Hallo Jeanette,
Lisa ist nie wirklich gelaufen, sie ist durch die Wohnung gerollt, konnte sich irgendwann aus der Bauchlage hinsetzen und etwas hüpfen (Häschenhüpf nennt man das).
Aber sie konnte sich z.B. nie hochziehen oder ähnliches.
Sie kann stehen, aber nicht allein und auch nicht wirklich lange, aber es reicht um ihr die Jacke anzuziehen:-)
Gesprochen hat sie auch nie wirklich. Eher so Sachen wie ‚Doa‘ für Durst, ‚Unga‘ für Hunger :-))
Sie ist sprachlich ‚trotzdem‘ ziemlich fit und wir haben sehr früh mit sog. Symbolkarten angefangen, für Essen, Trinke, mehr und fertig. Später kam dann ‚müde/schlafen‘, ‚Fernsehen‘ dazu.
Die recht späte Diagnose war in der Hinsicht schwierig, als dass wir in der Zwischenzeit umgezogen sind und die Therapeuten in der neuen Stadt, die uns ja noch nicht gut kannten, einen übertriebenen Ehrgeiz unterstellten und das als Grund sahen, dass Lisa vieles nicht mehr umgesetzt hat. Der Umzug fiel genau in die Regressionsphase.
Die Regressionsphase war bei Lisa sehr schleichend und die Handstereotypie war /ist relativ verhalten. Einige andere Eltern können genau festmachen wann diese einsetzte, das konnten wir nicht.
Bei uns war das alles irgendwie nicht so deutlich, trotz der starken Entwicklungsverzögerung.
Im Nachhinein und kurz bevor wir bei Prof Wilken waren um die Diagnose bestätigen zu lassen, war es dann mehr als klar.
Und ja, ihr könnt machen was ihr euch zutraut:-) Kurz nach der Diagnose hat mein Mann Elternzeit genommen und wir sind mit Lisa (mit ihrem ersten Rollstuhl) und 9 Monate altem Baby für 3 Monate nach Südafrika und Swasiland...unsere Familie ist nahezu umgefallen und hat uns für verrückt erklärt. Die Freunde, die uns gut kennen haben uns mental total unterstützt.
Alle Ärzte haben uns Mut zugesprochen und sagten ‚Ja klar, was sollte dagegen sprechen.‘
Ich möchte nicht verheimlichen, dass ich kurz vorher ein Nervenbündel war. Im Übrigen war Lisa völlig entspannt und es war sooo schön.
Ich finde es gut und auch mutig, dass Du Dich hier direkt angemeldet hast. Ich bin auch der Typ ‚je mehr ich weiß umso besser kann ich damit umgehen‘, andererseits wird Julina ihre ganz eigene, individuelle Entwicklung machen und ihr als Familie auch, so wie mit den 2 älteren Geschwistern:-)
Liebe Grüße,
Esther