Vorwort
Die Kommission der Europäischen Gemeinschaften hat im Jahr 2005 die Situation behinderter Menschen in einem Aktionsplan aufgenommen. Die Möglichkeit für behinderte Menschen statt in einem Heim im Gemeinwesen oder der Familie zu leben sowie die Selbstbestimmung und Eigenständigkeit, wurden zum Ziel erklärt. Auch verknüpft die Kommission die De-Institutionalisierung mit dem Aufbau einer gemeindenahen Gesundheitsversorgung und von entsprechenden Assistenz- und Unterstützungsleistungen. Der Disability-Action-Plan (DAP) der Kommission sieht die konsequente Beachtung und Anwendung der Thesen und Maßnahmen vor, die auch in dieser Erklärung der Bundesinitiative „Daheim statt Heim" besprochen werden.
Ebenso hat die UN-Konvention über die Rechte von Menschen mit Behinderungen alle Vertragsstaaten darauf verpflichtet sich der Selbstbestimmung, Teilnahme und Antidiskriminierung in allen politischen Ebenen zu widmen. Dies sind Menschenrechte, die den Betroffenen bisher vorenthalten wurden. Das will diese Initiative ändern!
1. Grundsätzliches und Forderungen
Dass behinderte und ältere Menschen, wie andere Menschen auch, so lange wie möglich in ihrer eigenen Wohnung und im gewohnten Umfeld leben können, belegt eine Vielzahl von internationalen Beispielen und Entwicklungen. In Schweden wurden die Behindertenheime zielstrebig abgebaut und ambulante Unterstützungen in der Gemeinde aufgebaut. Länder wie beispielsweise Neuseeland, Kanada und die USA beschreiten ähnliche Wege. Es ist nicht einsichtig, dass die Menschen dort hinziehen müssen, wo sie die Hilfe bekommen.
Vielmehr muss die notwendige Hilfe dort geleistet werden, wo die Menschen ihr gewohntes Umfeld haben, sich wohl fühlen und wo sie leben wollen.
Über viele Jahrzehnte haben die gesellschaftlichen und politischen Kräfte in diesem Land eine flächendeckende Versorgung älterer und behinderter Menschen sichergestellt und vorangetrieben. Die öffentliche Fürsorge für diesen Personenkreis im Bereich der Heimunterbringung ist heute für jedermann verfügbar und lässt niemanden bei Alter oder Behinderung allein. Mit großem Engagement der Mitarbeiter und Familienangehörigen wurden ältere und behinderte Menschen unterstützt und betreut. Diese Initiative erkennt ausdrücklich an, dass ältere und behinderte Menschen in den vergangenen Jahrzehnten aus der Isolierung und Verwahrlosung herausgeholt wurden und dass hoch engagierte Menschen den vermeintlich „Schwächsten" zur Seite gestanden haben. Dies war für das industrielle Zeitalter und das 20. Jahrhundert auch richtig und wichtig. Jetzt ist eine neue Zeit angebrochen.
In Deutschland hat das SGB IX den Fürsorgegedanken durch den Teilhabegedanken abgelöst. Ein Paradigmenwechsel hat stattgefunden, der nun endlich praktisch umgesetzt werden muss. Die Ansätze des SGB IX sind aufzunehmen und weiterzuentwickeln. Die Menschen- und Bürgerrechte stehen auch international im Mittelpunkt und alle, die im bestehenden System agieren müssen, werden mitgenommen. Wir wollen Praktiker und Verwaltung bei der Nutzung und Vernetzung gemeindeorientierter Unterstützung für ältere und behinderte Menschen dahin gehend beraten, wie man die nachfolgenden Ziele angehen kann. Die Umsteuerung und Umsetzung wird nicht nur mit Hilfe kreativer Ideen für die Entwicklung von Gemeinwesen - und Gemeinwohlorientierung sondern bedarf der Kooperation von Betroffenen, Kosten- und Leistungsträgern, Politik und Verwaltung. Nicht gegen, sondern miteinander können wir Menschen- und Bürgerrechte umsetzen.
