Skoliose-OP bei Linda

[Gisela L.]

Da mache ich jetzt doch mal das neue Thema auf:

aktueller Stand:
im Dezember 2004 wurden bei Linda 40° festgestellt, im April waren es noch 32°. Bis dahin galt noch OP evlt., aber im Dezember wurde uns gesagt, jetzt ist klar, dass es zur OP kommen wird und dann ist es besser, es bald zu machen.

Vor der OP 69° Nach OP 42° u.Jenny geht es echt prima

und bei 42° bleibts jetzt?
und Lindi soll mit 40° "unters Messer" Ihr gehts eigentlich auch relativ prima. Keine Krankheiten, Infekte, obwohl ich wohl zugeben muss, dass Linda mehr und mehr beim Sitzen ermüdet. - Mal sehen, was Dr. Muschik am 7.2. sagt.

 

[Gisela L.]

es ist soweit

Hallo Bärbel, hallo Ihr alle,
heute hatten wir unseren Vorstellungstermin bei Dr. Muschik in der Parkklinik Berlin Weißensee. Am 4. April wird Linda in die Klinik aufgenommen und einen Tag später ist dann die OP.

Im Anschluß an unser Gespräch ging ich zur Kinderstation. Dr. Muschik hatte mir erzählt, dass ein anderes Rett-Mädchen kurz vor der Entlassung wäre. Mutter und Tochter waren gerade unterwegs, ich ließ meine Telefon-Nr. da und bekam heute abend einen Anruf, wir haben eine halbe Stunde telefoniert. Sie war voll des Lobes und kann ihr Glück nicht fassen, dass alles so problemlos und schnell vonstatten ging. (die Skoliose der Tochter war vor der OP bei 100°)
Und jetzt kommt's: OP war am 25.1., seit 3.2. fährt die Mutter mit ihrer Tochter schon durch die Gegend. Sie sind nicht aus Berlin und machen "Stadtrundfahrten" - natürlich nicht so lange, aber sie trainieren für die Rückfahrt - 4 Stunden Autofahrt, die findet übrigens bereits am 9.2. statt :Knutsch.

Frau Rygulla, die Mutter, (ich glaube, Dr. Muschik hatte gesagt, sie wäre aus Hessen) war zuvor durch Halb-Deutschland auf der Suche nach der richtigen Klinik. In Cuxhaven traf sie auf Dr. Muschik und als der ihr erzählte, dass er nach Berlin geht, reiste sie für die OP mit der Tochter hier an...

Irgendwie bin ich platt, aber auch ein wenig optimistischer.
Na, Bärbel, was sagste? - Kommt nach Berlin, da bekommst Du einen Termin im April , (warscheinlich klappt das im Moment noch so gut, da Dr. Muschik zwar auch Patienten "mitbringt", aber hier in Berlin noch nicht so viele Wartende hat).

Auf Nachfrage war der "Zeitplan" von Dr. Muschik:
2-3 Wochen Klinik und noch einmal die gleiche Zeit zu Hause. Außerdem empfiehlt er für die ersten ca. 3 Monate nach der OP ein Korsett, das soll ein sicheres Gefühl geben.

Na Bärbel, ich sehe Dich schon die Mitgliederliste durchforsten , ne , eine Familie Rygulla ist nicht Mitglied der Elternhilfe, weiß aber von uns... Sie ist anderweitig organisiert. Ich habe ihr kurz vom Forum erzählt und dass sie hier vielleicht schon früher "ihre" Klinik gefunden hätte ... Mal sehen, vielleicht meldet sie sich ja mal...

Für mich ist das schon so selbstverständlich: Kind mit Rett - also in die Elternhilfe, dass es für mich total überraschend war, dass Frau Rygalla verneinte, als ich sie danach fragte...

So, das war's bis hierhin, jetzt heißt es abwarten.... und - eh Tee trinken...

Gisela

 

[Gisela L.]

Hallo,

Lindas OP-Termin rückt immer näher und mein Bauchgrummeln wird immer größer. Darum habe ich heute noch mal mit Frau Rygulla .
Es ist erst 6 Wochen (!) her, dass ihre Tochter hier in Berlin an der Skoliose operiert wurde. Sie hat die 4-5 stündige Autofahrt zurück nach Hause 15 Tage nach der OP gut überstanden. Seit Montag geht sie wieder in die Schule und hätte sie keine Grippe gehabt, wäre sie bereits in der letzten Woche wieder gegangen.... Insgesamt geht es ihr ziemlich gut.

