Sabina
Registrierter Benutzer
Hallo zusammen,
Danke für die Aufnahme in Eure Gruppe.
Ich heiße Sabina und bin die Mama von Moritz (3,5).
Wir haben vor zwei Wochen zufällig entdeckt, dass bei Moritz der Verdacht auf Rett-Syndrom besteht.
Zufällig, da wir eigentlich noch mitten in der Diagnostik sind, ich allerdings einen Überweisungsschein für das Spz zum Befundgespräch für ein Mrt (Verdacht auf Epilepsie) benötigte. Auf dem Überweisungsschein stand in der Diagnostigzeile Verdacht auf Rett-Sydrom F84.2 V .
Da ich einen Fehler vermutete, habe ich in der Praxis des Kinderpsychiaters angerufen und den Fehler dort mitgeteilt....es hieß, das sei kein Fehler, sondern stimmt. Die Sprechstundenhilfe meinte, dass es sogar ein verstärkter Verdacht sei.
Wir haben vor zwei Wochen eine Blutabnahme veranlasst, zur humangenetischen Untersuchung, und warten auf das Ergebnis.
Moritz hat sich bis zu seinem 2. Lebensjahr normal entwickelt.
Er sprach seine ersten Wörter bereits mit 8 Monaten, es kamen immer mehr hinzu...Zwei-Wort-Sätze...dann immer weniger, was uns zunächst nicht aufgefallen ist.
(wir bekamen als Moritz 22 Monate alt war Nachwuchs...auf ihn hat Moritz SEHR eifersüchtig reagiert, mit schreien und schlagen etc.
Um den kleinen füttern und pflegen zu können, gab ich Moritz das Tablet, damit er "Sendung mit der Maus" gucken konnte, während ich mich um seinen Bruder kümmerte...).
Zur gleichen Zeit fingen die Absencen an, von denen wir dachten, es sei ein ins Leere schauen/träumen.
Der Kinderarzt meinte, er gehört zu den Late-Talkern und die Eifersucht wird sich wieder einrennen, wir sollten uns melden, wenn er mit 2,5 Jahren nicht spricht.
...dann begann auf unseren Wunsch hin, das übliche Programm:
Pädaudiologe (er stellte die Absencen fest), Frühförderung (Heilpädagogik und Logopädie), 3 Eeg's (alle unauffällig), Kinderpsychiater (da Spz 9 Monate warten bedeutet hätte), eine Familienhelferin, die nach Marte Meo arbeitet.
Tja, dann Mitte Juni sind wir stationär ins Krankenhaus, da Moritz 3 Nächte hintereinander epileptische Anfälle hatte...Eeg wurde gemacht, Mrt war nicht frei, Blutuntersuchung, Stoffwechseluntersuchung --》alles unauffällig.
Moritz ist als sehr schwieriger Patient aufgefallen, der sich vehement wehrt gegen jegliche Form von Untersuchung (messen, wiegen, Abhören, in die Ohren schauen....alles unter Geschrei und wegrennen etc.
Dann bekamen wir den Termin für das Mrt, mit den Hinweis auf den Überweisungsschein fürs SPZ...
Im Rücklick gesehen, würde die Diagnose sehr gut passen...mild ausgeprägt.
Er hat die typischen Handbewegungen noch nicht, aber in letzter Zeit sind seine Hände immer wieder zu Fäusten verschlossen und etwas eingedreht.
Er läuft unsicherer und breitbeinig.
Er hatte eine Stagnation im sprachlichen Bereich. Dann hier auch eine Regression bis zur Lautsprache (er sagte nicht mal mehr Mama).
Mittlerweile redet er wieder 6 Wörter (hajo = Hallo, hau =Ciao, Mama, Ironman, mein=nein, ja, Jan). Ansonsten lautiert er=er spricht "Ausserirdisch".
Er hat etwas autistische Züge.
Schreit nachts seit seinem 1. Lebensjahr (Nachtschreck).
Hat eine noch nicht diagnostizierte Epilepsie (habe der Ärztin ein Video gezeigt, daraufhin meinte sie, es seien Absencen).
Ich lese hier seit 2 Wochen still, aber intensiv mit und Moritz erinnert mich an Malena von Ute und Dieter.
Natürlich habe ich Fragen über Fragen: am meisten zu den besten Therapien, zur Uk auf was ich bei den Therapeuten achten muss und auch was man machen kann, um ihn weiter zu stärken...wie, was, wo...(wir sind aus Baden-Württemberg).
Vielen Dank Euch allen für die Aufnahme!
