Hallo zusammen,
Wir fühlen uns im Moment ohnmächtig und hilflos und hoffen auf ein paar Antworten auf alle unsere Fragen....
Unsere Tochter Amelie wird nächsten Dienstag 3 Jahre alt. Sie läuft und sprach bis vor ein paar Monaten auch. Zunächst viel und der schlechte Schlaf auf, dann das Amelie sich immer mehr in ihre eigene Welt zurück zieht und nicht oder kaum noch spricht. Motorisch entwickelte sie sich nicht weiter, sondern auch eher ein wenig zurück. Nach Besuchen beim Osteopathen und Ergotherapeuten wurde uns ein Termin im SPZ ans Herz gelegt. Wir hatten einen Termin zum EEG in Garmisch. Einen Tag später kam der Anruf der Ärztin, dass sie Amelie auf das Rett Syndrom testen lassen will. Nun warten wir auf das Ergebnis.
Amelie zeigt alle charakteristischen Symptome, seit gestern knetet sie hin und wieder ihre Hände.
Wie können wir unserer Tochter helfen? Verliert sie auf jeden Fall ihre Handmotorik? Bekommt sie Epilepsie? Wie kann man sich darauf vorbereiten? Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen?
Auch wenn unsere Familien für uns da sind, fühlen wir uns doch irgendwie sehr alleine.
Ich habe schon einige Beiträge gelesen und habe mich sofort aufgehoben gefühlt in eurem Forum.
Die allerliebsten Grüße aus Oberbayern
Sabine, Christian und Amelie
Wir fühlen uns im Moment ohnmächtig und hilflos und hoffen auf ein paar Antworten auf alle unsere Fragen....
Unsere Tochter Amelie wird nächsten Dienstag 3 Jahre alt. Sie läuft und sprach bis vor ein paar Monaten auch. Zunächst viel und der schlechte Schlaf auf, dann das Amelie sich immer mehr in ihre eigene Welt zurück zieht und nicht oder kaum noch spricht. Motorisch entwickelte sie sich nicht weiter, sondern auch eher ein wenig zurück. Nach Besuchen beim Osteopathen und Ergotherapeuten wurde uns ein Termin im SPZ ans Herz gelegt. Wir hatten einen Termin zum EEG in Garmisch. Einen Tag später kam der Anruf der Ärztin, dass sie Amelie auf das Rett Syndrom testen lassen will. Nun warten wir auf das Ergebnis.
Amelie zeigt alle charakteristischen Symptome, seit gestern knetet sie hin und wieder ihre Hände.
Wie können wir unserer Tochter helfen? Verliert sie auf jeden Fall ihre Handmotorik? Bekommt sie Epilepsie? Wie kann man sich darauf vorbereiten? Wie seid ihr mit der Diagnose umgegangen?
Auch wenn unsere Familien für uns da sind, fühlen wir uns doch irgendwie sehr alleine.
Ich habe schon einige Beiträge gelesen und habe mich sofort aufgehoben gefühlt in eurem Forum.
Die allerliebsten Grüße aus Oberbayern
Sabine, Christian und Amelie