Forderungen, die dies ausdrücken sind u.a.:
Alternative, umfassende und bedarfsgerechte ambulante Unterstützungsangebote für behinderte Menschen müssen flächendeckend auf- und ausgebaut werden. Die vermeintliche „Systemsicherheit", die „Heimen" oftmals zugeschrieben wird, mit einem Dach über dem Kopf, Verpflegung, Pflege und Kontakte zu anderen Menschen, muss durch entsprechende alternative Angebote in der Gemeinde gewährleistet werden.
Die Reform der Eingliederungshilfe und anderer Leistungsgesetze darf nicht dazu führen, dass der Begriff „ambulant" missbraucht wird um Kosten zu senken. Dieser Initiative geht es nicht darum, ambulante Versorgung, ambulantes Wohnen und Arbeiten zu fördern weil es billiger ist, sondern weil dies das Leben in Teilhabe und Selbstbestimmung unterstützen und ermöglichen kann. Deshalb muss das Gegenüber von ambulant und stationär langfristig aufgehoben werden – es führt zur technokratischen Interpretation alternativer Hilfesysteme. Behinderte und alte Menschen müssen frei wählen können, wo und wie sie leben wollen. Der alleinige Ausbau ambulanter Strukturen birgt die Gefahr, dass nur die kostengünstigsten und nicht individuell-geeignete Hilfen von den Kostenträgern finanziert werden. Denn alle Menschen haben das gleiche Recht, in der Gemeinschaft zu leben und nicht nur diejenigen, deren Versorgung dort bisher gesichert ist. Hier gilt es, neue Wege zu gehen.
Die Wahlmöglichkeiten der Betroffenen müssen u.a. durch Persönliche Budgets gestärkt und die Unterstützung für ein Leben in der Gemeinde auch für behinderte und ältere Menschen mit sehr hohem Unterstützungsbedarf gewährleistet sein. Es darf nicht sein, dass Menschen mit leichteren Einschränkungen aus „Heimen" ausziehen dürfen und diejenigen zurück bleiben, die einen höheren Unterstützungsbedarf haben. Wir müssen vielmehr bei denjenigen, die mehr Hilfen brauchen, anfangen. So lernen wir automatisch, was möglich ist und wie Hilfen ambulant organisiert werden müssen. Die Kommunen und sozialen und kommerziellen Leistungserbringer müssen vernetzt und an dem Umstrukturierungsprozess beteiligt werden.
Die Inklusion und Integration behinderter Menschen muss gleich von Anfang an, also im Kindergarten und in der Schule, beginnen. Behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene dürfen nicht der Chance beraubt werden, gleichwertig mit nicht behinderten Menschen zusammen aufzuwachsen, zu lernen, zu arbeiten und ihre Freizeit zu verbringen.
Wenn Aussonderung erst gar nicht praktiziert wird, muss die Integration später auch nicht mehr gepredigt werden und kostspielig umgesetzt werden.
Die maximale Gruppengröße für behinderte und ältere Menschen, die in Gruppen leben wollen, darf ähnlich wie in Schweden fünf Personen nicht übersteigen. Ein familiärer Charakter und leicht überschaubare Strukturen der Angebote sind wichtig und eine zentrale Voraussetzung, um sich wohl zu fühlen. Diese Rechte müssen auch behinderte Menschen haben.
Die gesetzlichen und verwaltungstechnischen Rahmenbedingungen auf europäischer, bundes-, landes- und kommunaler Ebene müssen gezielt so umgestaltet werden, dass behinderte und ältere Menschen Daheim statt im Heim leben können. Die nötigen Reformen müssen unterstützt werden.
Die Betroffenen müssen an den Reformprozessen nach der Devise „Nichts über uns ohne uns" entscheidend beteiligt werden. Ihre Erfahrungen als „Mutmacher" und Vorbilder, aber auch als Menschen, die ihre Menschenwürde und Bürgerrechte einfordern sind im Prozess der Umstrukturierung der Behindertenarbeit entscheidend.
Es muss sichergestellt werden, dass keine neuen Heime für behinderte und ältere Menschen gebaut werden. Denn mit dem Bau neuer Heime werden meist Fakten für mehrere Jahrzehnte und institutionelle Strukturen geschaffen, die Ausgrenzung und Abhängigkeit verursachen. Bestehende Heimplätze und Heime müssen gezielt und mit konkreten Zeitplänen abgebaut und durch ambulante Alternativen ersetzt werden. Dieser Prozess muss konsequent vorangetrieben werden.