Liebe Grüße
Sabina
Danke für die Aufnahme in Eure Gruppe.
Ich heiße Sabina und bin die Mama von Moritz (3,5).
Wir haben vor zwei Wochen zufällig entdeckt, dass bei Moritz der Verdacht auf Rett-Syndrom besteht.
Zufällig, da wir eigentlich noch mitten in der Diagnostik sind, ich allerdings einen Überweisungsschein für das Spz zum Befundgespräch für ein Mrt (Verdacht auf Epilepsie) benötigte. Auf dem Überweisungsschein stand in der Diagnostigzeile Verdacht auf Rett-Sydrom F84.2 V .
Da ich einen Fehler vermutete, habe ich in der Praxis des Kinderpsychiaters angerufen und den Fehler dort mitgeteilt....es hieß, das sei kein Fehler, sondern stimmt. Die Sprechstundenhilfe meinte, dass es sogar ein verstärkter Verdacht sei.
Wir haben vor zwei Wochen eine Blutabnahme veranlasst, zur humangenetischen Untersuchung, und warten auf das Ergebnis.
Moritz hat sich bis zu seinem 2. Lebensjahr normal entwickelt.
Er sprach seine ersten Wörter bereits mit 8 Monaten, es kamen immer mehr hinzu...Zwei-Wort-Sätze...dann immer weniger, was uns zunächst nicht aufgefallen ist.
(wir bekamen als Moritz 22 Monate alt war Nachwuchs...auf ihn hat Moritz SEHR eifersüchtig reagiert, mit schreien und schlagen etc.
Um den kleinen füttern und pflegen zu können, gab ich Moritz das Tablet, damit er "Sendung mit der Maus" gucken konnte, während ich mich um seinen Bruder kümmerte...).
Zur gleichen Zeit fingen die Absencen an, von denen wir dachten, es sei ein ins Leere schauen/träumen.
Der Kinderarzt meinte, er gehört zu den Late-Talkern und die Eifersucht wird sich wieder einrennen, wir sollten uns melden, wenn er mit 2,5 Jahren nicht spricht.
...dann begann auf unseren Wunsch hin, das übliche Programm:
Pädaudiologe (er stellte die Absencen fest), Frühförderung (Heilpädagogik und Logopädie), 3 Eeg's (alle unauffällig), Kinderpsychiater (da Spz 9 Monate warten bedeutet hätte), eine Familienhelferin, die nach Marte Meo arbeitet.
Tja, dann Mitte Juni sind wir stationär ins Krankenhaus, da Moritz 3 Nächte hintereinander epileptische Anfälle hatte...Eeg wurde gemacht, Mrt war nicht frei, Blutuntersuchung, Stoffwechseluntersuchung --》alles unauffällig.
Moritz ist als sehr schwieriger Patient aufgefallen, der sich vehement wehrt gegen jegliche Form von Untersuchung (messen, wiegen, Abhören, in die Ohren schauen....alles unter Geschrei und wegrennen etc.
Dann bekamen wir den Termin für das Mrt, mit den Hinweis auf den Überweisungsschein fürs SPZ...
Im Rücklick gesehen, würde die Diagnose sehr gut passen...mild ausgeprägt.
Er hat die typischen Handbewegungen noch nicht, aber in letzter Zeit sind seine Hände immer wieder zu Fäusten verschlossen und etwas eingedreht.
Er läuft unsicherer und breitbeinig.
Er hatte eine Stagnation im sprachlichen Bereich. Dann hier auch eine Regression bis zur Lautsprache (er sagte nicht mal mehr Mama).
Mittlerweile redet er wieder 6 Wörter (hajo = Hallo, hau =Ciao, Mama, Ironman, mein=nein, ja, Jan). Ansonsten lautiert er=er spricht "Ausserirdisch".
Er hat etwas autistische Züge.
Schreit nachts seit seinem 1. Lebensjahr (Nachtschreck).
Hat eine noch nicht diagnostizierte Epilepsie (habe der Ärztin ein Video gezeigt, daraufhin meinte sie, es seien Absencen).
Ich lese hier seit 2 Wochen still, aber intensiv mit und Moritz erinnert mich an Malena von Ute und Dieter.
Natürlich habe ich Fragen über Fragen: am meisten zu den besten Therapien, zur Uk auf was ich bei den Therapeuten achten muss und auch was man machen kann, um ihn weiter zu stärken...wie, was, wo...(wir sind aus Baden-Württemberg).
Vielen Dank Euch allen für die Aufnahme!
Liebe Grüße
Sabina