Unsere Kate

Dieses Thema im Forum "Meine Geschichte" wurde erstellt von JanaK, 18. April 2020.

  1. JanaK

    JanaK Interessierter Benutzer

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    Zirndorf
    Hallo zusammen,


    so jetzt komme ich endlich mal dazu uns vorzustellen. Ich bin Jana. Zusammen mit meinem Mann und unseren 2 Kindern Jack (8 Jahre) und Kate (4 Jahre) wohnen wir in Zirndorf in der Nähe von Nürnberg.
    Am 31.01.2020 wurde uns das Ergebnis des Gentests von Kate mit der Diagnose Rett-Syndrom in atypischer Form mitgeteilt. Für uns ist erst einmal die Welt zusammen gebrochen. All unsere Hoffnungen, dass Kate ihre Entwicklungsverzögerung aufholen wird und ein „normales“ Leben führen wird, sind mit einem Mal zerbrochen. Jetzt hoffen wir nur, dass sie von vielem verschont bleibt.

    Als Kate ca. 1,5 Jahre war, fingen wir an uns Sorgen zu machen. Sie bewegte sich auf Knien fort. Die Sprachentwicklung ging nicht mehr vorwärts und man hatte das Gefühl, dass man teilweise an sie gar nicht ran kam, als würde sie uns auch nicht hören können. In der Zeit war Kate auch sehr viel krank gewesen, was sich immer auf die Ohren legte. Man stellte bei ihr Paukenergüsse fest, worauf sie dann mit 26 Monaten auch operiert wurde. Kurz vor der OP fing sie mit Laufen an. Kate bekam dann auch Logotherapie und Ergotherapie und wir hofften, dass sie ihre Entwicklungsverzögerung schnell wieder aufholen würde.
    Nur leider macht Sie nur kleine Fortschritte. Nach einem halben Jahr Wartezeit bekamen wir auch endlich einen Termin im SPZ Erlangen. Hier wurden verschiedene Untersuchungen (MRT, EEG, EKG) gemacht und unter anderem wurde auch der Gentest veranlasst.
    Und jetzt nach weiteren 8 Monaten halten wir das Testergebnis in der Hand.
    Man hat uns mit auf dem Weg gegeben, dass wir nicht sehr viel im Internet lesen sollen, sondern uns eher einer Elterninitiative anschließen sollen. Und dies haben wir gemacht. Wir sind froh, dass wir mit unserem Schicksal nicht alleine sind und würden uns freuen den ein oder anderen auch kennen zu lernen, um Erfahrungen austauschen zu können.
     
  2. Herta

    Herta Interessierter Benutzer

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    Hallo Jana,

    herzlich willkommen im Rett-Forum und auch bei uns in der bayerischen Elternhilfe. Es ist schön dass ihr hier seid.

    Ich verstehe was das SPZ meint, man soll nicht zuviel im Internet lesen. Negatives überwiegt oft, das gilt im Netz eigentlich überall denn Foren oder Kommentarfunktionen werden sehr oft als Ventil für Frust genutzt. Trotzdem gibt es auch sehr schöne Seiten, die sachlich über das Rett-Syndrom informieren oder das Positive auch mal zeigen. Und Elternerfahrungen sind natürlich auch sehr wichtig. Ich hoffe ihr findet für euch einen guten Weg.

    Persönliche Treffen sind ganz wichtig, leider sind wir im Moment alle ausgebremst und müssen unsere neuen Mitglieder auf die Zeit nach Corona vertrösten.

    Habt ihr euch in diesem Forum schon freischalten lassen für den Mitgliederbereich?

    Alles Gute und liebe Grüße - Herta
     
    Inge und GWahnfried gefällt das.
  3. JanaK

    JanaK Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
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    Zirndorf
    Hallo Herta,

    ja, ich bin schon für den Mitgliederbereich frei geschalten.
    Sofern ich Zeit finde, lese ich das ein oder andere mir hier durch. Bin aber noch lange nicht am Ende angekommen, da über die Zeit auch sehr viel zusammen gekommen.
    Ich habe auch schon interessante Themen gefunden, wie zum Beispiel das Thema Unterstützende Kommunikation.

    Viele Grüße
    Jana
     
    Inge, Petra Römer und GWahnfried gefällt das.
  4. dieungers

    dieungers Interessierter Benutzer

    Registriert seit:
    23. Februar 2016
    Beiträge:
    17
    Hallo liebe Jana,

    wir leben mit unserer Nele (6) und ihrem Bruder Lasse in Fürth/Dambach, also gleich ums Eck. Ich weiß nicht, ob dir Robert schonmal meine Nummer gegeben hat. Du kannst dich gerne jederzeit mal melden, falls du Fragen hast. Ein persönliches Treffen muss wohl leider noch etwas warten...

    Viele liebe Grüße
    Martina
     
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