• Wir, die Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft, rufen erneut zu einer Spende für die Familien mit Rett-Kindern in der Ukraine auf!
    Bitte schaut auf unsere Webseite und lest Euch unsere Gründe für diesen Spendenaufruf durch. Wir haben mit der letzten Aktion sehr viel erreicht, doch die über 60 uns bekannten Familien müssen auch durch den Winter kommen. Deshalb sind wir wieder auf Eure Hilfe angewiesen! Bitte unterstützt uns bei unserer Hilfe.
    Ich wünsche Euch eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest.
    Viele Grüße
    Ulli Dieckmann

Wutanfälle

GWahnfried

Interessierter Benutzer
Hallo Herta,
2010 war ein - für Ronja - besch...... Jahr. Sie hat von Ihrem Gynäkologen wegen unregelmäßiger Mensis - mal nix, dann wieder 1,5 Liter Blutung an einem Wochenende mit Koagelabgang - die 3-Monatsspritze(Depot-Clinovir) im Feb. 2010 erhalten. Im Monat Mai wurde sie erneuert.... Das war der Fehler des Jahres. Siehe hierzu auch Kathy Hunter, Das Rett-Syndrom-Handbuch, S. 144+145!!

da Ronja mit 1,40 Meter Größe und einem Gewicht von ca. 40 KG ein "Leichtgewicht" ist, war die Gabe von Depot-Clinovir viel zu hoch dosiert. Da Ronja zugleich auch noch Vimpat (Lacosamid) erhielt, kam es hier zu einer unglücklichen Verquickung mit der 3-Monatsspritze.

Im Mai 2010 konnte Ronja während des Familien-Wochenendes unseres LV´s am Samstag nach dem Abendbrot urplötzlich nicht mehr gehen und stehen. Da wir einen Rolli mithatten, war das kein Problem. Aber dieser Zustand aus :
  1. Nicht laufen/gehen
  2. Schrei-Attacken
  3. Wutanfällen
  4. Gewaltausbrüchen (Treten, Beißen, Schlagen)
dauerte bis Oktober 2010. Dann haben wir - in Zusammenarbeit mit der Epilepsieambulanz des ev. KH Alsterdorf - das Vimpat ambulant ausgeschlichen, um dann das Apydan (Oxcarbazepin) einzuschleichen. Orfiril (Valproat) und Keppra (Levetiracetam) blieben von dieser Umstellung unberührt. Eine stationäre Aufnahme konnte nicht erfolgen, da - just zu diesem Zeitpunkt - die Intensivstation generalgereiningt wurde. Es kam wie es kommen musste...

Am 09.12.2010 musste Ronja mit Blaulicht und Notarzt in das örtliche Friedrich-Ebert-Krankenhaus in Neumünster. Dort hatte sie dann noch einmal - wie auch schon beim Transport - eine Serie von fokalen Grand-Mal Anfällen. Nach stationärer Umstellung auf die Dreifachkombi:
  1. Orfiril
  2. Keppra
  3. Apydan
die in telefonischer Zusammenarbeit der Neurologen aus dem FEK.Neumünster und deem ev. KH Alsterdorf erfolgte, war unsere Tochter sofort wieder Anfallsfrei.

Auf Anraten unserer Neurologin aus der Epilepsieambulanz Hamburg haben wir dann eine gynäkologische Endokrinologin (Frauenärztliche Hormonfachärztin) hinzugezogen. Dies erwies sich als Glücksgriff. Die Ärztin kannte das Rett-Syndrom und konnte nach unserer Beschreibung sofort sagen, dass Ronja zu klein - auch Hirnmäßig - für eine 3-Monatsspritze ist. Ausserdem hat sie eine Östrogen- und Gestagenunterversorgung festgestellt. Beide Hormone werden jetzt über Tablettenform bzw. Gel verabreicht. Seitdem geht es Ronja mit der Mensis wieder gut. Seit einigen Monaten ist sie gar nicht mehr aufgetreten. Allerdings benötigt die Hormanärztin eine Kopie von jederneurologischen Untersuchung um eine Komplikation von Epilepsiemedikation und Hormongabe auszuschliessen.

Deshalb weise ich bei Medikamenten zur Verhütung (Pille/Implantat/Spirale) in Zusammenhang mit epileptischen Rett Frauen/Mädchen immer darauf hin, eine/n gynäkologische/n Endokrinologen/in zu Rate zu ziehen. Man muss Fehler nicht wiederholen, die sich vermeinden lassen...


Hallo zusammen,
ich möchte Euch nur noch einmal an diesen Post erinnern. Unserer Rett-Frauen haben unter Umständen einen Hormondefizit. Es kann sein, dass ihnen Östrogen und/oder Gestagen fehlt. (Siehe oben )
Sollten eure Mädels auch noch Verhüungspillen bekommen, sollte man dringend einen/eine Hormonärztin hinzuziehen. Es ist dringend abzuklären, ob sie diese Dosis verarbeiten können.
Ansonsten kann auch die Verhütung zu diesen Problemen führen .
 

Herta

Interessierter Benutzer
hallo Gerhard, danke für die Erinnerung. Ein wichtiges Thema. Hormone spielen natürlich mit im Cocktail, der die Tagesverfassung beeinflusst.
lg Herta
 

Püppi2014

Registrierter Benutzer
Hallo ihr Lieben!

Ich bin nicht wirklich im Thema, da wir diese Problematik (noch) nicht haben, ausser in der Regressionsphase damals.

Und Arzt oder Therapeut bin ich natürlich auch nicht. Aber mir ist da was in den Kopp gekommen.

Ich hab eine Familie kennengelernt die gerade Hanf testet. In Tablettenform.

Wie gesagt, ist nur ne Idee, keine Empfehlung.

LG Tanja
 

Isolde(Passau)

Active Member
Liebe Gabi,
danke für deine rasche Antwort. Marie hat auch keine verlängerte QT-Zeit. Das EKG ist völlig in Ordnung. Deshalb kann sie auch Risperidon bekommen. Das reicht aber offensichtlich nicht aus. Ich werde das Thema auf jeden Fall bei unserem nächsten Neurologen-Termin Anfang Juni ansprechen.

Viele Grüße
Isolde
 
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