Ernüchterung in der Rett-Land

vimara

vimara

Well-Known Member
Hallo zusammen,

...mich treibt etwas um.
Es ist scheinbar niemand hier so aufgefallen, aber die aktuelle Rett-Land bringt ganz eindeutig eine gewaltige Ernüchterung in Bezug auf die aktuellen Forschungsergebnisse zum Vorschein.
Ich frage mich wieso? Wieso wurde so drastisch erwähnt neuen betroffenen Familien diese Hoffnung auf Erfolge der letzten Jahre zu nehmen....
Habe ich etwas falsch verstanden. Als wir neu diagnostiziert wurden war seitens der Rett-Elternhilfe unmittelbar in den ersten Sätzen von großartigen Erfolgen die Rede. Und jetzt? Wumm! Das war ein Schlag für mich.....dieser letzte Bericht.

Über Austausch bin ich sehr neugierig und gespannt.

Liebe Grüße Anke
 
Hallo “püppi“,

Bericht in der Rett-Land 39/ Juni 2017.
Protokollauszug: Top 8
.....eben mein Verständnis des Berichts, dass u.a. auf neue Familien psychisch Druck ausgeübt wird/wurde Gelder zu sammeln um diese in die Forschung zu investieren....
Das die Forschung sogar schon soweit ist und bahnbrechende Erkenntnisse stattfanden wurde uns bereits vor 5 Jahren begeistert mitgeteilt, seitens der Elternhilfe. Und jetzt? Sollten wir eigentlich doch nicht hoffnungsvoll sein....?

Ich frage mich warum 70.000 € in den vergangenen Jahren in ein Projekt investiert wurde, welches eher Forschung im Grundlagenbereich betreibt?!

Das wurde ja “nun“ nicht mehr befürwortet.....

Liebe Grüße Anke
 
Hallo in die Runde ...
tja, mit der Forschung ist das so eine Sache. Man kann dafür oder dagegen sein oder auch unentschlossen. Forschung ist gut und sollte gefördert werden. Welche Projekte Förderung bekommen, müssen Fachleute beurteilen. Man braucht Vertrauen in die Forschenden und muss natürlich auch mit Rückschlägen rechnen. Es ist also eine ganz individuelle Entscheidung, ob man das finanziell unterstützt. Ich persönlich erhoffe mir für meine Tochter nicht so viel davon ... Bauchgefühl ... denke aber, dass die Forschung grundstätzlich wichtig ist ... besonders für die kommende Generation.
Ich habe aber auch schon die Forschung unterstützt und unter anderem hier kleinere Beträge gespendet: http://www.rett-syndrom-deutschland.de/
Liebe Grüße
 
Hallo Gisela,

Schön deine Meinung zu lesen.

Ist noch sehr verhalten hier....

Die angegebene Seite kenne ich auch und finde die Informationen dort sehr ausführlich und überaus kompetent.

Ich finde es ungeheuer wichtig intensiver im Bereich Forschung zu arbeiten, zu investieren und zu informieren.
 
Hallo,

ich glaube, dass das Thema Forschung doch sehr komplex ist.

Ich als medizinischer Laie tue mich da schwer zu bewerten welches der Projekte tatsächlich, auf lange Sicht, bahnbrechend sein könnte.

Einerseits die Grundlagen Forschung - was genau passiert beim Rett überhaupt - und könnte man es eines Tages tatsächlich reversibel machen.

Oder, auf dem Gebiet tut sich ja vor allem in den USA einiges, geht man erstmal in die Forschung von teilweise bestehenden Medikamente, die die Symptome mildern.

Vermutlich gibt es auch dazwischen noch einige Forschungsansätze.

Forschung bedeutet ja, das man erstmal in kleinen Schritten 'Ideen' verfolgt, von denen man denkt, dass sie funktionieren könnten.

Natürlich gibt es Anfangs immer eine gewisse Euphorie.

