Unsere kleine Julina hat auch das Rett Syndrom!

Jeanette Boos

Jeanette Boos

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Hallo an alle!!!
Ich heisse Jeanette und bin 38 Jahre alt! Wir haben 3 Kinder, unseren Sohn Luca 13 Jahre, Tochter Lili 9 Jahre und unsere kleine Julina 20 Monate!
Julina ist ganz normal gesund per Kaiserschnitt zur Welt gekommen! Sie war nach den anderen beiden nochmal ein absolutes Wunschkind!
Es gab am Anfang nie Hinweise auf irgendeine Erkrankung, und trotzdem habe ich von Anfang an gespürt das mit ihr was nicht stimmt! Sie hat mich angeguckt und ich konnte es in ihren Augen lesen! Sie war früh dran mit brabbeln und ihre Entwicklung verlief echt immer normal und zeitgerecht! Sie hat mit 7 Monaten Mama, Mama komm, Mama Kacka, Mama mamam, Papa und Uca (unseren Sohn) gesagt! Dann habe ich gemerkt das sie keine Körperspannung hat, Sie hing immer sehr schlapp auf unserem Arm! Mit 8-9 Monaten verlor sie ihre Wörter und brabbelte nur noch in ihrer Babysprache! Auch uns nahm sie manchmal nicht so wahr, wenn ich heute zurück denke! Dann fingen auch ihre Handbewegungen an und ihre Zunge war ständig im Einsatz! Julina macht bis jetzt keine waschenden Bewegungen sondern sie knetet ihre Hände und führt sie immer wieder zum Mund! Sie knirscht viel mit den Zähnen und seit 6 Monaten befinden wir uns in den Schreiphasen und nachts haben wir auch oft die Wachphasen!
Am Dienstag haben wir nach langem Warten die Diagnose Rett Syndrom erhalten! Es ist sehr niederschmetternd und man weiss zur Zeit gar nicht wie wir damit umgehen sollen! Der Gedanke das sie schwer krank ist ist unerträglich!!! LG und Danke fürs zuhören!!!
 
Liebe Jeanette,

"gefällt mir" wollte ich nicht klicken....

Denn obgleich wir Euch jetzt kennen lernen dürfen, würde ich mir freilich wünschen, dass nicht tun zu müssen (noch eine Familie die sich mit Rett auseinander setzen muß)

Und doch möchte ich hier nicht einfach nur so rausgehen.

Ihr steht ganz am Anfang Eures Weges mit der Diagnose Rett-Syndrom, wo auch immer der hinführen wird, man weiß es auch nicht bei Gesundheit. Das wiederum ist tröstlich zu wissen. Wir haben zu Anfang eine unermessliche Trauer empfunden und haben lange gebraucht um wieder Licht am Ende des Tunnels zu sehen. Dabei hat uns die Rett-Elternhilfe geholfen. Damals Bärbel Ziegeldorf als erster Ansprechpartner und Anker, Tröster und Zuhörer, verständnisvoller Gesprächspartner usvm.

Ich weiß nicht, ob wir es so schnell und souverän ohne "Sie" geschafft hätten. Ich hoffe wirklich von Herzen, dass ihr ebenfalls eine solche Unterstützung findet. Allen voran muss Prof. Dr. Wilken vom SPZ Kassel erwähnt werden. Er hat uns wieder eine wohlwollende Perspektive aufgezeigt.

Unsere Tochter ist jetzt 8 Jahre, ein liebenswerter, wunderschöner kleiner Schelm.

Wir grüßen ganz herzlich aus Nordhessen ...
Anke Ehring-Holze


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Hallo liebe Anke!
Danke für die schönen Worte! Ja wir stehen am Anfang und ich muss sagen ich habe fürchterliche Angst vor dem was vielleicht kommt! Wir haben bereits gestern noch einen Termin bei Prof.Dr. Wilken gemacht und habe heute schon die Unterlagen zum Ausfüllen bekommen! Ja ich hoffe wir bekommen auch eine gute Betreuung an die Hand, weil die ersten Tage die schlimmsten sind! Man ist einfach nur leer und hilflos!
Wie alt war eure Tochter als ihr die Diagnose bekommen habt??? LG Jeanette
 
Hallo Jeannette,
willkommen im Rett-Land,
auch wir erinnern uns noch recht lebhaft an die erste Zeit gleich nach der Diagnose - endlich zu wissen, WAS es ist, ist schlimm und erleichternd gleichzeitig ...
Doch waren wir froh, endlich zu wissen, WAS es ist, endlich einen Namen dafür zu haben, was lange nur "irgendwie irgendwas" war.
Unsere Isabella war damals ca. 2,5 Jahre alt, und unsere zweite Tochter grad eben auf der Welt.

