Liebe Mitglieder,
ich arbeite in einem sozialpädagogischen Wohnheim für schwermehrfachbehinderte junge Erwachsene. In meiner Gruppe lebt eine junge Frau (24J.) bei der Verdacht auf Rett-Syndrom besteht (weißt typische Symptome wie "Waschbewegungen" der Hände, stereotypes Schaukeln des Oberkörpers, schwere kognitive Retardierung, Epilepsie, breitbeiniger Gang-selbstständiges Laufen nicht mögl., autistische Verhaltenszüge usw. auf), diese Diagnose konnte anhand eines Gen-Testes vor mehreren Jahren nicht bestätigt werden, jedoch halten wir es dennoch für sehr wahrscheinlich, dass Frau N. das Rett-Syndrom hat. Nun ist es so, das Frau N. phasenweise Essen und Trinken verweigert und nur mit Zwang Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt. (Dieses Verhalten begleitet Frau N. phasenweise seit früher Kindheit (ab ca. 4. Lj.). Mich würde interressieren, ob es Erfahrungen mit vergleichbaren Problematiken und allgemeiner Ernährungsproblematik in Verbindung mit dem Rett-Syndrom gibt? Über Antwort würde ich mich sehr freuen und verbleibe mit lieben Grüßen Julia
ich arbeite in einem sozialpädagogischen Wohnheim für schwermehrfachbehinderte junge Erwachsene. In meiner Gruppe lebt eine junge Frau (24J.) bei der Verdacht auf Rett-Syndrom besteht (weißt typische Symptome wie "Waschbewegungen" der Hände, stereotypes Schaukeln des Oberkörpers, schwere kognitive Retardierung, Epilepsie, breitbeiniger Gang-selbstständiges Laufen nicht mögl., autistische Verhaltenszüge usw. auf), diese Diagnose konnte anhand eines Gen-Testes vor mehreren Jahren nicht bestätigt werden, jedoch halten wir es dennoch für sehr wahrscheinlich, dass Frau N. das Rett-Syndrom hat. Nun ist es so, das Frau N. phasenweise Essen und Trinken verweigert und nur mit Zwang Nahrung und Flüssigkeit zu sich nimmt. (Dieses Verhalten begleitet Frau N. phasenweise seit früher Kindheit (ab ca. 4. Lj.). Mich würde interressieren, ob es Erfahrungen mit vergleichbaren Problematiken und allgemeiner Ernährungsproblematik in Verbindung mit dem Rett-Syndrom gibt? Über Antwort würde ich mich sehr freuen und verbleibe mit lieben Grüßen Julia