Allerdings ist Forschung auch ein Gebiet mit vielen Rückschlägen und Stillständen.
Dann wird ggf. wieder ein neuer Ansatz gefunden.

Man darf auch nicht vergessen, dass sämtliche Therapieansätze gedacht sind sie an Kindern einzusetzen.

Hier ist der Gesetzgeber, glücklicherweise sehr genau und schützt entsprechend davor Medikamente einzusetzen von denen man keine Langzeiterfahrungen hat.

Grundlagenforschung finde ich absolut legitim und in diesem Bereich sehr angemessen.

Generell gehe ich ebenfalls davon aus, dass es für unsere Kinder eher keine 'Heilung' geben wird. Selbst wenn, wäre ich, glaube ich, sehr verhalten in meinen Erwartungen.

Für die Folgegenerationen wünsche ich mir in jedem Fall, dass sich im Gebiet der Forschung noch viel tun wird.

Wenn man überlegt wie schnell die Mädels inzwischen diagnostiziert werden, auch dank des Gentests, den es ja noch gar nicht soooo lange gibt.

Psychisch unter Druck gesetzt fühlte ich mich im übrigen zu keiner Zeit.

Ich muss aber auch sagen, dass ich mich erst in den letzten 2 Jahren überhaupt mit dem Thema beschäftige. Wenn auch erstmal oberflächlich.

Ich tue mich sehr schwer die unterschiedlichen Ansätze zu vergleichen und abschätzen zu können was evtl. für unser Mäuschen den größten Nutzen bringen könnte.

Ein Medikament, das vielleicht kurzfristiger verfügbar wäre, um die Symptome zu mildern - welche Nebenwirkungen könnte das mit sich bringen, auch psychisch?

Oder eine Gentherapie die ein ausgeschaltetes Gen wieder aktiviert. Auch hier wieder - zu welchem Preis und bei welchen Mädels kann es tatsächlich angewandt werden?

Ich verlasse mich auf die Fachleute und vertraue auch der Elternhilfe hier die Fürs und Widers abzuwägen.

In jedem Fall ist es ein emotionales und spannendes Thema!

LG Esther
 
Hallo Anke,

das Thema Forschung ist sehr umfangreich und dort muss auch in jedem Fall differenziert werden.

Auf der Jahreshauptversammlung gab es dort auch eine Erklärung und vielen verständliche Nachfragen / Diskussionen zu diesem Thema.

Die Unterstützung für Prof. Laccone in den letzten Jahren war von allen Beteiligten mit der Hoffnung verbunden dass durch diese Grundlagenforschung am MECP2 Gen eine zukünftige "Therapie" möglich schien. Aber durch die sehr schwierige Konstellation mit dem bestehenden Patent auf dieses Forschungsprinzip und fehlender Investoren konnte Prof. Laccone seine guten Ansätze und Ideen nicht weiter fortführen. Dadurch gab es in den letzten Jahren einen "Stillstand". Eine Zusammenarbeit der kleinen Pharmafirma und Herrn Laccone gestaltete sich aus verschiedenen Gründen als schwierig. Aber diese wäre dringend notwendig gewesen. Die Elternhilfe hat in dieser Zeit immer wieder versucht eine gemeinsame Lösung zu finden.
Letztendlich benötigt jede mögliche Behandlung von genetischen Erkrankungen eine umfangreiche Grundlagenforschung. Diese ist Herrn Laccone auch gelungen aber es ist natürlich nur ein Ansatz. Für weitere Ergebnisse wurden u.a. größere Mengen eines Enzyms benötigt die er nicht selbst herstellen konnte und Pharmafirma nicht konnte oder wollte.
Jetzt hat die kleine Pharmafirma die bisher das Patent hatte dieses an eine Unternehmen (RSRT) in den USA verkauft.
Auf der JHV waren sich alle einig dass die großen Versprechen dieser amerikanischen Firma utopisch sind und dort falsche Hoffnungen "verkauft" werden. Es wurden und werden jährlich Millionenbeträge eingesammelt und dabei auch immer wieder das Wort "Heilung" in den Vordergrund gerückt. Wie Prof. Wilken auf der JHV sagte: Es gibt keine Heilung.

