• Wir, die Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, rufen erneut zu einer Spende für die Familien mit Rett-Kindern in der Ukraine auf!
    Bitte schaut auf unsere Webseite und lest Euch unsere Gründe für diesen Spendenaufruf durch. Wir haben mit der letzten Aktion sehr viel erreicht, doch die über 60 uns bekannten Familien müssen auch durch den Winter kommen. Deshalb sind wir wieder auf Eure Hilfe angewiesen! Bitte unterstützt uns bei unserer Hilfe.
    Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
    Viele Grüße
    Ulli Dieckmann

Trinken Versorgung mit Flüssigkeit

Herta

Interessierter Benutzer
hallo liebe Eltern,

nachdem jetzt ein denkwürdig heißer Sommer zu Ende geht möchte ich mal wieder das Thema mit der Flüssigkeitsversorgung aufgreifen

Wieviel trinken eure Mädchen wirklich und wie stellt ihr die Versorgung mit Flüssigkeit sicher?

Kann man sich auf das Durstgefühl unserer Kinder verlassen? Ich meine nicht, anbieten deckt eigentlich nicht den Bedarf da fast immer der Kopf weggedreht wird und die Lippen zusammengepresst werden. Nur mit Anbieten kommen wir höchstens auf 500 - 600 Milliliter am Tag und auch nur mit Milchgetränken. Ganz selten ist da wirklich mal ein natürlicher Durst und dann schafft Sofia auch einen halben Liter Saft in 3 Zügen so ungefähr.

Was ist eigentlich der Bedarf beim Rett-Syndrom?

Mit Untergrenze 1.300 ml am Tag durch Trinken (ohne Wassergehalt in der Nahrung) fahren wir unter normalen Umständen ganz gut aber das erfordert Ergänzung der Trinkmenge durch Einflößen. Z. B. mit der Einwegspritze.

Von der Trinkmenge hängen nach meiner Erfahrung ganz direkt ab Kreislauf, Anfälle, Stuhlgang, Harnstau.

lg Herta
 

Andest

Active Member
Hi,
genau dieses Thema hat uns vor 2 Jahren dazu bewogen eine PEG legen zu lassen.
Der Flüssigkeitsbedarf konnte definitiv nicht gedeckt werden.
Wir haben auf Anraten des KH im Vorfeld ein Protokoll angelegt und sind schier umgefallen....
Das Lisa wenig trinkt war klar, aber das es so wenig war hat uns erschrocken und einiges erklärt (die permanente Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Verdauungsprobleme trotz Movicol, etc).
Außerdem hatten wir immense Probleme bei der Medikamentengabe und wussten nie so richtig wieviel sie von der tatsächlichen Menge aufgenommen hat.
Richtig getrunken hat sie eigentlich nur nach dem Zähneputzen und ohne Ablenkung.
Lange Rede....vor der PEG kamen wir auf 200 ml Flüssigkeit (Lisa war da 8), mit der PEG konnten wir schnell auf 900 ml reines Wasser hoch gehen!
Ihr geht es seit dem deutlich besser, vor allem auch wenn sie fremd betreut wird.... kein Stress mehr für die Beteiligten und kein erzwungenes Trinken mehr....

Wir sind sehr zufrieden mit der Entscheidung auch wenn es mit anfangs seeeeehr schwer viel den Schritt zu gehen- das eigene Kind mit Loch im Bauch...brrrr

Und....Lisa trinkt jetzt oral deutlich entspannter und verschluckt sich kaum noch dabei. Bei Infekten kann ich ihr so auch mühelos genügend Flüssigkeit geben ohne sie aus dem Bett holen zu müssen...

Und ja, zu wenig Flüssigkeit hat eine große Auswirkung auf das allgemeine Befinden, dass hat in diesem Sommer vermutlicher jeder bei sich feststellen können.

LG
 

GWahnfried

Interessierter Benutzer
Unsere Ronja (1988) ist 140 cm groß und läuft. Sie wiegt 40 kg und nach Rücksprache mit dem Arzt ist für sie die Trinkmenge ca 1 Liter.
Sie trinkt nur Mineralwasser. Und auch nur bei den Mahlzeiten. Aber wir schaffen es , die Menge zu erreichen. Sie trinkt selbständig. Es gibt Tage, an denen sie weniger trinkt. Das holt sie dann am nächsten Tag nach .
 

Lotta_Locke

Active Member
Dies war auch bei uns einer der Gründe, warum Lotta eine PEG hat.
Lotta isst ganz normal mit uns ihre Mahlzeiten (also normal im Sinne von 1 Stunde pro Mahlzeit ;-)) und trinkt auch aus dem Becher. Zusätzlich wird ihr aber Wasser sondiert so dass wir bei 23 kg und ca. 115 cm Körpergröße auf 1.5 Liter reine Flüssigkeit kommen. Während dieser heißen Zeit gab es bei uns immer wieder Melone als Zwischenmahlzeit - auch diese zusätzliche Flüssigkeitszufuhr hat man in der Windel gemerkt.
Da Löttchen ja unheimlich viele Medis nehmen muss haben wir seit der hohen Flüssigkeitsmenge folgendes festegestellt:
Leberwerte und Blutwerte sind besser und das Mäuschen ist deutlich fitter/wacher. Und Stuhlgang klappt seitdem auch prima. (war immer ein richtiger Kampf...so hart und fest) Dadurch ist der Bauch viel weicher.

