Skoliose OP bei Allegra

Super, Judith - das freut mich sehr für Allegra und natürlich für die ganze Familie. Genießt noch die gemeinsame Zeit :blume76::124:
 
Da kannst sicher sein, Gisela.
Anstrengung hin, Anstrengung her - ich bin gottsfroh, dass sie wieder entspannt ist und verschmitzt grinst. Gestern schickte ich ihre Großmutter mit ihr auf eine Runde um den Block zum 's Näsle in die Frühlingssonne strecken. Die beiden kamen ewig nicht mehr ... nach geschätzten eineinhalb Stunden tauchten sie wieder auf: Sie tuckelten mit dem Bus in die Stadt, Cola und Brezel im Café - das hat bei Allegra offensichtlich den Schalter umgelegt: Sie ist wieder dabei :daum3
 
Ihr Lieben,

hier nun mein vorläufiger Abschlussbericht, da Allegra am Samstag wieder in ihre Wohngruppe zieht.

Die drei Wochen zuhause hatten es in sich - es gab bessere und es gab schlechtere Tage (eine gewaltige Herauforderung für meine Nerven), das Hauptproblem war die Verdauung, die nicht so richtig in Gang kommen wollte. Mittlerweile habe ich den Verdacht, dass es auch daran lag, dass ich die Schmerzmittel reduzierte bzw. kurzfristig ganz weg ließ. Wenn ihr etwas weh tut, schluckt sie Luft und verspannt sich ... und schon kommt der Teufelskreislauf in Gang. Und so lang ist es ja nun auch noch nicht her, seit der OP, also bekommt sie jetzt morgens eine leichte Dosierung (nimmt unsereins bei Grippealarm in 3 km Entfernung) und fühlt sich weitaus wohler. So wohl, dass sie mittlerweile Kässpätzle mit geschmelzten Zwiebeln genüsslich isst und verdaut, ohne mit den Wimpern zu zucken.

Was hat sich verändert?

Sie ist eine wesentlich stabilere junge Dame geworden - kein Wunder, vorher war ja alles ein Sammelsurium an Instabilitäten von Scheitel bis zur Sohle.
Sie greift viel mehr und gezielter und hält Gegenstände länger fest.
Sie atmet wesentlich tiefer - ein schöner Anblick.
Abgenommen hat sie überhaupt nicht, was sicherlich ein Verdienst ihrer PEG ist - ohne wäre der Eingriff für mich nicht vorstellbar gewesen. Die PEG hat uns sehr viel Stress erspart, war und ist eine große Hilfe.
Ihre Hüfte und Beine sind viel lockerer und leichter zu bewegen, offensichtlich hat die Spastik abgenommen. Eigentlich auch kein Wunder und logisch - ein Mensch, der permanent damit beschäftigt ist, den Körper noch einigermaßen selbst aufzurichten und beisammenzuhalten, verspannt sich eben auch gewaltig. Welche Kraft das kostet, kann ich mir nur ungefähr vorstellen. Aber immerhin. Dadurch ist die Pflege für mich aber auch wesentlich einfacher geworden.
Wann sie zum letzten Mal kalte und bläulich schimmernde Füße hatte, weiß ich gar nicht mehr - offensichlich ist die Durchblutung auch besser geworden.

Ich wills nicht verschweigen: Es war eine Übung für Fortgeschrittene. Dass das kein Spaziergang wird, wusste ich und stellte mich darauf ein. Alles in allem ist es aber alles wunderbar gelaufen, wobei ich es noch nicht ganz realisiere, dass das nun hinter uns liegt. Es ging besser, als ich dachte, auch wenn die Zeit super anstrengend war.

Meine Entscheidung, keinen "fremden" Pflegedienst für diese drei Wochen zu engagieren während ich arbeite, hat sich als die richtige und optimale herausgestellt. Meine Freundin, die Allegra seit Geburt kennt, übernahm die Aufgabe, abgerechnet wird über Pflegegeld und Verhinderungspflege. Für Allegra bedeutete es, dass sie die Ruhe hatte, die sie brauchte, homoöpathische Unterstützung bekam, da meine Freundin nicht nur ausgebildete Kinderkrankenschwester, sondern auch noch Heilpraktikerin ist, Hand- und Fußmassagen inclusive - das Wohlfühl-und-Aufpäppel-Programm schlechthin also.
Für mich bedeutete es, dass ich heimkommen konnte und in kein fremdes Gesicht sehen musste - auch eine Wohltat.