Ich persönlich kann die Verärgerung der Mitglieder verstehen die seit Jahren große Hoffnungen in Laccone gesetzt hatten. Ich habe vor 3 oder 4 Jahren ein sehr langes Gespräch mit ihm geführt und dabei seine ehrlichen und hoffnungsvollen Ideen und Bestrebungen gehört. Aber gleichzeitig habe ich auch seine schwierige Situation verstanden. Jeder mag an dieser Stelle seine eigene persönliche Meinung dazu haben. Natürlich ist auch die Sicht der Elternhilfe verständlich die nach 13 Jahren und sehr viel Geld (auch das Geld der betroffenen Familien) einen Fortschritt sehen müssen. Dieser Fortschritt ist leider seit einigen Jahren nicht mehr zu erkennen. Auch wenn in dieser Zeit hinter den Kulissen immer viel Bewegung ist, aber entscheidend sind zählbare Ergebnisse. Daher ist der Schritt der Elternhilfe auch vollkommen richtig die Zahlungen an dieser Stelle abzubrechen und gleichzeitig das Geld nicht dem RSRT in den "Rachen zu werfen".

Die Idee den Rettkongress abzuwarten und dort hoffentlich neue Forscher oder Teams zu finden die einen guten Ansatz haben finde ich persönlich auch richtig. Die Elternhilfe hat mit dem wissenschaftlichen Beirat und vor allem Prof. Wilken auch die richtigen Personen die diese (für uns meist unverständlichen) Details einordnen und abschätzen können.

Nachdem was ich in den letzten Jahren gelesen , gehört und verstanden habe ist als realistische Einschätzung eine vordergründige Behandlung der Epilepsie möglich und eine allgemeine Verbesserung der Lebensqualität bei Rett-Mädchen / Frauen. Durch die doch sehr große Bandbreite der Beeinträchtigungen sind andere mögliche Verbesserungen sehr wahrscheinlich vom jeweiligen Einzelfall abhängig. Symtome lassen sich wahrscheinlich in vielen Bereichen lindern , bzw. unterdrücken. Aber eine "Heilung" ist dies natürlich nicht.

Das ist meine persönliche Meinung (falls etwas falsch ist bitte korrigieren). Ich denke auch dass es wichtig ist , gerade für neue Familien, das Thema der Forschung ehrlich und transparent darzustellen. Ich habe auch nicht dass Gefühl dass die Elternhilfe dort falsche Hoffnungen geweckt hat oder auf "neue Familien psychisch Druck ausgeübt wird/wurde Gelder zu sammeln".
Natürlich erwecken neue Forschungsergebnisse immer das Gefühl dass es bald die Pille gibt die meiner Tochter hilft.

Jeder persönlich sollte sich zum RSRT ein eigenes Bild machen und für sich selbst entscheiden ob er dorthin Gelder überweist. Die Elternhilfe hat als Verein diese Entscheidung für sich getroffen.

Andy
 
Lieber Andy,

Besser hätte ich es nicht ausdrücken können, ich bin da ganz bei dir.

Bei der JHV ist das Thema sehr ausführlich besprochen worden.

Die Elternhilfe hat seinen Mitgliedern und Spendern gegenüber auch eine große Verantwortung.

Es wird ja weiterhin in die Forschung Investiert, nur eben in ein anderes Projekt.
Ich fühlte mich auch zu keiner Zeit unter Druck gesetzt. Ich für meinen Teil bin auch eher vorsichtig mit dem Thema " Heilung" umgegangen. Natürlich wäre es toll wenn da einer käme, meiner Maus ne Spritze gibt und alles ist gut. Aber so ist es nunmal nicht.
Und bis es soweit ist muss, wie ich finde, die Elternhilfe schauen worin das Geld investiert wird ohne das dieses im Bermudadreieck der Forschung verschwindet.