Na Bärbel,
das macht Mut - was?

liebe Grüße
Gisela

 

[Bärbel]

Na Bärbel,
das macht Mut - was?

liebe Grüße
Gisela

Hallo Gisela,

meine Anne ist aus dem Haus

PC eingeschaltet

35 Emails abgeholt

einige überflogen

gemerkt der Tag hats in sich

Forum geöffnet

neuen Beitrag von Gisela gelesen

ALLES IST GUT

Heut ist ein Tag an dem ich froh sein kann

 

[Gast]

Hallo,

Lindas OP-Termin rückt immer näher und mein Bauchgrummeln wird immer größer.

Hallo Gisela,
ich wünsch Linda und Dir für nächste Woche alles Gute. Gegen das Bauchgrummeln helfen ganz bestimmt gedrückte Daumen. Kopf hoch, Ihr übersteht das schon

 

[Gisela L.]

S'wird Ernst...

Bin gerade in Tränen aufgelöst, nach Hause gekommen .
Linda hatte heute die Voruntersuchungen und morgen früh gegen 8 Uhr gehts ab in den OP.

Heute gabs Blutabnehmen, Röntgen, diverse Vorgespräche und und und:
Dr. Muschik (Operateur), Narkose, Oberarzt.... Da sie einen ja aufklären müssen, werden Dir noch mal alle Risiken bewusst gemacht (die natürlich nie vorkommen....) - also richtig "beruhigend", aber da muss Mutter durch, das Kind muss ja das eigentliche aushalten. Momentan komme ich mir vor wie ne Rabenmutter.

Linda war fast die ganze Zeit mein strahlender Sonnenschein, fühlte sich ernst genommen, im Mittelpunkt stehend. In der Hinsicht lief es wirklich klasse. Ich werde natürlich nachher noch einmal dort anrufen, ob sie gut eingeschlafen ist, denn gegen 19:30 habe ich sie mutterseelenallein zurück gelassen, mit ihrem CD-Player und ausreichend CD...

In ein paar Stunden bin ich ja schon wieder bei ihr - so gegen sechs Uhr morgens...

Für heute ists genug, bin wie zerschlagen
Gisela

 

[Herta]

Liebe Gisela,

alles alles Gute für Linda heute!

Herta

 

[udieckmann]

Hallo Gisela!

Auch wir drücken ganz kräftig die Daumen, dass alles gut geht.

Viele ganz liebe Grüße aus Bayern!

Ulli

 

[Gisela L.]

Daumendrücken hat geholfen

Vielen Dank für Eure guten Wünsche... es hat geholfen.
Ich bin gerade nach Hause gekommen. Der Tag war zwar nervenaufreibend aber insgesamt erfolgreich.

Die OP ist gut verlaufen, ohne Komplikationen

Gestern abend, als ich gegen 22 Uhr auf der Kinderstation anrief, hörte ich meinen laut weinen, das war sehr "motivierend" und hat mir den Schlaf geraubt - es war aber wohl nur ein Zäpfchen, dass Bauchkneifen verursachte. Heute morgen waren Rosa und ich um 6 Uhr auf der Station, da schlief die Süße noch. Gegen 7 haben wir sie vorsichtig geweckt und sie strahlte uns wieder an. So ein tapferes Mädchen. Ihr könnt Euch nicht vorstellen, wie stolz ich auf sie bin. Gegen halb acht ging es in den OP, wir durften noch bis zur Schleuse mit. Linda war nur leicht unruhig und hat sich auch später nicht aufregen müssen. Das ganze Krankenhaus-Personal strahlt eine Ruhe aus, egal wo Du bist. Dann gabs Narkosevorbereitung. Die OP dauerte wohl so drei Stunden. Ich habe Rosa zur Schule gefahren, bin dann nach Hause. Um 12 wurden wir angerufen, dass Linda in ca. einer halben Stunde auf der Intensivstation sein wird. Da bin ich dann los, habe den Papa abgeholt und um halb waren wir da, mussten jedoch noch eine weitere Stunde warten. Dann durfen wir zu ihr. Ich habe den ganzen Nachmittag bis 19 Uhr dort verbracht, Rosa kam nach der Schule dazu. Linda schläft nach wie vor und soll erst morgen früh langsam aus dem Schlaf geholt werden. Sie sah - abgesehen von diversen Schleuchen - aus, als wäre sie ganz normal eingeschlafen, überhaupt nicht gestresst.
Es scheint, als sei das schlimmste überstanden, wenn natürlich auch die nächsten Wochen kein Zuckerschlecken werden. - Jetzt bin ich wieder optimistisch und gehe davon aus, dass alles gut wird.