Die Beschäftigten der Einrichtungen brauchen hierfür konkrete Vorgaben und müssen auf dem Weg der Reform mitgenommen und qualifiziert werden. Die Bürgerrechte und der Bedarf behinderter Menschen stehen dabei jedoch im Vordergrund.
2. Definition des Begriffs „Heim" und Gestaltung des „Daheim"
Eine Initiative, die grundsätzlich jede Form des Zusammenlebens älterer und behinderter Menschen ablehnt, geht an den Wünschen und der Lebenswirklichkeit der Menschen vorbei, denen sie eine Hilfe sein möchte. Daher ist es unerlässlich, im Rahmen einer De-Institutionalisierung zu klären, was man möchte und was man nicht erreichen möchte.
Diese Initiative hat sich zur Aufgabe gesetzt, Menschen- und Bürgerrechte älterer und behinderter Menschen generell zum Maßstab staatlichen und gesellschaftlichen Handelns zu machen. Dabei ist primär die besondere Situation dieser Menschen in Wohnheimen zu problematisieren. Es geht uns ganz besonders um den Rückbau von Heimplätzen in Großeinrichtungen und Einrichtungen, die aufgrund Ihrer Konzeption und Ihres Aufbaus nicht gemeindenah arbeiten und die Selbstbestimmung behinderter und älterer Menschen aus diesen Gründen nicht fördern. Es geht auch weniger um die Beschwörung „ambulanter" Formen und die Verurteilung „stationärer" Formen. Internationale Erfahrungen zeigen, dass der Grabenkrieg zwischen ambulant und stationär aufgehoben werden kann. Individuelle und bedarfsorientierte Unterstützungsleistungen für behinderte und ältere Menschen können und müssen unabhängig von diesen Begrifflichkeiten etabliert werden.
Bei der Umsteuerung im Hilfesystem gibt es gerade dort viel zu lernen, wo schon heute Menschen mit Behinderung und psychisch erkrankte Menschen in kleinen Wohngruppen betreut werden. In Schleswig-Holstein haben die „Betreuten Wohngruppen" den Status teilstationärer Einrichtungen. Die Unterscheidung „ambulant", „teil-, vollstationär" soll in Zukunft überflüssig sein. Die Betreuten Wohngruppen bieten die Möglichkeit, einer bedarfsgerechten, individuellen Ausgestaltung der Hilfen. Der Bestand solcher Wohngruppen ist zu stärken.
Sowohl solche „Wohngruppen" als auch das „Ambulant Betreute Wohnen" werden neue Aufgaben bekommen. Die individuelle Hilfeleistung ist das eine, sozial räumlich orientierte Leistungen werden das andere sein. Die Einbeziehung der Nachbarschaft und die Initiierung von Bürgerhilfe und von Patenschaften werden zu dem beitragen, was heute mit „Inklusion" gemeint ist.
Ein Baustopp für neue "Heime" ist unabdingbare Notwendigkeit. Niemand will in einem "Heim" leben, wenn ihm ambulante Alternativen zur Verfügung stehen, die seine Hilfebedarfe decken. Selbst gut geführte "Heime" können durch ihre zwangsläufigen strukturellen Grenzen niemals ein Leben mitten in der Gemeinde ersetzen.
Die Produktion von „Kollektivgütern" produziert in hohem Maße „Schutzfaktoren" (WHO, auch zitiert im Grünbuch der EU) für psychisch erkrankte Menschen. Über diese Arbeit lässt sich viel lernen in den „Offenen Hilfen" (Kontaktstellen, Ambulante Zentren, Begegnungsstätten) im Bereich der gemeindenahen psychiatrischen Versorgung. Diese häufig zuwendungsfinanzierten Arbeitsfelder/Sozialräume müssen unbedingt gestärkt werden. Gerade hier entwickeln sich Selbsthilfenetzwerke, Gemeindenähe, Partizipation, entwickelt sich Veranstaltungskultur, Anti-Stigma-Arbeit und Öffnung.
