warten aufs Ergebnis macht mich Irre...

[Wintersonne]

Schnegge, bist schon durch den Wind
Befund ist aufm weg zum Kinderarzt........warscheinlich morgen.

Ist das normal das beide Daumen stark gekrümmt und steif sind?

Wiso sind hier so viele Mitglieder aber kaum jemand antwortet auf die Beiträge
Das ist doch hier ein Forum und da wird doch Disskutiert
Erwarte ja keine Diagnose aber ein bischen irgendwie doch schon, irgendwie schade

Grüsse Tanja

 

[RomanaM]

Liebe Annie!
Viel Kraft für das Gespräch mit dem Kinderarzt morgen - egal welche Nachrichten kommen werden.

Und wegen der steifen Daumen - da muss ich sagen, das kenn ich jetz so nicht, aber vielleicht wissen da andere Familien mehr!

 

[udieckmann]

Hallo zusammen,

habt Ihr schon Euer Ergebnis bekommen?

Das mit den steifen Gliedern kenne ich von meiner Maus auch nicht. Was aber "normal" ist, sind blaue Füße. Da kann man sich wirklich manchmal erschrecken. Aber Schmerzen disbezüglich hat unsere Maus nicht.

Zum Forum habt Ihr auch recht. Früher war die Beteiligung hier besser. Aber es gibt immer Zeiten, in denen die User mal mehr, mal weniger antworten!

Viele liebe Grüße
Ulli

 

[Wintersonne]

Hallo zusammen,

heute hat Annie das Ergebnis erhalten........ Cynthia hat Rett....... wir sind Traurig und trotzdem geschockt weil wir wussten das es warscheinlich das Rett-Syndrom ist.

Vielleicht ist jemand so Lieb und schreibt Annie was auf Sie zukommt vorallem was sie machen kann, sie hat zwar am Montag Termin beim Doc wegen Diagnose Besprechung aber vielleicht hat der eine oder der andere mit speziellen Therapien gute erfolge erziehlt.

LG Tata Tanja

 

[Lealein]

Hallo Tanja,ich habe Euch soeben meine Telefonnummer geschickt. Ich dürft gerne anrufen.

Liebe Grüße

 

[Mamacynthia]

Hallo hab deine liebe Email bekommen...Danke vielen Dank

 

[udieckmann]

Hallo Annie,

wie geht es Dir denn? Du hast Dich länger nicht gemeldet. Ich denke, ihr werdet im Moment bestimmt viel zu tun haben!?

Ich würde mich freuen, wenn Du mal wieder ein Lebenszeichen von Dir gibst...

Viele Grüße
Ulli

 

[Mamacynthia]

huhu uns gehts inmoment soweit gut ...nur cynthia ist sehr agresiv :-( (ich hoffe ich habs richtig geschrieben und ihr wisst was ich meine )bin abends immer froh wenn sie im Bett ist...ab Septemner kommt sie in den Behinderten kiga und bis dahin wird sie weiterhin im"normalen"gehen und haben jetzt nen intikation für den Kiga beantragt und ich hoffe das wir schnell bescheid wissen...ab nächste woche bekommt sie Krankengynastik bin echt mal gespannt


LG Annie

 

[Mamacynthia]

Hallo Ihr lieben,cynthia hat viele wutausbrüche,Beißt sich viel in die Hand oh mann ist echt schwer den Tag rumzubekommen....sie bekommt jetzt Atosil damit sie ein wenig runter kommt...und wir haben jetzt am 3 Mai Termin zum EEG..wie wird es gemacht ?weil ich glaub nicht das Cynthia das mit sich machen lässt...nein nein sie läßt niemanden an ihren Kopf...wie wars bei euch ?


LG Annie und Cynthia

P.S.cynthia mit Tata ihrer Patentante

 

[Lealein]

Hallo Ihr lieben,cynthia hat viele wutausbrüche,Beißt sich viel in die Hand oh mann ist echt schwer den Tag rumzubekommen....sie bekommt jetzt Atosil damit sie ein wenig runter kommt...und wir haben jetzt am 3 Mai Termin zum EEG..wie wird es gemacht ?weil ich glaub nicht das Cynthia das mit sich machen lässt...nein nein sie läßt niemanden an ihren Kopf...wie wars bei euch ?


LG Annie und Cynthia

P.S.cynthia mit Tata ihrer Patentante

Hallo Annie,

schön mal wieder was von Euch zu hören. EEG's zu messen gestalten sich glaube ich allgemein schwierig bei unseren Mädel's. Ich nehme an Du hast den Termin in der Kinderklinik in Lörrach ? Unser erstes EEG ging grad so, weil Lea auch nicht richtig mitgemacht hat. Die Helferinen sind jedoch sehr nett und geben sich sehr viel Mühe.
Ich wünsche Euch auf jeden Fall viel Glück.

Die Phasen die Du von Deiner Maus beschreibst kenne ich nur zu gut. Bei uns war es jedoch oft Reizüberflutungen und oft haben wir Lea einfach nicht verstanden, dies führte oft zu Verzweiflung von Lea und sie wirkte dadurch aggresiv.

Wir haben auch Atosil Tropfen verordnet bekommen, da Lea vor kurzem eine ganze Nacht nicht geschlafen hat und komplett aufgedreht war. Sogar den nächsten Schultag hat sie ohne Probleme gemeistert. Für uns wären die Tropfen jedoch nur ein Notfallmedikament falls wieder einmal so eine schlimme Nacht auf uns zu kommt.

Wie bereits angeboten kannst Du Dich gerne an uns wenden falls Du Fragen hast

Liebe Grüsse