Unerklärliche Schmerzen

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen!

Ich wende mich an dieses Forum, weil meine Familie und ich so langsam verzweifeln!
Meine Schwester ist 17 Jahre alt und ist ebenso am Rett- SYndrom erkrankt. Seit ca. 4 Jahren hat sie Schmerzen, die immer wieder auftauchen, jedoch unterschiedlich intensiv sind. Nun hören die Schmerzen seit 3 Wochen gar nicht mehr auf. Sie schaut ganz erschrocken, bekommt rote Flecken an den Wangen und wirft immer wieder ihre Beine von sich. Sitzen und liegen wird unmöglich, da sie immer wieder vom Sofa rutscht. Mit aller Kraft versuchen wir sie zu halten, was jedoch sehr anstrengend ist, da sie eine unglaubliche Kraft entwickelt. Anfangs war sie dabei relativ still, nun weint sie aber, da der Schmerz anscheinend kaum auszuhalten ist.
Wir haben zuerst Unterleib- oder Bauchschmerzen vermutet und waren schon bei etlichen Ärzten, aber diese sind genauso verzweifeln wie wir. Nach einigen Recherchen im Internet glauben wir mittlerweile, dass es der Rücken ist, der ihr solche Schmerzen bereitet und wollen dies bald vom Arzt abklären lassen.
Trotzdem würde mich interessieren, ob jemand ebenfalls solche oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat und was die Maßnahmen waren.
Meine Familie und ich freuen uns über jeden Rat!
LG Anna
 

mikelpahl

Interessierter Benutzer
Hallo

Hallo Anna,

wenn Rett-Mändels Schmerzen zeigen, haben sie i.d.R. richtig starke Schmerzen, da das Schmerzempfinden bei ihnen reduziert ist.
Wir hatten bei unserer Tochter ähnliches. Kurzfristig musste zu Schwermitteln gegriffen werden und auch eine OP wegen einer Ziste an der Gebährmutter. War aber alles vergebens. Nach der zweiten Skoliose-OP an der Wirbelsäule wurde es besser.

Länger sitzen kann sie aber heute immer noch nicht.

Wir vermuten bei ihr Probleme in der Hüfte oder an der unteren Wirbelsäule. Leider findet niemand was.

Hat deine Schwerster Skoliose ?

Gruss

Michael
 

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Hallo Michael!

Vielen Dank für die Antwort.
Ja sie hat Skoliose, der Schweregrad ist uns jedoch unbekannt. Wir denken auch, dass es der Rücken oder die Hüfte sein könnte. Ich habe hier auch schon von einer Kreuzbein-Darmbein-Entzündung gelesen.
Ein Termin beim Ortopäden haben wir leider erst im Juni bekommen. Bleibt uns erstmal warten und starke Nerven behalten.

Wie war es denn mit dem liegen bei Ihrer Tochter? Und gab oder gibt es bestimmte Positionen die ihr den Schmerz etwas gelindert haben?

GLG

Anna
 

mikelpahl

Interessierter Benutzer
Hallo Anja,

ich würde nicht so lange bis Juni warten. Der Orthopäde wird euch wahrscheinlich auch nur an eine Abulanuz in einer Klinik zur Diagnose überweisen. Ich solltet euch schon mal vorher einen Klinik raussuchen, die Erfahrung mit Skoliose-OPs auch bei Rett-Syndrom haben, sehen das ich dort einen Termin bekommt und dann einen Orthopäden zu einer Überweisung nötigen. Ohne Röntgenbilder, ein gutes Ganzkörper Ct und Ärtze die damit was anfangen können wirds wahrscheinlich keine Diagnose geben. Sowas kann der niederglassene Orthopäde nicht leisten.

Wir waren mit unserer Jana auch schon mal in der Notaufnahme da die Schmerzen zu stark wurden. Jana war damals nur im Stehen und Laufen zu frieden. Mittlerweise geht das Liegen aus wenn sie immer das rechte Bein über das linke schlagen muss um entspannt auf dem Rücken liegen zu können.


Wenn ihr schon im Ct seid empfiehlt sich auch ein Ct vom Kopf. Das freut den Neurologen falls Epilesie ein Thema für euch ist.

Ich drück euch die Daumen , dass ihre bei eurer Maus die Ursache findet.

Gruss

Michael
 

Jennifer

Member
Hallo Anna,
In der letzten Ausgabe der Rettland (32) steht im Bericht von der "European rett Syndrome Conference" in Maastricht u.a. auch das man aufgrund von Daten-Sammlungen erkennen kann das unsere Mädels in späteren Jahren (welches Alter man damit meint geht nicht daraus hervor) vermehrt Erkrankungen der Gallenblase haben und man bei unerklärlichen Schmerzen auch daran denken sollte....