Seid lieb gegrüßt
Gisela

p.s. wenn alles so toll weiter geht, sehen wir uns in Fulda (Papa, Rosa und Tante werden auf jeden Fall Samstag bei Linda sein)

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Hallo Gisela,
das freut mich für Euch. Gib Deiner Maus ganz viele

 

[christin]

Skoliose-OP

Hallo Gisela,
als ich Deine Zeilen gerade gelesen habe, bekam ich richtige Gänsehaut. Unser Christin wurde bereits 1998 an der Wirbelsäule operiert. Die OP dauerte 8 Stunden, das war eine ewigkeit. Sie lag dann noch 4 Tage auf der ITS, war schon eine streßige Zeit gewesen. Wir waren damals in Göttingen und sind auch sehr zufrieden. Wenn man jedoch auch sagen muss, wir wissen nicht richtig, wenn sie Schmerzen hat und ob es an der "langen" Narbe liegen könnte. Wir haben dann noch 5 Monate ein Korsett getragen und immer etwas länger weggelassen.

Wir wünschen weiterin alles Gute und lasst Euch die Zeit im Krankenhaus nicht zu lang werden.

Tschau
Bettina, Jürgen und Christin aus Sachsen

 

[Bärbel]

Hallo Gisela,

du glaubst gar nicht wie oft ich heute an Euch gedacht habe und gehofft habe, dass alles gut wird.

Ich freue mich rießig, dass erst mal die OP gut gelaufen ist.

Gib deinem morgen einen dicken von mir und lass dich

 

[Judith]

Liebe Gisela,

das freut mich ganz arg für Euch - ich bin jetzt auch sehr erleichtert, dass alles soweit gut gegangen ist. Und ich würde mich natürlich auch sehr freuen, Dich in Fulda zu sehen ... weiterhin alles Gute, und einen dicken Schmatzer der tapferen Lady.

 

[Christiane]

Gute Besserung

Ich freue mich sehr für Euch, dass die OP gut verlaufen ist und drücke Euch für den weitern Verlauf ganz fest die Daumen

Liebe Grüße

Christiane

 

[Hille]

Hallo Gisela!!!
Ich kann mich nur den Anderen anschliessen, hab heute oft an euch gedacht und ich bin froh von dir positive Nachrichten zu hören.
Hille

 

[Gisela L.]

Danke

Danke an Euch und ich haue mich jetzt zufrieden in mein Bett, Rosa schläft bereits. Sie ist auch sehr erleichtert. - Beide werden wir jetzt wohl mindestens so tief schlafen wie unsere tapfere Lindi.

​

Gisela
P.S. habe noch einmal auf der ITS angerufen, weiterhin alles i.O.

 

[Gast]

P.S. habe noch einmal auf der ITS angerufen, weiterhin alles i.O.

Mensch Gisela,
das freut mich für Euch!
für Linda und weiterhin gute Nerven für "den Rest"

 

[fritsch bettina]

alles Gute

Hallo Gisela,
auch aus Regensburg alles Gute, wir drücken fest die Daumen
Gruß Bettina

 

[sarah]

Hallo Gisela,
auch wir freuen uns sehr über die gelungene OP Deines kleinen Engels !!
Gib ihr ein dickes Bussi von uns allen .
Unsere Engelchen sind ja so sehr tapfer.
Für die Genesung weiterhin alles Gute !

 

[Gisela L.]

Tag 1 nach der OP

Linda schläft nach wie vor und wird auch noch beatmet. Heute gegen 11:30 Uhr wurden die Narkosemittel abgesetzt, nachdem zuvor zwei hübsche junge Männer Maß genommen haben für ein Korsett. Auch im Frühdienst wurde sie von einem jungen überaus attraktiven Pfleger betreut. - Das hat sie heute aber nicht interessiert
Nachmittags bis jetzt 22 Uhr hat eine sehr liebe ganz warmherzige junge Schwester Dienst bei ihr (Linda hat trotz meiner Anwesenheit eine 1:1-Betreuung auf der Intensivstation). Bis 20 Uhr war ich dort und bin dann zu meiner Rosa gefahren. Gerade habe ich noch mal mit der Schwester gesprochen: unverändert, nur Lindi beginnt jetzt ein klein wenig eigenständig zu atmen. - Sie werden mich auf jeden Fall anrufen, wenn es eine Veränderung gibt - auch in der Nacht. Im Zweifelsfall kann ich ja sehr schnell da sein.

eine schöne gute Nacht wünscht Euch
Gisela