Das „Daheim" und sein soziales Umfeld gilt es zu gestalten. Die Weiter- und Neuentwicklung von Lebensformen behinderter Menschen, psychisch erkrankter Menschen, pflegebedürftiger alter Menschen in der Gemeinde, im Dorf, im Stadtteil bedarf der Anti-Stigma-Arbeit und der Aufklärung. Die Politik wird den Bürgern und Bürgerinnen helfen müssen, die objektiv steigende Hilfebedürftigkeit und auch die „Helfensbedürftigkeit" (Dörner) zu erkennen und entsprechend zu handeln. Womöglich brauchen wir so etwas wie ein „Gesetz zur Förderung der gesellschaftlichen Unterstützung des kommunalen Hilfesystems".
3. Marktsteuerung
Die Marktorientierung und -steuerung, die vom Gesetzgeber gewollt wurde, muss kontrolliert werden. Ein rein marktgesteuertes Hilfesystem kann nur ungleich behandeln. Damit also die "Schwächsten" (schwer mehrfach behinderte Menschen, schwer chronisch psychisch erkrankte Menschen) nicht vernachlässigt werden, müssen Staat/Politik deren Interessen wahren. Der Hilfebedarf dieser Personengruppen ist zu gewährleisten. Es ist fraglich, ob der Kundenbegriff hier hilfreich ist. Der hilfebedürftige Bürger hat Rechte und den Anspruch auf Anerkennung und Solidarität von den Mitbürgerinnen und Mitbürgern.
Das Wunsch- und Wahlrecht des SGB IX muss verwirklicht und beachtet werden – dann wird im Rahmen des Persönlichen Budgets eine Souveränität für behinderte Menschen geschaffen, die mehr einem Arbeit- und Auftraggeber entspricht als einem Kunden.
4. differenzierte Hilfen
Bei allen Schritten der Umsetzung ist auf den unterschiedlichen Hilfebedarf der Menschen zu achten. Menschen mit Down-Syndrom benötigen andere Hilfen als Frauen mit Rett-Syndrom und psychisch erkrankte Menschen benötigen andere Hilfen als Menschen mit einer körperlichen Behinderung. Die Gruppe der behinderten und älteren Menschen ist ein extrem inhomogener Personenkreis. Ein Umbau des Unterstützungssystems muss die Balance zwischen Selbstbestimmung und Fürsorge, zwischen Privatheit und Sicherheit sowie zwischen Autonomie und Vereinsamung halten. Die Vertreter der verschiedenen Selbsthilfeorganisationen und Angehörigengruppen sind deshalb einzubinden.
Im Prozess der Umsteuerung des Hilfesystems, ist zu gewährleisten, dass auch für schwerstbehinderte Menschen mit einem Pflege- und Betreuungsbedarf rund um die Uhr und für schwer chronisch psychisch erkrankte Menschen weiterhin angemessene und menschenwürdige Formen des Lebens und der Betreuung erhalten bleiben, bzw. neu entwickelt werden.
Diese Menschen dürfen weder vernachlässigenden Situationen ausgesetzt sein, noch darf man sie in den Heimen allein lassen. Die „Ambulantisierung" darf nicht zur heimlichen „Selektion" führen. Übergangsprozesse müssen gerade für die „Schwächsten" verantwortlich gestaltet werden. Es muss gewährleistet sein, dass auch schwerstbehinderte Menschen unter Einbeziehung von Leistungen nach SGB V/XI/XII, von Selbsthilfe und bürgerschaftlicher Hilfen (Patenschaften) zuverlässig, dauerhaft menschenwürdig in kleinen Gruppen betreut werden.
5. langfristige Veränderungen
Die Gestaltung der Veränderung im Hilfesystem muss langfristig angelegt sein und darf nicht verwechselt werden mit einer der vielen kurzlebigen Gesetzesinitiativen der vergangenen Jahre. An den Veränderungen des Hilfesystems in Schweden wird seit 30 Jahren gearbeitet. Viel Fortbildungs- und Aufklärungsarbeit wird auch in Deutschland notwendig sein, um mit der Neuorientierung in der Praxis beginnen zu können. Von der kommunalen Verwaltung, über Rehabilitations- und Einrichtungsträger bis hin zu den Bürgerinnen und Bürgern sind alle in differenzierter Weise einzubeziehen, damit die Umsteuerung im Hilfesystem, vor allem natürlich im Interesse der hilfebedürftigen Bürgerinnen und Bürger nachhaltig, "verlässlich und verallgemeinerbar" (Dörner) werden kann.