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und starke Nerven :146:

LG
Stephanie
 

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Vielen Dank für die Ratschläge!
Angelika hat nun einen 4- tägigen Krankenhausaufenthalt hinter sich, ohne Befund. Weder beim Röntgen, noch im Blut war irgend etwas zu sehen. Die Ärzte haben uns mit den gleichen Schmerzen wieder entlassen. Wir haben uns jetzt mehrere Kliniken rausgesucht, die wir nach und nach abklappern werden. Wir hoffen, dass die Ärzte die Ursache für ihre Schmerzen finden.

Gruß,
Anna
 

laserbine

Registrierter Benutzer
Da drücke ich euch auf jeden Fall beide Daumen!
Haben die Ärzte ihr zumindest Schmerzmittel verschrieben, damit sie einigermaßen schmerzfrei durch den Tag kommt?
 

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Hallo laserbine,

Angelika hat schon so einige Schmerztabletten verschrieben bekommen. Auch die stärksten Tabletten (eig. für Krebskranke gedacht) haben ihr nicht geholfen. Letzte Woche sind wir viele Kilometer zu Prof. Dr. Wilken gefahren, ein Neurologe, der sich mit Rettpatienten beschäftigt. Er erzählte uns, dass Angelika kein Einzelfall sei und sehr viele Rettmädchen nach der Pubertät ca. 4-5 Jahre an gewissen Ruheumständen leiden. Dies seien keine Schmerzen! Daher helfen die Tabletten wahrscheinlich auch nicht.
Wir haben jetzt die Dosis der Gabapentin-Tabletten erhöht und schauen was passiert. Bis jetzt ist es in jedem Fall besser geworden, aber noch nicht komplett weg.

Ich hoffe, dass die Betroffenen, die ähnliches durchmachen hier eine Erklärung finden!
 

sarah

Interessierter Benutzer
Hallo Anna

Unsere Tochter Sarah wurde letzte Woche 29 J. jung und war bis Aug. 2013 eigentlich immmer ein ganz liebes und pflegeleichtes Rett-Mädchen. Dies änderte sich von einem zum anderen Tag. Im August fing es dann an - sie veränderte sich in ihrem Wesen, wurde dann sehr oft zornig, klopfte ihre Hände heftig in den Mund , lautierte viel mehr, vor allem aber weinte sie sehr oft und ganz bitterlich. Für uns begann ebenso die reinste Odysee von Krankenhaus - Zahnklinik - Ganzheits-Alternativmedizin - Frauenärztin und unserem Hausarzt.
Seit nun ein paar Wochen gehts ihr wieder viel besser und sie weint nur noch selten. Bei Sarah wurde ein Reizdarm und Milcheiweißunverträglichkeit festgestellt. Ich kann Dir gerne bei einem Gespräch über die vielen Untersuchungen die Sarah seit letztes Jahr hatte, berichten. Vielleicht hilft es bei Eurer Suche ein Stückchen weiter. Ich schicke Dir meine Tel.Nr. per PN.
Dies alles hier in´s Forum zu schreiben wäre etwas zu viel!
 

yvie

Member
Auch Kimberly hat nun seit ca einem Jahr immer wieder unerklärliche Schmerzen. Wir haben auf Bauchschmerzen getippt und alle Möglichen Untersuchungen machen lassen. Es wurde bis auf viel Luft im Bauch nix Auffälliges gefunden. Ohne Medikamente dauert der Zustand Stunden... Sie schreit... Zieht die Beine an... Krümmt sich... Der Bauch ist dabei weich... Massieren, Vibration, Wärme, Kälte, nix hilft. Buskoban hilft nicht. PARAZETAMOL hilft nicht. Selbst ihr Notfallmedi Chloralhydrat bringt sie nicht zur Ruhe. Erst die Kombi Chloralhydrat und Novamintropfen hilft, aber auch nicht sofort... Dauert immer ein bis zwei Stunden. Bis April hatten wir das alle paar Wochen... Inzwischen jede Woche. Ihr Rücken ist noch ok. Hüfte ist schief, aber denke nicht, das es die Hüfte ist, dann würde sie sicher die Beine nicht so anziehen. Das Palliativteam denkt es kommt vom Kopf (neurologisch) Dafür spricht, dass wo es damit losging, vor jeder Schmerzattake ein epileptischer Anfall war. Die epileptischen Anfälle haben sich in letzter Zeit auch wieder gehäuft. Ich denke auch, daß die Schmerzen sehr sehr stark sein müssen, weil sie eben sonst nicht so schmerzempfindlich ist.
 

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Hallo zusammen!

