warten aufs Ergebnis macht mich Irre...

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Mamacynthia

Registrierter Benutzer
Hallo ihr lieben,nun bin ich endlich auch hier im Forum :-)Ich heiße Anja und bin 30 Jahre alt.Ich habe mit meinen Mann 5 gemeinsame Kinder Maurice 10J,Lukas 9J,Jasmin 7J,Cynthia wird im April 3J und den Yannick er ist 1 Jahr alt.
So nun zum eigentlichen.Es geht um die Cynthia sie wurde vor 2 Wochen auf Rett-Syndrom getestet und dann nochmal auf den großen Gentest...nun warten wir bis mal das Telefon klingelt und der Kinderarzt dran ist die warterei mach mich wahnsinig,die ganzen Anzeigen siehe ich in Cynthia...Sie redet kaum(nur Mama und Papa,hat früher viel mehr gesprochen ),ist in ihrer eigenen Welt,Läuft schlechter,weint deshalb viel(muss nachher nochmal zum Doc)Zähnknirschen,Hand an Mund bewegung(Ich glaub ihr wißt was ich meine oder )ohmann....kennt ihr es oder kommt es Euch bekannt vor?Ich hoffe ihr nehmt mir ein wenig die Angst:knuddel:

Bis bald Eure Annie
 
Hallo Anni!

Herzlich Willkommen hier im Forum.:146:
Ich kann dich gut verstehen, denn die Warterei auf Testergebnisse
ist Nervenaufreibend. Dennoch seid ihr auf einem guten Weg.
So niederschmetternd eine Diagnose zunächst sein mag. Mit Diagnose kann
man gezielte Wege gehen.
Die Auffälligkeiten deiner Kleinen kommen mir sehr bekannt vor.
Dennoch warte erst mal die Ergebnisse ab.
Du kannst dich gerne per PN bei mir melden oder
in der Geschäftsstelle bei Bärbel Ziegeldorf anrufen. (Auch noch ohne Diagnose)
Gespräche tun gut und die Wartezeit fällt vielleicht nicht ganz so schwer.

Liebe Grüße:wink:

Petra
 
Hallo Annie,

erstmal ein herzliches Willkommen bei uns im Forum! Und entschuldige bitte nochmal, dass es so lange mit der Registrierung gedauert hat. :146:

Woher kommt Ihr denn? Bestimmt finden wir eine Familie in Eurer Nähe, die sich mit Euch in Verbindung setzt. Wir haben diese Phase alle durchgemacht und Gespräche können da wirklch sehr helfen! Du findest auch alle Kontaktdaten in den Regionalforen ganz oben oder auf der Homepage.

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Kein Problem bin ja hartnäckig :-)
Wir kommen aus Weil am Rhein,ich kenne auch eine Familie die selber hier in der stadt ein Rett-Kind hat...
 
Hallo Annie,

ja, Hartnäckigkeit ist bei unseren Familien sehr wichtig :daum3! Wir können noch eine Familie aus Lörrach. Soll ich sie bitten, sichmit Dir in Verbindung zu setzen? Falls ja, dann schick mir doch bitte Deine Kontaktdaten entweder per email oder sich mir eine "private Nachricht" hier im Forum!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
Hallo Annie,

erst einmal herzlich willkomen im Rettland auch von uns.

Ja, das kenne ich. Sofia überraschte uns im Sommer 2006, 7 Jahre war sie da alt, indem sie plötzlich wieder krabbelte. Nur wenige Krabbelschritte (2 - 3) konnten gelegentlich beobachtet werden, diese aber korrekt ausgeführt mit Überkreuzbewegungen und im Vierfüßlerstand. Da war also eine Fähigkeit, die verloren ging während der Regressionsphase, 3 Jahre später wieder da. Sofia krabbelte dann aber nicht mehr viel, denn sie läuft ja und Laufen bietet viel mehr Vorteile als Krabbeln. Aber sie hat uns bewiesen, dass sie es wieder konnte.

Heute, mit 13, krabbelt sie nicht mehr aber läuft noch.

viele Grüße
Herta :wink:
 
Hallo Annie,
wir sind aus Lörrach,wenn Du jemand zum quatschen brauchst kannst Du gerne anrufen.Unsere Maus ist sieben Jahre alt und geht mit Isabel in die selbe Schule.
Liebe Grûsse
Antje
 
Hallo Annie,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich leite die Regionalgruppe Baden-Württemberg.

Wenn Du Fragen oder Probleme hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.
(Telefon: 07229-308050)

Liebe Grüße
 
Guten Morgen,

ich bin die Patentante von der Maus Cynthia:blume76:
Auch mich belastet es das man noch nicht weiss was mit der Maus los ist:confused:
Jetzt ist der Test auf Rett Syndrom schon über 3 Wochen her........... dauert das immer so lange????????
Annie:lg: Drück Dich

Grüsse Tanja
 
Hallo Tanja,

der Test sollte normalerweise nicht länger als 3-4 Wochen dauern. Bei uns lag das Ergebnis noch 2 Wochen beim Arzt rum. Es kann sich durchaus lohnen, mal beim Arzt nachzufragen :o.