Seid Euch sicher, in der großen Rett-Familie hier werdet ihr gut aufgenommen werden, stellt alle Eure Fragen, scheut euch nicht, auch "irgendwie seltsame" Fragen zu stellen, ich denke, so ging es uns allen am Anfang.

Aber inzwischen haben wir gelernt, damit zu leben, ob wir es irgendwann mal verstehen werden, WARUM unsere besondern Kinder dieses Schicksal haben, glaub ich nicht, aber ich weiß inzwischen, dass alle Rett-Kinder ganz wunderbare Menschen sind, die uns ganz vieles lehren, das wir sonst nicht lernen hätten können ...

Eure Julina ist ein wunderschönes Mädchen, das Euch noch oft überraschen wird! Blickt zuversichtlich in die Zukunft, nutzt die für euch passenden Möglichkeiten Euch zu informieren und gut beraten zu lassen sowohl fachlich (zB Dr.Wilken) aber auch von Eltern zu Eltern zB in den Regionalgruppen oder einfach anderen Eltern persönlich oder auch hier.

Fühlt Euch (unbekannterweise) virtuell fest gedrückt - und alles Liebe für Eure süße Julina und alle Eure anderen tollen Kinder und vorallem auch Euch als Eltern!

Also, ganz herzlich willkommen hier - nutzt das Wissen der anderen Eltern und fragt, wenn ihr etwas wissen möchtet, das hat uns damals viel geholfen und hilft uns auch heute immer noch!
 
Liebe Jeanette,

Rafaela war 1,5 Jahre. Und ja, auch bei uns tat sich der Boden auf und wollte uns verschlingen. Ich kann mich sehr gut an die Zeit erinnern. Der Boden der Sicherheit, der Freude, der Hoffnung wurde eingerissen. Sehr belastend war die Unfähigkeit der Familie, Freunde uva. uns in unserem unvorstellbaren Schmerz zu verstehen. Auch von Seiten des behandelnden SPZ in Würzburg war keine kompetente Unterstützung da. Wir haben Monate gebraucht um uns der Tatsache zu stellen - dann habe ich schon mit Bärbel Ziegeldorf der Rett-Elternhilfe telefoniert und es wurde tatsächlich besser. Da war jemand der genau verstand was wir gerade durchmachen. Keine wohlgemeinten Ratschläge und kein Geplänkel, sondern erstmal nur zuhören und dann Erfahrungen einer Rett-Mama mit viel Hintergrundinformationen. Das tat soooooooo gut. Dann Dr. Wilken, welcher uns den Boden unter den Füßen wieder ebnete mit seiner ganz wunderbaren, ungezwungenen, liebevollen und verständnisvollen Art.

Dann ging es immer wieder einmal hoch und wieder runter, bis heute, es gab viele Stunden der Trauer - auch heute noch - sie sind aber nicht mehr so übermächtig wie zu Anfang. Epilepsie kam mit ungefähr 3 dazu.
Seit zwei Jahren allerdings ist sie anfallsfrei, mit guter Medikamenteneinstellung.

Was uns allerdings bis heute noch immer weh tut, sie nicht verbal verstehen zu können. Sie hat ihren Tobii seit 5 Jahren und ist echt fit damit, ist pfiffig und wir verstehen uns auf diesem technischen Weg sehr gut - dann natürlich auch mit Gestik, Mimik und bedienen uns ddr nicht technischen Sache via Bildkarten relativ sicher. Aber dennoch - wenn sie so sprudelt seil sie aufgeregt ist oder sich mega freut, sich gerade über etwas amüsiert oder wenn sie traurig ist oder weint, da sprudelt sie in ihrer Sprache - redet auf uns ein - man weiß damn sehr gut dass sie gerade etwas sagt - UND WIR VERSTEHEN SIE EINFACH NICHT :sad49::sad49::sad49:

Dann ist Rett mal wieder dermaßen beschissen :wut::wut::wut::wut::wut::wut::wut:
Da gibt es auch gerade nichts schön zu reden. Entschuldige bitte.