LG Tanja
 
Hallo!

Andy, vielen Dank für Deinen Beitrag. Da bin ich auch ganz bei Dir. Allein die Unterstützung und Finanzierung von Forschung, ob nun Grundlagen oder angewandt, bedeutet nicht, dass diese auch zum Erfolg führt. Und wenn ja, dann wird es immer nur in ganz kleinen Schritten vorwärts gehen.

Natürlich haben uns die Ergebnisse von Dr. Bird, der bei Rettmäusen das Rett-Syndrom zurückdrehen konnte, sehr überwältigt und uns neuen Mut und Hoffnung gegeben, dass eines Tages das Rett-Syndrom besiegt werden könnte. Aber, wie es immer mit solchen "Sensationsmeldungen" ist, wurden diese gleich auf unsere Kids übertragen und einige haben gleich "Heilung" versprochen. Die Amis sind da ganz groß drin. Wenn man sich deren "Werbefilme" anschaut, muss man manchmal schon schmunzeln. Und jetzt (eigentlich schon länger) werden diese Hoffnungen bitterlich enttäuscht. Das ist immer die Gefahr, wenn neue Meldungen von Erfolgen auftreten. Die medizinischen Berater der Elternhilfe haben immer davor gewarnt, von Heilung zu sprechen.

Trotzdem habe ich viel Vertrauen in die Forschung und ich bin mir sicher, dass eines Tages die Symptome und dann schließlich auch das gesamte Syndrom besiegt sein werden. Aber es ist ein langer Weg.

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 
hallo,

ich denke auch dass der Begriff Heilung für alle bereits geborenen Rett-Kinder falsche Hoffnungen weckt. Es müsste die verpasste Entwicklung von Jahren oder Jahrzehnten nachgeholt werden und das ist komplizierter als bei den Mäusen von Dr. Bird? z. B. Sprache, wir wissen nicht wann - oder ob - die Sprachentwicklung stoppt, ob unsere Mädchen, nachdem sie aufhören zu sprechen, weiter in Worten denken (geht die Sprachentwicklung im Kopf weiter?) oder welcher Art ihre Wahrnehmung ist. Zwar ist das menschliche Gehirn ein Phänomen und zu unglaublichen Leistungen fähig, aber irgendwo sind leider Grenzen.

Ein Stopp des weiteren Verlaufs und die Verbesserung von belastenden Symptomen wie Anspannung, Stereotypien oder Atmung wären schon ein großer Erfolg und das halte ich spätestens seit dem Vortrag von Charlotte Stein 2016 in Abensberg für sehr realistisch.

Heilung kann ich mir nur vorstellen in Verbindung mit einer Therapie direkt nach der Geburt oder schon im Mutterleib. Die Voraussetzung wäre dann aber die Aufnahme des Rett-Gen-Testes in das Neugeborenen-Screeniung bzw. Schwangerschafts-Screening.

Grundlagenforschung ist unverzichtbar da wir die Funktion des MECP2 eigentlich bis ins letzte Detail kennen müssen um Therapieansätze zu finden. Auch spielt die Mutation selbst und ihre Auswirkung beim Krankheitsverlauf eine sehr große Rolle. Beim Rett-Syndrom sehen wir sehr unterschiedliche Auswirkungen und verschiedene Formen von Genveränderungen. Manchmal fehlt Genmaterial, manchmal sind nur Basen vertauscht, die Veränderung beginnt auch unterschiedlich auf vorderen oder hinteren Sequenzen. Soweit ich weiß werden (oder wurden) an der Uni Göttingen dazu Daten gesammelt die die Mutation in Relation setzen zum Krankheitsverlauf. Wie da der aktuelle Stand der Erkenntnisse heute ist weiß ich leider nicht. Wäre aber spannend.

