Schneckelucy
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Hallo,
ich möchte unsere Familie vorstellen. Seit 2 Wochen haben wir die Diagnose. Zur Familie gehören Mama Marion (46), Papa Timo (46), Bruder Nick (18), unser Rettmädchen Lucy (16), und Schwester Amy (10). Wir kommen aus Norddeutschland - Mecklenburg Vorpommern. Lucy kam per Kaiserschnitt auf die Welt und hatte eine Fruchtwasserinfektion, welche mit Antibiotika behandelt wurde. Mit einem angeblich gesunden Baby habe ich das KH verlassen. Ihre Entwicklung verlief langsamer und sie war ein Schreibbaby. Sie konnte dann mit 18 Monaten sitzen und mit 22 Monaten machte sie ihren erste Schritte. Die Sprache kam etwa mit 3 Jahren. Es blieb bei einzelnen Wörtern oder auch mal 2 Wörtern zusammen. Mit 3 Jahren wurde eine Hirnschädigung festgestellt und wir nahmen an, dass sie deshalb so ist wie sie ist. Sie war ein sehr fröhliches und zufriedenes Kind und entwickelte sich in kleinen Schritten vorwärts. Sie hat immer sehr gerne gegessen und nichts war sicher vor ihr. Mit Einsetzten der Periode, da war sie 11, kamen die ersten Anfälle. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte. Sie bekam alle möglichen Medikamente, aber sie ist behandlungsresistent und hat weiterhin tägliche Anfälle. Es wurde dann alles immer schlechter. Das Laufen wurde immer schlechter anfangs ging es noch mit Hilfe, aber seit ca 1,5 Jahren sitzt sie im Rollstuhl. Mit 14 wurde es dann dramatisch sie konnte nicht mehr essen und bekam eine Lungenentzündung, weil sie aspiriert hatte. Da waren wir dann 3 Wochen im KH. Sie bekam anfangs eine Nasensonde und später eine PEG. Der Stand ist bei uns jetzt so, sie hat motorisch keinerlei Fähigkeiten mehr. Sie scheint jetzt auch noch die Kopfkontrolle zu verlieren, sie kann keine Emotionen zeigen. ich kann nur versuchen von den Augen zu lesen, wie es ihr geht. Hinzu kommen die tägliche Anfälle, die sehr kraftraubend sind. Vielleicht gibt es hier jemanden, der auch so stark betroffen ist und uns noch ein wenig Hoffnung machen kann, dass es doch wieder stabiler wird. Ich freue mich auf den Austausch hier.
Liebe Grüße Marion
ich möchte unsere Familie vorstellen. Seit 2 Wochen haben wir die Diagnose. Zur Familie gehören Mama Marion (46), Papa Timo (46), Bruder Nick (18), unser Rettmädchen Lucy (16), und Schwester Amy (10). Wir kommen aus Norddeutschland - Mecklenburg Vorpommern. Lucy kam per Kaiserschnitt auf die Welt und hatte eine Fruchtwasserinfektion, welche mit Antibiotika behandelt wurde. Mit einem angeblich gesunden Baby habe ich das KH verlassen. Ihre Entwicklung verlief langsamer und sie war ein Schreibbaby. Sie konnte dann mit 18 Monaten sitzen und mit 22 Monaten machte sie ihren erste Schritte. Die Sprache kam etwa mit 3 Jahren. Es blieb bei einzelnen Wörtern oder auch mal 2 Wörtern zusammen. Mit 3 Jahren wurde eine Hirnschädigung festgestellt und wir nahmen an, dass sie deshalb so ist wie sie ist. Sie war ein sehr fröhliches und zufriedenes Kind und entwickelte sich in kleinen Schritten vorwärts. Sie hat immer sehr gerne gegessen und nichts war sicher vor ihr. Mit Einsetzten der Periode, da war sie 11, kamen die ersten Anfälle. Es folgten viele Krankenhausaufenthalte. Sie bekam alle möglichen Medikamente, aber sie ist behandlungsresistent und hat weiterhin tägliche Anfälle. Es wurde dann alles immer schlechter. Das Laufen wurde immer schlechter anfangs ging es noch mit Hilfe, aber seit ca 1,5 Jahren sitzt sie im Rollstuhl. Mit 14 wurde es dann dramatisch sie konnte nicht mehr essen und bekam eine Lungenentzündung, weil sie aspiriert hatte. Da waren wir dann 3 Wochen im KH. Sie bekam anfangs eine Nasensonde und später eine PEG. Der Stand ist bei uns jetzt so, sie hat motorisch keinerlei Fähigkeiten mehr. Sie scheint jetzt auch noch die Kopfkontrolle zu verlieren, sie kann keine Emotionen zeigen. ich kann nur versuchen von den Augen zu lesen, wie es ihr geht. Hinzu kommen die tägliche Anfälle, die sehr kraftraubend sind. Vielleicht gibt es hier jemanden, der auch so stark betroffen ist und uns noch ein wenig Hoffnung machen kann, dass es doch wieder stabiler wird. Ich freue mich auf den Austausch hier.
Liebe Grüße Marion