Ich drücke Euch die Daumen!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
:love25:Hey Tanja schön das du auch hier bist :love25:

der Kinderarzt hatte vor 2 Tagen angerufen,aber wollte wegen der Kur was wissen bis jetzt hat er nichts gesagt das was da ist...

LG
 
Mamacynthia schrieb:
nun sprach mich Cynthias Erzieherin im KIga an das sie wieder anfängt zu krabbeln....kennt das noch jemand ?
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Annie,

meine macht es auch ab und zu. Zuhause lass ich sie krabbeln wenn sie es gerade braucht, nur wenn es außerhalb ist, wird es schwierig. Sie ist dann zwar nicht lange unten , aber immer wieder zieht sie es runter zum krabbeln, das hab ich schon bemerkt.

Liebe Grüße
 
krabbeln - Meilenstein in der Entwicklung

:wink::wink::wink:

Hallo zusammen und herzlich willkommen,

ich zitiere mal aus wikipedia
"Entwicklungspsychologen betonen immer wieder die Bedeutung des Krabbelns für die Ausbildung der kindlichen Grundmotorik. Die Kinder automatisieren beim Krabbeln Kreuzbewegungen, indem sie zur gleichen Zeit Körperteile der linken und rechten Körperseite entgegengesetzt bewegen. So wird die Zusammenarbeit von rechter und linker Gehirnhälfte trainiert. Dieses Zusammenspiel ist für viele Bereiche der Entwicklung bedeutend, z. B. beim Erlernen von Lesen und Schreiben."

Das gilt auch für Kinder die von einem Handicap betroffen sind, da machen auch Rettmädchen keine Ausnahme. Die Meilensteine in der Entwicklung (so der Fachbegriff), sollten auf jeden Fall aufgegriffen und gefördert werden. Es wäre sinnvoll, mit der Physiotherapeutin zu überlegen, wie man sein Kind bei diesem Entwicklungsschritt unterstützt. Es muss nicht immer ein Verlust von Fähigkeiten bedeuten, wenn sich etwas ändert. Vielleicht finden Eure Kinder auch ein wenig Sicherheit im Umgang mit dem eigenen Körper bei dieser Form der Fortbewegung.

Hier ist ein link zu einer sehr interessanten Seite, klickt Euch einfach mal durch. http://www.grundmotorik.de/ klickt erst einmal auf den Text : Inhalte Deutsch - dann Das Gehirn. Es lohnt sich, alle Seiten durchzulesen.

Es ist auch wichtig, sich mal vor Augen zu führen, wieviel "normale" Entwicklung in unseren Kindern steckt. Natürlich gibt es eine große Diskrepanz zwischen Entwicklung und Alter der Kinder. Mir hat es immer geholfen, wenn ich Zusammenhänge in der "normalen" Entwicklung kannte und diese dann auch bei meiner Tochter entdecken konnte.

Den neuen Eltern kann ich nur empfehlen zum Telefon zu greifen und die Angebote für ein persönliches Gespräch anzunehmen. Das Forum ist gut - aber persönliche Gespräche sind gerade am Anfang besser.

Zu den vielen Angeboten der anderen Eltern kommt auch meine Telefonnummer: 02302 - 699209
Ich bin Mitglied in NRW (Geschäftsstelle) und meine Tochter Patricia ist mittlerweile 13 Jahre alt.

Liebe Grüße
Birgit
 
lass dich nicht kirre machen ... ich weiß, das ist in eurer momentanen Situation nicht einfach ...
ich schick dir eine Portion Kraft u. Zuversicht!!
 
Am kommenden Montag sind es schon 6 lange Wochen her:confused:
Das ist kaum zum aushalten........
Dauernd hat die Maus schmerzen in den Füssen und schreit wie verrückt und lässt sich kaum beruhigen, plötzlich von 0 auf 100........
Ist das ein Rettzeichen????

Annie :love25: hoffe wir wissen bald mehr.

Gruss Tata (für die Maus bin ich Tata:knuddel:) Tanja
 
So heute waren wir mal wieder beim Doc zum abhören...(Lunge)da Gott seit dank alles supi....aber war immernoch kein ergebnis da da bohrten wir ins bis die Sprechstundenhilfe dort in GÖ angerufen haben und seit gestern ist der Befund zum Kinderarzt...nun hat Cynthia noch steife Daumen bekommen rechts geht so und links ist steif...:flirt:ohmann kann sich nur um STD handeln bis das Telefon klingelt:(
 
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