Enttäuscht fühle ich mich nicht, auch nicht genötigt. Als wir vor 15 Jahren die Diagnose bekamen und zur Elternhilfe kamen war Heilung kein Thema. Wichtig war der Alltag, mit Rett zu leben, meine Tochter zu nehmen wie sie ist. Nebenher lief das Forschungsprojekt aber vor Ablauf von 15 bis 20 Jahren machte ich mir da keine Hoffnungen und ich konnte es ausrechnen, wie alt Sofia dann sein würde. Die Aussichten waren also von Anfang an sehr begrenzt, es war eigentlich leichter so.

Der Mensch braucht - natürlich - Hoffnung, darf darüber die Realität aber nicht verlieren. Denn in der Realität, im Alltag, müssen wir ja zurecht kommen. Dass seit einigen Jahren immer wieder der Begriff Heilung auftaucht, macht es jungen Eltern mit Neudiagnosen sehr schwer den Trauerprozess zu bewältigen und das Rett-Syndrom anzunehmen.

lg Herta
 
Halli zusammen,

Vielen Dank für eure Darstellungen.
Ich bin auch Laie....daher wende ich mich sehr gerne an oben angegebene Webseite die die weltweite Forschungsinformationen sehr kompetent darstellt und sich persönlich auf internationaler Ebene informiert. Diesbezüglich gibt es ja beinahe niemand anderes der/die sich so reinhängt und informiert. Wenn es also tatsächlich Ansätze gibt dann kann man da Informationen bekommen.

“Heilung?!“ - es ist sicher schwierig und die Erkrankung zu komplex als es so lapidar und ganzheitlich bezeichnen zu können.
Ich danke euch für den Austausch.

Liebe Grüße Anke
 
Hallo zusammen, ich persönlich bewundere den RSRT und seine Kampagne "Roadmap to a Cure". Die Kampagne mutet zugegebener Maßen sehr amerikanisch an. Aber sie ist sehr professionell, kompetent und hoffnungsstiftend, was sicherlich so sein muss, um die nötigen Spendengelder einzutreiben. Wir dürfen nicht vergessen: Die Köpfe hinter dem RSRT sind alles selbst betroffene Eltern, mit den besten Absichten. Insoweit würde ich grundsätzlich von Formulierungen wie "in den Rachen werfen" Abstand nehmen.
Meines Wissens nach ist das auch keine rein amerikanische Angelegenheit. Der Hauptsitz ist sicherlich USA, aber die Forscherteams sind weltweit vernetzt, um ein möglichst breites Wissen und weltweite Forschungskompetenz einzubinden.
Die Unterstützung des RSRT sollte weiterhin eine Option für die Rett Elternhilfe bleiben. Das Konzept des RSRT, die Roadmap eben, hört sich vernünftig an und deckt die derzeit großen Forschungsrichtungen ab. Ich hoffe auch auf den Europäischen Rett-Kongress in Berlin und wünsche mir ein Ergebnis der Forschenden, welches die Einbindung deutscher/europäischer Forschungskapazitäten in die Roadmap des RSRT grundsätzlich möglich macht und vorsieht. Das Ziel ist grundsätzlich erreichbar. Gemeinsam werden wir es aber schneller erreichen.
Wir als betroffene Familie hegen nach wie vor viel Hoffnung auf die Erforschung eines anwendbaren Medikaments. Eine 100% Heilung wird es vermutlich nicht geben, wohl aber eine Linderung der vielen Symptome möglich sein, die wir alle kennen. Dass die Forschung vermutlich nicht in 3 oder 4 Jahren gelingen wird, ist uns bewusst. Insofern wird es keine Enttäuschung geben. Es ist aber möglich. Und das ist doch schon mal sehr viel wert.
 
Hallo Ulrich,

Vielen Dank für deinen Beitrag. So einer hat in unserem Austausch auf jeden Fall gefehlt.

Vor allem liegt mir deine Bitte um Zusammenarbeit aller, am Herzen.