Viele liebe Grüße aus Nordhessen
Anke
 
hallo Jeanette,

ganz herzlich willkommen im Rettforum. Das ist ein wichtiger erster Schritt für den man auch Mut braucht, Kontakt zu anderen Eltern aufnehmen.
Das Gespür der Eltern ist eigentlich immer richtig, irgendwas stimmt nicht. Lange vor den eigentlichen Symptomen.
Gerade beim dritten Kind ist es schnell da, diese Gewissheit denn der Vergleich mit den Geschwistern drängt sich ja auf.
Da kann die Diagnose sogar als erleichternd empfunden werden. Wenigstens wissen wir nichts "falsch" gemacht zu haben mit dem Kind.

Wo seid ihr denn her? Die Elternhilfe bietet in ganz Deutschland, wie Romana schon geschrieben hat, regionale Treffen an und Ansprechpartner in relativer Nähe.

Schwer krank - ja und nein. Natürlich ist es eine Krankheit die die Entwicklung massiv beeinflusst, aber man wird es nicht jeden Tag so empfinden. Es gibt so viele gute Phasen da läuft alles normal und an die rett-typischen Besonderheiten gewöhnt sich die ganze Familie sehr schnell. Und in Krisenzeiten wächst erstaunlich viel Kraft.

Meine Tochter ist heute 19 und ich würde sie gegen kein Kind der Welt eintauschen wollen.

lg Herta
 
Guten Morgen zusammen!
Vielen lieben Dank für eure Worte! Ja es tut jetzt schon gut zu wissen wie es bei euch war und das es auch ab und zu mal wieder gute Zeiten gibt! Julina quieckt/schreit seit ca einem halben Jahr, Dank der Diagnose wissen wir endlich WARUM sie das macht und gehen auch etwas anders damit um! Trotzdem zerbricht einem das Herz zu wissen sie wird nie ein eigenständiges Leben führen können wie ihre Geschwister! Es ist alles noch sehr frisch und ja, Das Verständnis von einigen Seiten ist echt mager! Aber wir werden dadurch hoffentlich nur stärker! Ich freue mich sehr auf den Termin mit Prof.dr. Wilken im Januar! Ich hoffe, das er auch bei uns das tiefe Loch etwas schliessen kann ! Wir kommen aus NRW/Bochum!!! LG Jeanette
 
Hallo Jeanette,
gut das du hier öffentlich deine Trauer ausdrückst.
Mir hat das vor genau 2 j. Sicherheit und Selbstbewusstsein gebracht, da auch in meiner Familie und Umgebung die Diagnose ohne viel Gespräch gefühlt übergangen wurde. Mit dieser heute immer noch unglaublichen Diagnose helfen mir hauptsächlich Gespräche mit Eltern eines behinderten Kindes. Da kann und darf man alles sagen und fragen, man fühlt direkt das man verstanden wird. Und es gibt am Anfang soooo viele Fragen.....
Ich kann sehr empfehlen an Treffen mit betroffenen teilzunehmen.

Ich kann dir nur raten die Kleinkindzeit zu genießen, kuscheln, alles machen wie damals mit deinen ersten beiden, die Zukunft wird nicht einfach aber die kommt sowieso! Sieh in ihr nicht nur das Rettsyndrom! Ich habe viel zu lange gedacht das kann sie sowieso nie und bin am Selbstmitleid fast zerbrochen.
Ich mache mit Eva 4,5 j mittlerweile wieder fast alles und sie macht echte Fortschritte. Je doller desto mehr lacht sie , und schläft Nachts :-))))

Liebe Grüße Monique
 
Hallo Monique,
Ja das habe ich mir auch gedacht, einfach schreiben, Es geht euch allen ja genauso! Es ist echt schwer endlich die Wahrheit für ihr Verhalten zu wissen, aber wie du gerade schreibst, Es ist dieses schlimme Gefühl von Mitleid! Ja wir haben uns das fest vorgenommen, zu versuchen normal weiter zu Leben, für unsere anderen beiden Kinder und vor allem für Julina! Dann war eure Tochter Eva 2,5 Jahre als ihr die Diagnose bekommen habt? Kann sie laufen??? LG
 