Ich habe dieses Thema 2014 eröffnet und nun stehen wir wieder vor dem gleichen Problem... :(

Die Schmerzen sind wie zuvor beschrieben, nur noch um einiges intensiver.
Nun hat meine Schwester einen 2 wöchigen Krankenhausaufenthalt hinter sich gebracht und wiedermal ohne Befund. Es ist weder der Rücken noch irgendwelche gynäkologischen Ursachen. Es wurden sehr viele Untersuchungen durchgeführt, das einzige, was uns jetzt noch einfallen würde, sind Nervenschmerzen bzw. eine neurologische Ursache.
Schmerztabletten helfen ihr gar nicht, das einzige was es etwas lindert ist Diazepam und Tavor. Davon ist sie danach allerdings wie auf Drogen...
Angelika isst kaum etwas und schläft Max. 3-4 Std in der Nacht.

Kennt jemand ähnliche Situationen mit der eigenen Tochter?
Yvie, ist es bei euch besser geworden (deine Beschreibungen sind sehr ähnlich)?

Viele liebe Grüsse,

Anna
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Anna,

schrilles Schreien, Unruhe, sich umherwerfen bis mehrere Stunden kommt bei Sofia, 19 Jahre, sehr oft von einer gestauten Blase. Sofia steht meist unter hochgradiger Spannung, das führt unter anderem auch zum Harnstau ausgelöst durch einen Krampf des inneren Schließmuskels an der Blase. Der innere Schließmuskel kann nicht willentlich gesteuert werden. Der Harnstau verursacht große Schmerzen und Sofia krümmt sich dann auch und zieht die Beine an, ihr Gesicht wird fleckig vom heftigen Weinen. Die Blasenentleerung verzögert sich oft 12 bis über 20 Stunden. Ein eher hoch dosiertes Antiepileptikum hat die Situation ein wenig verbessert, trotzdem ist das Problem nicht weg. Es trat auf ab dem Alter von ca. 14 Jahren, mit Pubertät und Epilepsie.

Eine urologische Abklärung haben wir hinter uns, organische Ursachen wurden nicht gefunden.

liebe Grüße und alles Gute

Herta
 

Anja3.3

Registrierter Benutzer
Hallo Herta,

Danke für deinen Beitrag.
Das hört sich auch schlimm an was die Sofia aushalten muss...schlimm was die Mäuse alles erleiden :(

Angelika hatte bislang keine Probleme damit.
Manchmal schaut sie so verängstigt, sodass man das Gefühl sie möchte einfach nur weg rennen...uns bereitet so viel Sorgen, dass sie nur 2-3 Std. pro Nacht schläft, weil sie nicht liegen kann.
Natürlich zerrt das auch bei meiner Mutter an den Nerven bei so enormem Schlafentzug.
Wenn die Ärzte schon nicht helfen können, bleibt uns nur noch die Hoffnung an den lieben Gott :)

Viele Grüße!
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Anna,

Rett-Mädchen sind wirklich sehr tapfer und müssen so viel erdulden. Und doch strahlen sie oft aus ganzem Herzen in guten Augenblicken, das gibt wieder ganz viel Kraft.

Wenn keine körperlichen Probleme gefunden werden denke ich oft über die Wahrnehmung nach, die Sofia vielleicht erlebt. Was sieht sie, was hört sie, wie ordnet sie das ein, wie fühlt es sich für sie an? Was geht im Gehirn vor sich lange bevor ein Anfall nach außen sichtbar wird? Was kann sie schon anderes tun als zu schreien? Manchmal tritt bei Sofia Panik auf, da sitzt sie auf einem Stuhl und greift ganz plötzlich voller Angst um sich und sucht Halt. Einmal sind wir kurz nach so einer Paniksituation die Treppe hoch gegangen und ich habe beobachtet, dass Sofia versucht hat, ihre Füße 20 cm über den Stufen in der Luft abzusetzen. Da wurde mir klar dass sie in manchen Momenten anscheinend die Welt verzerrt sieht und das hat mir wiederum vieles andere erklärt. Vielleicht liegen da die Ursachen für viele ihrer unerklärliche Schreiattacken. Vielleicht empfindet sie auch Schmerzen die nicht organisch bedingt sind?

Man muss in ganz viele Richtungen denken.

Am besten helfen bei Sofia Medikamente aus der Gruppe der beruhigenden Antiepileptika, da schäft sie auch besser. Antiepileptika haben auch psychotrope Wirkungen, Levetiracetam z. b. hat Sofia (anfangs nicht) aber bei längerer Einnahme aufgeheizt und die Probleme verstärkt. Mit Carbamazepin oder Oxcarbazepin geht es ihr viel besser , nicht ohne Probleme aber relativ besser. -----> hier mal ein Blick auf die psychotropen Wirkungen gängiger Antiepileptika http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=5997.0

liebe Grüße Herta
 
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