Vielen lieben Dank.
Herzliche Grüße Anke
 
Hallo, Ihr Lieben,
ich bitte erst mal um Verständnis, dass ich mich erst heute in die Diskussion einschalte, denn wir waren mit unserer Jenni in Urlaub und sind erst gestern in den frühen Morgenstunden nach Hause gekommen. Ich hatte die Diskussion gestern Abend kurz gesehen, konnte da aber verständlicherweise noch nicht richtig "gerade aus" denken.

Danke für die vielen Beiträge zu diesem Thema, denn die Forschung ist für uns als betroffene Eltern ein wichtiger Baustein in der Arbeit der Elternhilfe, auf welchen wir auch in Zukunft nicht verzichten wollen und werden.

Auch ich habe - das habe ich in der JHV auch ganz klar gesagt - noch sehr viel Hoffnung in die Forschung, auch wenn meine Tochter bereits 27 Jahre alt ist.

Und ja, vor 4 - 5 Jahren waren wir alle sehr euphorisch - mussten dann aber einsehen, dass in der Forschung nicht alles immer nach Plan läuft, aber auch, dass in diesem reichen Land für eine seltene Erkrankung wohl zu wenig Interesse besteht. Ihr könnt mir glauben, dass wir im Hintergrund nach zig Wegen Ausschau hielten und immer im Austausch mit Herrn Prof. Laccone und PhamMedArtis waren. Im Hintergrund sind viele Gespräche geführt worden. Auch hatten Leslie Malton, Prof. Wilken und ich in Berlin einen Termin beim Staatssekretär des Bundesgesundheitsministeriums, welches uns nach Einreichung aller geforderten Unterlagen und etlicher Nachfragen nach 1/2 Jahr lapidar mitteilte, dass es keinen Topf gebe, als welchem wir die damals benötigten 1-2 Mio. Euro bekommen könnten. Welche Enttäuschung.

Dann möchte ich ein paar Dinge näher beleuchten, denn es ist alles so komplex und von außen (gerade für diejenigen, welche die Diskussion bei der JHV nicht erlebt haben) wahrscheinlich auch schwer verständlich - ich hoffe, ich kann das dennoch einigermaßen verständlich erklären; das ist nämlich auch nicht immer einfach, weil ich ja seit Jahren bis zum Hals in diesem Thema stecke ...

Vorab: die RSRT hat das Patent nicht gekauft.
Gekauft hat es eine Pharmafirma aus den USA als Paket mit CDKL5, da der Weg der selbe ist. Diese Firma war im November vergangenen Jahres davon überzeugt, dass sie nach ca. 3 Monaten wisse, ob des funktioniert. Es ist aber auch dort noch nichts passiert, obwohl nach eigenen Angaben Geld keine Rolle spielt und der Firmeninhaber Vater eines CDKL5-Jungen ist.
Die RSRT hat das Projekt nun in ihr Programm aufgenommen.
Die RSRT hat in den vergangenen 3 Jahren schon einmal ca. 45 Mio. $ gesammelt, die Ergebnisse sind gegenüber dem Patent von Prof. Laccone (mit den Mitteln der Elternhilfe sowie vor allem eigener Mittel von Herrn Laccone) eher bescheiden.

Das Geld, welches die Elternhilfe in das Projekt von Prof. Laccone investiert hat, hat schlussendlich auch zu diesem Patent geführt und wenn es aufgrund dieses Patentes irgendwann ein Medikament zugelassen wird, wird die Elternhilfe auch finanziell daran beteiligt sein. Dafür hat sich Herr Laccone bei den Verträgen stark gemacht.
Und nur in den letzten 1,5 Jahren hat Herr Laccone aufgrund des fehlenden industriellen Proteins in Grundlagen geforscht, das Patent hierbei aber nie aus dem Auge verloren. Es ging hierbei auch um die richtige Dosierung. Denn ein zuviel an MeCp2 löst ebenso das RS aus.