Ja mit 2,5 j habe ich das Rettsyndrom im Internet gefunden, sie konnte nicht sprechen nicht laufen nicht winken , eigentlich könnte sie nichts als nur pausenlos zu klatschen. Sie klatscht wie beim Rockkonzert;-) aber sonst sehr lieb und zufrieden.
Das Laufen hat sie mit 32 mon. in der Kita gelernt. Seit dem 2. Geb hatte sie eine super Integrationskraft, wir hatten alle nur das Ziel Laufen lernen. Mit vielen Tricks und da ja keiner an eine Krankheit dachte auch mit sehr viel Strenge und Zwang.

Heute war ich in der Nähe bei einer 8j mit Rett, sie fängt jetzt an mobil zu werden, krabbelt , zieht sich hoch und die Eltern sind erstaunt

Viele Grüße
Monique
 
Das freut mich das sie das laufen erlernt hat! Ich hoffe unsere Julina lernt es auch noch! Ich gehe ja auch fast 1 Jahr schon zur Krankengymnastik! Die Hoffnung stirbt zuletzt! Hatte Eva auch diese Schreiattaken?
 
Ja gottseidank nur kurz wie auch die autistischen Monate, aber seit dem 3. Geb ist sie sooo aufmerksam, lieb, interessiert und sucht Input. Leider gibt es nur wenig Menschen die sie einfach mal an die Hand nehmen und etwas mit ihr tun. Man muss eben alles führen und gemeinsam festhalten.
Nichts nehmen und sagen zu können ist so krass.....
 
Das ist schön zuhören! Diese Schreiphase geht bei uns seit einem halben Jahr, Aber diese autistische Zeit war auch nur kurz und ist vorbei! Sie spielt wieder und nimmt uns und ihre Umwelt auch wieder viel besser war! Meinst du wenige Menschen aus deiner Familie???
 
Wenige Menschen eigentlich in allen Bereichen, Familie Nachbarn Kita ....
Mit 2 hat sie jeder auf den Arm genommen zum füttern oder nur Spaß machen, das ändert sich mit Gewicht und Größe.
Da muss ich mich gerade dran gewöhnen.
 
Das kann ich mir vorstellen, bzw ich weiss was du meinst! Das ist echt hart! Es gibt ja auch viele Menschen die sich abwenden nur weil das Kind plötzlich "krank" ist! Wir werden diese Erfahrung leider bestimmt auch machen
 
Liebe Jeanette,

auch von uns ein herzliches Wilkommen! Schön, dass du hierher gefunden hast. Bei Fragen, Sorgen oder Nöten darfst du dich jederzeit hier melden. Es gibt hier so vieel erfahrene "alte Hasen" und gerade das Erlebnis, zu spüren, dass man verstanden wird und nicht allein ist, tut so gut.
Die Schreiphase die ihr gerade durchmachen müsst, ist meiner Meinung nach einer der schlimmmsten Phasen. Ich weiß noch, als wir mit Lotta da drin steckten....ich wusste manchmal nicht mehr ein noch aus. Ich war so traurig und erschöpft. Irgendwann auch wütend. Und müde.... Aber es geht vorbei. Ganz ganz sicher. Unsere Lotta ist nun 6 Jahre alt, ein Sonnenschein und fast immer gut drauf. Sie kommuniziert mit ihrem Sprachcomputer, liebt Pferde, Einhörner , Prinzessinnen und Bratwurst. Das hätte ich mir damals - während diesen Schreiphasen - nicht mal im Traum vorstellen können....
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft!
 
Hallo, Mama von Lotta!!!
Danke für deine lieben Worte! Ja es ist manchmal echt ganz schlimm, aber wir wissen jetzt endlich warum sie das macht! Schön zu hören das sie sich so gut entwickelt hat! Wie alt war Lotta als ihr es erfahren habt???
 