6. Ansätze zur Verbesserung des Hilfesystems
Zu prüfen ist, wie es sowohl für hilfebedürftige Bürger als auch für Träger von Einrichtungen erheblich vereinfacht wird, Hilfen aus den verschiedenen Sozialgesetzbüchern zusammenzuführen, sinnvoll zu verbinden, unbürokratisch zu beantragen und zu handhaben. Die Servicestellen nach dem SGB IX haben keine maßgebliche Wirkung entfaltet. Die Modellprogramme zum Trägerübergreifenden Persönlichen Budget sind sehr aufwendig, für viele Menschen nicht zugänglich und handhabbar.
Zudem werden beide Institute des SGB IX von den Kostenträgern nur selektiv angewandt. Im Bereich der gemeindepsychiatrischen Arbeit kann man sehr gut lernen, wie viele Möglichkeiten verhindert werden, weil eingliederungshilfefinanzierte und krankenkassenfinanzierte Leistungen unvermittelt nebeneinander erbracht werden.
7. Arbeitsintegration für behinderte Menschen
Eine Stärkung der „ambulanten" Lebensformen behinderter Menschen erfordert zugleich neue Ideen zur Integration behinderter Menschen in das Arbeitsleben, die Stärkung niedrigschwelliger Arbeitsmöglichkeiten, die Weiterentwicklung von WfbM- Konzepten und die Unterstützung der Entwicklung von „Integrationsbetrieben". „Ambulantisierung", Leben im Gemeinwesen ohne Arbeitsmöglichkeiten können zu so etwas wie ambulanter Hospitalisierung führen. Für die Entwicklung von praktizierbaren, ökonomisch machbaren Arbeitsmöglichkeiten ist vor allem eine Abstimmung mit der maßgeblichen Steuergesetzgebung notwendig.
Zurzeit steigt die Zahl der arbeitslosen Menschen mit Behinderung und der Arbeitsplätze in Werkstätten für behinderte Menschen. Diese Einrichtungen weiterzuentwickeln, muss Ziel einer gemeindeorientierten Politik für behinderte Menschen sein. Es müssen Alternativen und Lösungen wie die „virtuelle Werkstatt" gefunden und umgesetzt werden, um den Zulauf in WfbMs zu bremsen und mehr behinderten Menschen die Chance auf Teilhabe am Arbeitsleben zu geben.
Auch die Belange der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter müssen berücksichtigt werden. Der Umbau des Hilfesystems wird nur gelingen, wenn alle Beteiligten in diesen Prozess einbezogen werden. Denn es geht nicht nur um neue institutionelle Strukturen, sondern um ein neues Denken und Handeln in Politik und Praxis für behinderte Menschen.
Ilona 
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vorgestellt, es würden drei Christinas bei mir sitzen. Alleine wäre ich da ziemlich aufgeschmissen. Also bräuchte ich zumindest eine, wenn nicht gar zwei Hilfen. Habe ich eine Christina und 2 Kinder, die jetzt älter als 5 Jahre sind - oder 2 behinderte Menschen, die sich auf diesem Stand befinden - können sich die schon mal selbst versorgen und erleichtern mir auch noch die Betreuung von Christina, in dem sie allerlei Kleinigkeiten erledigen (und nach meiner Erfahrung tun sie das, ohne daß man da groß reden muß). Ich spare mir damit erst mal 2 Betreuer und die Atmosphäre ist natürlich eine ganz andere. Ich kann es gar nicht nachvollziehen, warum schwerstbehinderte Menschen unter Ihresgleichen leben sollen. Das ist schlecht für die Betroffenen und die Betreuer und diese Art der Unterbringung kommt letztendlich auch teurer.
schilderst, interessiert da wenig.