Zu der RSRT: ja, die Werbefilme muten tatsächlich sehr amerikanisch an.
Ich habe während der JHV gesagt, dass diese Seite mich persönlich unter Druck setzt, da bereits der erste Satz besagt: wenn Du ein Rett-Mädchen liebst, musst Du Geld geben und das, so sagte ich, setzt mich mit dem Umkehrschluss unter Druck, dass ich mein Kind also nicht liebe, wenn ich kein Geld in die USA überweise. Dieser Meinung haben sich viele angeschlossen - Das mag jedoch jeder für sich entscheiden, wie er/sie persönlich das empfindet.

Problematisch sehen wir hingegen die Hinweise auf "Heilung" - wie bereits vorab geschrieben und auch von Herrn Prof. Wilken deutlich gesagt wurde: es gibt keine Heilung. Das müsste ganz klar seriöser dargestellt werden, denn damit wird mit Gefühlen und Hoffnungen "gespielt" und das ist schlicht gefährlich.

Zum wissenschaftlichen Beirat: Dr. Charlotte Stein, Prof. Christen(Neuropädiater) , Prof. Burfeind (Genetiker) und Prof. Wilken (in beratender Funktion) haben im Vorfeld verschiedene Forschungsvorhaben geprüft und erörtert und haben nach bestem Wissen und Gewissen die in der RettLand abgedruckte Empfehlung an den Vorstand gegeben. Dieser hat diese Empfehlung in JHV gebracht, in der sie nach lebhafter Diskussion einstimmig angenommen wurde.
Der wissenschaftliche Beirat der Elternhilfe ist sich seiner hohen Verantwortung gegenüber den Mitgliedern und den Geldgebern stets bewusst. Und der Vorstand vertraut dem Fachwissen dieses Gremiums; zumal gerade die Professoren diese Empfehlung auch im Kollegenkreis verantworten können müssen.

Den Vorschlag, den Rett-Kongress abzuwarten und dort in Gremien zu tagen und zu sehen, wo eine Investition sinnvoll ist, hielten alle für die beste Lösung. Und wenn man sich das Programm betrachtet (das ja eher Welt als Europa ist) ist es das tatsächlich. Der Vorstand und die Elternhilfe ist hier allem gegenüber offen, was die Experten für unsere Kinder für am sinnvollsten erachten.
Gerade deshalb hat der Vorstand der Mitgliederversammlung auch vorgeschlagen, dass dennoch 50 T Euro in den Haushalt 2017 einstellen, um schnell handlungsfähig zu sein, falls im November in Berlin etwas empfohlen wird (und das kann auch RSRT sein). Auch dieser Vorschlag wurde einstimmig angenommen.

Was aber wohl die größte Sorge der Eltern mit kleinen Kindern ist: wenn die Elternhilfe sich nicht an dem Projekt in den USA beteiligt, profitieren unsere Kinder nicht. Diese Angst kann ich Euch nehmen. Wenn das Projekt zu einem Medikament wird, ist der Weg der Zulassung in Europa bzw. Deutschland der gleiche. Auch aus diesem Grund bin ich derzeit in Kontakt mit der Vorsitzenden des Deutschen Ethikrates (diese Verbindung hat Prof. Hanefeld dankenswerter Weise hergestellt), um auch dort einen Fuß in der Tür zu haben.

So - ist nun länger geworden, als ich eigentlich dachte. Aber wahrscheinlich notwendig bei einem so wichtigen Thema. Wenn Ihr noch Fragen habt, gerne und nur zu. Entweder hier oder per Mail oder auch gerne per Telefon. Ab Montag bin ich wieder voll "im Dienst".

Liebe Grüße und eins schönes Wochenende
Gabi
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
Da gebe ich dir auf jeden Fall absolut Recht.

Wer reist schon weltweit zu Rett-Kongressen....ich kenne sonst niemand.

Viele Umzugsgrüße
Anke
 
Danke Gabi,
Du hast die Diskussion und die Ergebnisse des wissenschaftlichen Beirates, sowie die Überlegungen des Vorstandes während der JHV in Duderstadt gut wiedergegeben. Schade eigentlich, dass die, die hier jetzt diskutieren, leider nicht an der JHV teilnehmen konnten und sich deshalb nicht live einbringen konnten.
 