Lotta war ein Jahr alt, als wir dann die Diagnose hatten. Mit ca. 9-10 Monaten war Entwicklungsstilltsand, dann folgte die Regression. Zeitgleich fing der Autismus mit den furchtbaren Schreibphasen an.
Vom Autismus spüren wir heute so gut wie nichts mehr. Leider ist Lotta körperlich sehr stark betroffen: Sie kam nie in den freien Sitz, zum Krabbeln etc.
Mit ca. 3 Jahren kam dann bei uns noch eine schwere Epiepsie dazu, welche aber in dieser Form nicht oft vorkommt. Viele Rettmädchen haben gar keine Epilepsie.


Es stimmt, wenn man weiß, warum sie so verzweifelt sind und schreien, kann man besser damit umgehen. Ich habe trotzdem auch immer furchtbar mitgelitten. Man will ja als Mama nicht, dass es seinem Kind schlecht geht.
Und wenn man mitten in der Schreiphase steckt, weiß man ja auch nicht, wann sie vorbei ist...ich hab hinterher oft gedacht, hätte ich gewusst, von heute an noch 3 Monate, dann wäre es einfacher gewesen, wenn das Ende in sichtbarer Nähe ist.
Aber du musst immer daran denken: Die Schreiphase hört auf.

Und auch gegen das nächtliche Wachsein kann man euch helfen: Wir waren damals auch bei Prof. Wilken und haben die Nächte angesprochen. Es gibt ein bewährtes Medikament (eigentlich ein Medikament gegen Bluthochdruck), welches schon vielen Rettmädchen geholfen hat, in den Schlaf zu finden. Bei uns hat es sofort angeschlagen. Prof. Wilken erklärte es mit einer "Unreife" des Gehirns...Es wurde bei Lotta ganz niedrig dosiert (keine Nebenwirkungen) und seitdem schläft sie durch!
Ich weiß natürlich nicht, ob das auch was für euch wäre, aber ich will dir damit Hoffnung machen, dass man für viele größere und kleinere Problemchen auch Lösungen hat!

Unser Prof. Wilken hat wirklich einen unbezahlbaren Erfahrungsschatz und kennt sich mit unseren Rettmädchen und ihren Eigenheiten sehr gut aus. Udn er ist vor allem selbst Papa - und das merkt man im Gespräch mit ihm.

Sei lieb gegrüßt
Ronja
 
Hallo Jeanette, auch ich möchte mich den tröstenden Worten hier im Forum anschließen. Wir haben eine süße Tochter, die nun bald 5 Jahre alt wird. Unser Krankheits- und Diagnoseverlauf war dem von Dir beschriebenen sehr ähnlich. Es bleibt einfach traurig und schrecklich. Das Forum hier und die Rett-Community helfen in dieser Situation ungemein. Und Deine Tochter hat zwei Geschwister, die ihr sehr viel helfen werden. Das ist bei uns auch so, Martha hat einen großen Bruder. Es stellte sich bei mir auch die Erkenntnis ein, dass doch sehr viel mehr geht, als man im Schockzustand der Diagnose sich vorstellen kann. Martha entwickelt sich kontinuierlich weiter, ist Input-hungrig und genau so wie ihre gleichaltrigen "Regelkinder" an den Themen ihres Alters interessiert. Was mich immer wieder traurig und wütend macht ist das, was Monique erwähnt hat und was wir ebenso beobachten: viele Menschen, ob Familie, Freunde, Kita, wissen nicht, wie sie mit der Situation umzugehen haben und gehen auf Distanz. Das ist sicherlich menschlich, aber eben auch traurig. Freunde für meine Tochter zu finden bleibt schwierig. Das ist vermutlich für die meisten "besonderen" Kinder schwierig. Aber auch da hilft die Rett-Community ungemein.

Liebe Grüße, Ulrich
 
Grüß Gott Jeanette,
unsere Jule (heute 11 J) war 3 Jahre alt, als "Rett" diagnostiziert wurde. Aus eigener Feststellung und allem was ich gesehen und gehört habe, kann man sagen, dass diese "autistischen Phasen" (viele der Rett-Mädchen werden zuerst falsch als autistisch diagnostiziert) wieder verschwinden werden. Manche der Rett Mädchen / Frauen können (wenn auch eingeschränkt) ganz gut laufen. am Anfang muss sich erstmal der Schock setzen. Danke für Dein Vertauen, hier zu schreiben.
Berichte uns, wie es bei Euch weitergeht.

Grüß aus Bayern

Robert
 
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