Sehr gefreut hat mich, dass sich Dr. Meergans gestern nach ihrem Befinden erkundigte. Ungefragt und fern der Heimat - so etwas gibt es tatsächlich. Umso schöner.
 
Hallo Judith,

bei einer so großen OP geschieht es beinahe zwangsläufig, dass die :engel_29: ein paar Federn lassen müssen. Um so schöner, wenn sie danach die Zeit haben, diese wieder umsorgt und in aller Ruhe nachwachsen zu lassen.
Und Dr. Meergans ist schon ein ganz besonderer Mensch für unsere Kinder und uns :daum3
 
Über ein Jahr nach der Operation. Dr. Meergans hatte sich letzte Woche sehr über einen Bericht gefreut, dass ich hier auch noch ein paar Sätze dazu schreiben möchte.

Es hatte bis zu den Sommerferien 2008 gedauert, bis ich das Gefühl hatte, dass Restschmerz, Ängstlichkeit und das Kennenlernen des "neuen" Körpers für Allegra abgeschlossen waren. In der Wohngruppe war es bis dahin nicht gelungen, sie längere Zeit ohne Korsett versorgt zu lassen. Sie brauchte es wohl noch als gewohnte Stütze und auch als sicherheitgebende Schutzhülle. In den Sommerferien hatte eine ihrer Pflegerinnen einmal einfach "vergessen", ihr das Korsett nach dem Mittagsschlaf wieder anzuziehen. Als ich aus dem Büro nach Hause kam, schnappte ich mir Allegra und ging noch eine Runde mit ihr ins Städtle zum Bummeln. Am anderen Tag während der Rücksprache mit der Pflegerin stellte sich heraus, das Allegra erstmals viele Stunden ohne Korsett gewesen war, der Knoten war aufgegangen und seither trägt sie keines mehr.

Was hat sich verändert? Die Pflege ist wesentlich einfacher und zeitsparender geworden. Wir genießen es, Kleidung zu kaufen, bei der sich nicht die Frage stellt, ob sie über das Korsett passt und das dann auch noch schick ausschaut - im Sommer darf es auch mal sehr luftig sein. Allegra ist wesentlich wacher, sie lacht viel mehr und wirkt insgesamt entspannter.
Ein Wehmutstropfen war über ein dreiviertel Jahr hinweg, dass sie fast nichts mehr essen wollte und konnte. Allegra hatte während dieser Zeit fast keine Krampfanfälle. Bereits zu einem früheren Zeitraum hatte ich beobachtet, dass Anfallshäufigkeit und Essverhalten bei ihr wohl gekoppelt sind. Professor Hanefeld riet zur Gelassenheit und Ruhe - das war kein Problem, da sie eine PEG-Versorgung hat und es ihr an nichts mangelte. Und dann kam irgendwann im Herbst 2008 wieder der erste kräftige Anfall - seither isst sie fast sogar mehr, als zuvor.

Das erste dreiviertel Jahr war nicht einfach, vor allem, wenn Allegra jammerte und schwer auszumachen war, ob sie einfach ihren ungewohnten Körper grade mal nicht so annehmen konnte, ihr wirklich etwas weh tat oder sie die Erinnerung an eine belastende Zeit plagte. Und dann kam die Kehrtwende, sodass wir heute sagen können, dass es ihr sehr sehr viel besser geht, als vor der Operation. Die Osterferien in diesem Jahr war mit die schönste und lustigste Zeit, die wir je hatten. Bald kommen die Pfingstferien und danach halte ich Ausschau, wo es ein Pferd gibt, auf dem sie endlich wieder nach vielen Jahren einen gepflegten Ausritt wagen kann.
 
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