Nun ich antworte direkt,
hab das ja auch gestartet.

Ich bin davon ausgegangen, dass das gedruckte Protokoll der JHV in der letzten Rett-Land genau die interessierten Mitglieder informieren wollte.....die nicht teilnehmen “konnten“.....

Dann hier eine Anfrage zu starten von etwas was ich freilich nicht live mit bekommen habe - dafür ist das Forum doch da? Davon lebt doch dieses Forum. Vom Miteinander. Ich bin euch dankbar für die vielen Informationen auf diesem Wege.

Liebe Grüße Anke
 
Hallo,

ich muss auch nochmal etwas dazu sagen. Ich / wir waren bei der JHV und haben uns auch dazu geäußert. Auch finde ich es richtig von Anke nachzufragen und eine solche Diskussion anzuregen. Zu Laccone und auch zum RSRT kann und sollte sich jeder seine eigene Meinung bilden.
Als bekanntestes Bsp. gibt es die Ice Bucket Challenge die als geniale Marketingidee die über 100 Millionen Euro für die ALS Forschung gesammelt hat. Auch wenn die Grundidee eigentlich nicht für ALS gedacht war und die "Teilnehmer" auch nicht immer den Bezug dazu hatten.
Auch die ALS Association musste sich mit deutlicher Kritik auseinandersetzen und dokumentiert jetzt jeden Euro der ausgegeben (im Jahr 2014 - 41 Millionen Euro) wird. Im letzten Jahr gab es durch die großen finanziellen Mittel auch mehrere Durchbrüche auf dem Gebiet der ALS-Forschung.
Die Art der Streuung des Geldes der ALS Association (Grundlagenforschung , Bio-Marker entdecken, Krankheitverlauf analysieren und verstehen, klinische Studien entwickeln, Medikamente entwerfen) erinnert an das was RSRT auf ihren Seiten vorschlägt. Natürlich klingt das nach viel Hoffnung.

Die Elternhilfe ist dazu da dass wir solche Themen zusammen besprechen und die mögliche finanziellen Unterstützungen sinnvoll einsetzen. Für diejenigen die nicht teilnehmen ist die Rettland auch auch das Forum gedacht.
Was wir bei der JHV auch bespochen haben: Die jährlichen Mittel der Elternhilfe und das "Startkapital" beim alten Patentinhaber ergaben auch ein gewissen "Mitspracherecht". Durch den Verkauf des Patentes entfällt jetzt diese Möglichkeit.
Daher wären die 50tsd Euro im Jahr bei RSRT oder dem neuen Patentinhaber nur ein "kleiner" Betrag von vielen ohne dass die Elternhilfe eine Möglichkeit der Einflussnahme hätte.
Gabi und Bärbel sind sich nicht böse über konstruktive Ideen und Vorschläge.

Andy
 
Hallo!

So, wie ich es verstanden habe, geht es Anke ja nur darum, zu vestehen, warum die von der Elternhilfe unterstützte Forschung in einer vermeintlichen Sackgasse gelandet ist. Das Protokoll in der Rettland gibt dies auch deutlich wieder. Und die Entäuschung darüber, darf man natürlich hier äußern!

Es geht in diesem Thema ja nicht generell darum, welche Forschung man explizit unterstützen sollte. Das muss jeder für sich entscheiden, ob man lieber der RSRT oder der Elternhilfe Geld spendet. Die RSRT wird das Geld vernünftig verwenden und die Elternhilfe sucht vorzugsweise Projekte in Deutschland und/oder Europa. Dazu wird der Kongress bestimmt intensiv genutzt werden. Und die Elternhilfe wird dann die ausgewählten Projekte vorstellen und es der Mitgliederversammlung überlassen, zu entscheiden. Ich denke, da kann sich jeder wiederfinden und entscheiden, welchen Weg er persönlich unterstützen möchte.

Viele Grüße
Ulli
 
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