich werder veranlassen diese Frage in Hauprforum zu stellen, denn hier im Baden-Württtemberg Bereich lesen nicht so viele mit.

Gruss

Michael
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo!

Ich hab´s mal hierher verschoben. Mike hat schon recht, im Regionalforum lesen es nicht alle.

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

Gerold

Member
Möglicher neuer Diagnoseversuch?

Hallo Julia,

zu der Essensproblematik kann ich zwar nichts sagen, aber vielleicht eine Hilfe bei der Diagnosefindung geben. Dabei wäre die erste Frage: Vor wie vielen Jahren wurde der Gentest bei deiner Klientin durchgeführt? Falls der Test schon etwas länger - z. B. mehr als 3 Jahre - zurückliegt, könnte sich ein erneuter Test vielleicht lohnen. Denn die Testverfahren wurden nach Angaben der Experten in Göttingen in den letzten Jahren verfeinert, so dass nicht mehr nur bei 80%, sondern mittlerweile bei rund 95% der Menschen die klinische Diagnose Rett-Syndrom durch einen Gentest bestätigt werden kann.
 

mikelpahl

Interessierter Benutzer
Besuch

Hallo Julia,

da du deinen Eintrag in Baden-Württemberg Forum gestellt hast, vermute ich mal, dass ihr aus BW kommt.

Wir können euch einen Kontakt zu anderen Rett-Mädchen in BW besorgen oder ihr kommt an unserem Herbsttreffen am 17.11.2007 in der Schule am Favoritepark in Ludwigsburg vorbei. Da könnt ihr dann einige Rett-Mädchen treffen und euch selber ein Bild machen ob es passt.

Gruss

Michael
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Liebe Julia,

die Problematik kenne ich zur Genüge. Trinken geht bei meiner Tochter fast gar nicht und ab und an - wie derzeit auch - legt sie Esspausen ein. Die Trinkproblematik hat damit zu tun, dass ihr bei Flüssigkeiten wohl der Widerstand fehlt, der sie zum Schlucken anregen würde. Hinter den Esspausen können ganz unterschiedliche Ursachen stecken - Zinkmangel, Stress, Infekte, Anfälle oder keine Anfälle etc. Da heißt es dann, ganz genau hinzuschauen. Was gar nichts hilf, ist Zwang, das bewirkt eher das Gegenteil.

Eine große Entlastung kann eine Magensonde (PEG) sein. Die nimmt vor allem auch den psychischen Druck aus der Geschichte - für alle Beteiligten. Wie viel darüber gegeben wird, kann dann immer noch frei entschieden werden. Aber dieses "muss" fällt ganz einfach weg und das entstresst die Situation ungemein und schafft Freiräume für die "schönen Dinge des Lebens".
 