Uns ging es da genauso: Wir haben uns so schwer getan mit der Entscheidung, dem eigenen Kind ein Loch in den Bauch operieren zu lassen....was hab ich geheult...mittlerweile kann ich sagen, es war die beste Entscheidung überhaupt!!! Alle Medis kommen komplett an (vorher wurde sich verschluckt, ausgespuckt, nachgegeben...) Wenn Lotta im Cluster krampft (2Tage) - Medis und Flüssigkeit und zur Not auch Nahrung können gegeben werden. Bei Infekten, Halsschmerzen, etc, kein Stress wegen zusätzlich zu wenig Flüssigkeit. Wenn Lott amal wieder Kau -und Schluckbeschwerden (da läuft midestensn die Hälfte vom Wasser beim Trinken wieder aus dem Mund aufs Lätzchen) hat kann ich ihr einfach etwas mehr Wasser sondieren. Wir sind alle seitdem viel entspannter.

@Herta: Ich habe im Krankenhaus mal gesehen, wie Flüsssigkeit angedickt wurde...so konnte das gelöffelt werden, was dem kleinen Patienten viel besser gefallen hat, als zu trinken. Vielleicht wäre das was für euch?
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo,

danke für eure Antworten.

Das Trinken zu überwachen ist jedenfalls immer die Aufgabe des Tages.

Sofia ist ca. 1,65 cm und wiegt 44 Kilo. Sie isst gerne und meistens auch genug, aber natürlich dauert es und vieles fällt runter und manchmal geht gar nichts und Zeitdruck darf man auch nicht haben, aber im Großen und Ganzen kann sie ihren Bedarf an Nahrung mit viel Geduld und Zuwendung ohne PEG gut decken. Sie ist auch weder zu dick noch zu dünn.

Beim Trinken allerdings können wir den Bedarf schon lange nicht mehr auf freiwilliger Basis decken. Aus der Medikamentengabe heraus, indem Tabletten aufgelöst werden müssen, hat es sich heraus entwickelt dass wir mit der Einwegspritze klares Wasser zusätzlich geben, bis die Trinkmenge erreicht ist. Das geht mittlerweile auch sehr schnell und routiniert. Für uns ist das ein Kompromiss zur PEG für die Phase, in der Sofia sich gerade befindet. Aber grundsätzlich finde ich auch, mit einer PEG nicht zu lange warten.

@ Esther - das erklärt warum Movicol auch bei Sofia nie gewirkt hat, früher als ich es (wahrscheinlich auch mit zuwenig Flüssigkeit insgesamt) hin und wieder probiert habe.

@ Gerhard - müsst ihr das Glas dann anhalten und immer wieder anbieten Schluck für Schluck?

@ Ronja - dickflüssige Getränke wie so schaumige Milch oder auch gleich Pudding gehen viel besser, das stimmt wirklich.

lg Herta
 

Inge

Interessierter Benutzer
oh... ganz interessant, wir hatten das Thema Trinken ja schon einmal
Liebe Herta, danke für die Verlinkung des etwas älteren Themas.
Bei Annika hat sich in den letzten 10-13 Jahren nichts geändert. Sehr oft trinkt sie bei uns fast gar nichts, dafür fordert sie in der Tafös regelmäßig Tee (den sie bei uns Eltern nie und nimmer trinken würde :Schmoll:). Was eigentlich immer geht, ist nach wie vor Saft mit Strohhalm aus dem Päckchen.
Und wenn die Dame gar so arg zickt, gibt es Obst (Trauben, Pfirsich o.ä.).
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Inge,

woanders ist eben woanders und Teestunde mit Eltern vielleicht uncool?? :whistling:

Strohhalm ist schwierig für Sofia, der wird höchstens zerbissen aber mehr nicht.

Trinken ist und bleibt einfach Dauerthema bei :engel_29::engel_29:
 

Andest

Active Member
...ich konnte mich selber irgendwann nicht mehr reden hören.. den ganzen Tag x mal dieselben Sätze .:ham:

.‘ Sooo Lisa, jetzt musst du aber noch einen Schluck trinken!‘ alternativ ‚Soooo Lisa, trinken und runter schlucken. Super gemacht.‘
:Knutsch:

Ist ja nicht so als würde man nicht eh schon viele Sätze ständig wiederholen :flirt:
 

RobertM

Interessierter Benutzer
Grüß Gott,

mit Jule (11) ist es auch schwierig mit dem Trinken. Ich bin sicher, dass sie zu wenig trinkt und offensichtlich auch das Durstgefühl eingeschränkt ist. Ich denke nicht, dass sie einen Liter Tag schafft. Sie trinkt nur in kleinen Schlucken und nur sehr kleine Mengen. Und dazu muss man sie oft mehr oder weniger "nötigen" durch sanftes Einflößen von Flüssigketi mit dem Becher. Grute ERfarhungen haben wir mit einem bstimmten Strohhalmbecher gemacht,d er auslaufsicher ist. Der Schnörpfel der über den Deckel ragt ist weich und schaut weit genug heraus (ist bei den miesten Strohhalmbechern zu kurz) damit Jule daran saugen kann. Den nimmt sie auch oft selbst und trinkt dann einen kleinen Schluck.
 
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