JuliaK

Registrierter Benutzer
Hallöchen, vielen Dank erstmal für die vielen interessanten Antworten! Habe mir jetzt einige Beiträge zum Thema angeschaut und durchaus Parallelen gefunden - kurze Antwort, auf einige Beiträge: Der Gentest, bei welchem das Rett-Syndrom nicht bestätigt wurde, ist auf jeden Fall länger her als 3 Jahre... ich werde mich in diesem Fall nochmals mit den Eltern kurzschließen, und anfragen, ob diese einen weiteren Gentest wünschen....
Das Thema PEG kam bei uns schon häufig auf, da dies definitiv eine psychische Entlastung für uns und in erster Linie auch für C. darstellen würde- die Eltern sind jedoch ziemlich strikt dagegen, vorwiegend aus ethischen aber auch aus medizinischen Gründen. Wir wünschen uns eine positive und offene Zusammenarbeit mit den Eltern und wollen nicht auf eine PEG drängen. Die Eltern kennen die Problematik, können damit jedoch zu einem gewissen Teil anders umgehen, als wir, da wir zum einen eine andere "Beziehung" zu C. haben und zum anderen genaue Vorgaben, wie viel Flüssigkeit C. zu sich nehmen muss (min 1200ml in 2 Tagen) damit eine medizinisch ausreichende Flüssigkeitszufuhr gewährleistet ist. C. hat keine Schluckstörung etc., die med. eine PEG rechtfertigen würde.
Man kann sagen, dass Essen eher das kleinere Problem ist, dies tut sie häufig freiwillig und offensichtlich auch gerne. Phasenweise verweigert C. jedoch auch das Essen. Meist ist dann Schokopudding -teilweise über Tage- das einzige, was C. isst. Das Trinkverhalten stellt sich meist weitaus problematischer dar... Es kommt momentan nur noch äußerst selten vor, das C. "zwangsfrei" trinkt. Sie zeigt 2 Formen von "Ablehnung", die eine äußert sich, indem C. mit Kieferkontrolle bzw. kurzem Festhalten des Kopfes den Mund öffnet und wir ihr mithilfe einer Spritze Flüssigkeit in den Mund spritzen können. Die andere Form von Ablehnung besteht in zusammenpressen des Mundes und definitiv als Abwehrhaltung verstandene Signale (Mimik, Gestik). In diesem Fall zwingen wir C. nicht zum Essen/Trinken. Die Folge, wenn C. nicht auf 1200ml Flüssigkeit pro 2 Tage kommt, ist eine Nasensonde, deren Verlegung jedoch auch nur unter Festhalten usw. geschehen kann und äußerst unangenehm für C. ist. Wir befinden uns so in einem Dilemma. Wir haben den definitiven Wunsch, C. zwangsfrei zu ernähren, können und jedoch natürlich nicht gegen den Willen der Eltern für eine PEG entscheiden. Mit diesen sind wir regelmäßig im Austausch und treffen auch auf ein gewisses Verständnis, jedoch trotzdem auf konstante Ablehnung einer PEG. Evtl. wäre ein gemeinsames Treffen von Betroffenen und Eltern nochmals eine andere Form für die Eltern, in Austausch zu treten und vielleicht auch nochmals Erfahrungen in Bezug auf eine Sonde von anderen Eltern mitzunehmen... Im Vorraus schon mal vielen Dank und bis dann Julia Ps.: wir kommen aus BW, also das Treffen in Ludwigsburg wäre interessant...
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Liebe Julia,

die Vorbehalte der Eltern kann ich nachvollziehen. Vor einigen Jahren war ich zu einem PEG-Workshop an der hiesigen Kinderklinik eingeladen, um über meine/unsere Erfahrungen zu erzählen. Die Teilnehmer waren Eltern und Pflegepersonal. Und da wurde mir sehr deutlich, an welcher Stelle der "Knackpunkt" ist, der die Entscheidung erschwert. Viele Eltern haben das Gefühl, durch eine PEG noch mehr Normalität zu opfern. Und dabei ist genau das Gegenteil der Fall - die PEG kann ein Schritt in Richtung Normalität sein, weil einfach viele Freiräume geschaffen werden.

Die Eltern von C. dürfen mich gerne anrufen, damit ich ihnen ein bisschen von ihren Bedenken nehmen kann. Es ist aus einer Situation der strikten Ablehnung heraus natürlich nicht so einfach, das Angebot anzunehmen.
Zum Baden-Württemberg-Treffen komme ich auch, das wäre ebenfalls eine Möglichkeit, sich auszutauschen.
 

RomanaM

Well-Known Member
hallo!
Zum Thema Essen, naja, das ist ja eine leidige Sache bei fast allen Mädels, da weiß ich keinen Tip, nicht wirklich, ...

aber zum Thema Trinken haben wir von Isabellas Logopädin einen tollen Tip bekommen - lies mal hier nach, ich hab die Flasche hier schon mal beschrieben, vielleicht hilft sie ja auch euch ein bißchen weiter .... :124:

http://www.rettforum.de/showthread.php?t=1685&highlight=flasche

PS: nur als Tip am Rande!
 
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