Wir und unsere Marlene!

RomanaM

Well-Known Member
hallo Marlene - hallo Ulli!

Na super, daß ihr Euer Bett bekommen habt, ...

sagt mal, ist das nicht auch ein TOM vom savi ???

wir bekommen nämlich in 3 wochen ein solches, allerdings mit farbakzenten BLAU ...

glg
romana
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Heike und Romana!

Es ist das Olaf Bett von Kayserbetten. Marlene findet es ganz super und wir auch, da wir uns auch zu ihr ins Bett legen können und das Wickeln jetzt wesentlich leichter ist (kein krümmer Rücken mehr und genug Platz)!

Liebe Grüße
Ulli
:wink:
 

RomanaM

Well-Known Member
ah - das OLAF vom Kayser ... ja das war auch bei uns in der engeren auswahl ... - da ist ja eigentlich eh nicht so viel unterschied zwischen Olaf und Tom, oder? wir haben jedenfalls nur den preislichen unterschied gesehen (wir mußten das bett ja über spenden finanzieren ..)

oder habt ihr andere unterschiede auch feststellen können?

ich freu mich auch schon auf das rückenschonende Wickeln ....
glg romana
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Romana!

Eigentlich sind die beiden Betten ziemlich gleich. Der Hebemechanismus ist wohl etwas anders und soll bei SAGE etwas stabiler sein. Bei uns war das ausschlaggebende der Türmechanismus. Der schien uns beim Olaf leichtgängiger zu sein als beim Tom. Naja, die Unterschiede sind echt gering.

Nebenbei find es schon einen Hammer, dass Ihr Euer Pflegebett selbst finanzieren müßt. :confused4:

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

schmidl tatjana

Registrierter Benutzer
alena

hallo ulli!

muss mich leider auch dir outen, das ich eine absolute null mit :computer_ bin.

hab auch dir geschrieben, aber die mail an mich geschickt. bitte auf alenas seite nachlesen. sorry! :ham:

aber mittlerweile dürfte ich auf dem richtigen weg sein. :hop:

lieben gruss

:124: tatjana und :engel_29: alena
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Sommerfest

Hallo!

Letzten Freitag vor unserem Familienwochenende war in Marlenes Kindergarten Stapf das Sommerfest. Diesmal hatten wir Superwetter und es war eni sehr schönes und stimmungsvolles Fest. Nach einem Begrüßungslied, bei dem jedes Kind aus dem Kindergarten begrüßt wurde, konnte man verschiedene Stationen besuchen, bei man etwas machen mußte. Darunter war zum Beispiel aus verschiedenen Fruchtsäften hergestellte Sorten Eis, die man erraten mußte oder Fische angeln, Papierfische anmalen, Ansteckbuttons selber malen und pressen und und und. Für die Geschwisterkinder gab´s ein großes Planschbecken mit eiskalten Wasser und mit Whirlpoolmatte drin. Das war was für Julius .... eigentlich wollten wir nur kurz bleiben, da wir ja noch weiter nach Lambach mussten. Aber als das Fest vorbei war, waren wir wieder die letzten, die gegangen sind.....

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

Anhänge

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo!

Wir haben ja schon lange nichts mehr von uns berichtet. Es hat sich viel getan. Wir haben endlich eine Schule für Marlene gefunden. Es ist die Karl König Schule in Nürnberg. Das ist eine Walldorf Schule mit Schwerpunkt Geistige Entwicklung. Wir hatten eigentlich die Schule für Körperbehinderte bevorzugt, aber dort wurde Marlene naxch einem MSD Besuch im Kindergarten als zu schwer geistig behindert eingestuft. Basale Förderung sei der Schwerpunkt :wut:. Wir hatten da ein langes und ziemlich frustrierendes Gespräch mit der MSD Tante. Aber sie ist keinen Deut von ihrem Standpunkt abgerückt. Dann haben wir uns gedacht, dass Marlene dort nicht willkommen sein wird und sie sich dann dort auch nicht wohl fühlen wird. Bei den Muschelkindern, einer anderen Schule für autistische Kinder, war Marlene zu schwer körperlich beeinträchtigt. Dort gibnt nur Treppen und keine anständigen Pflegeräume. Wickelkinder werden dort im Stehen auf der Personaltoilette gewickelt! Zustände sind das! :wut::wut: Die Walldorfschule war die einzige Schule, die während des Vorstellungsstellungsgesprächs nicht einmal gefragt hat, was Marlene hat. Sondern sie haben uns erzählt, was sie bieten können und uns gefragt, ob wir uns vorstellen könnten, dass Marlene sich bei ihnen wohlfühlen könnte. Das war eine richtige Wohltat! Wir kamen uns dort sehr willkommen vor und haben auch den Eindruck, dass dort unvoreingenommen auf Marlene zugegangen wird und sie alles geboten bekommt, was ein normales Schulkind ebenfalls bekommt. Lesen, Rechnen, Schreiben usw. Jetzt haben wir noch eine Schulbegleitung beantragt, ohne die der Besuch der Schule nicht möglich sein wird, da es dort keine Aufzüge gibt und Marlene getragen werden muss. Zuzsätzlich ist die Schulbegleitung natürlich auch da, um Marlene bei der Kommunikation zu helfen und im Unterricht zu helfen. :daum3 Gottseidank hat sich die Schulsituation schon im Januar geklärt. Da konnte Christiane dann unbeschwert 3 Wochen lang allein in Kur gehen, die sie auch sehr genossen hat. Als sie wiederkam, hat sie allerdings gleich die volle Breitseite bekommen, denn Marlene hat am Tag der Rückkehr eine Lungenentzündung bekommen! :sad49: Sie war dann gleich 2 Wochen zu hause. Sie verlief aber problemlos und Marlene war nach drei Wochen wieder komplett fit.

Leider hat sich jetzt auch bei Marlene die Epilepsie angemeldet! Sie bekommt seit dieser Woche Ospolot. UIns war es eigentlich klar, dass das irgendwann kommen wird, aber wenn es dann kommt, ist es trotzdem besch...... Mal sehen, wie sich das weiterentwickelt.

So, das war´s erstmal wieder. Ach ja, in zwei Wochen ziehen wir auch noch um, aber das wird halb so schlimm, da wir gleich nach nebenan ziehen (sozusagen ein Haus weiter:happy09:).

Viele liebe Grüße an alle!
Ulli
:wink:
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Lieber Ulli,

dieses Phlegma bringt uns doch alle noch an den Rande des Wahnsinns :wut::wut:

Warum zum Geier gibt es denn Sonderschulen, wenn unsere Süßen dann doch zu .. dies, zu ... das, zu ... jenes sind. - Oder hattet Ihr Euch etwa gewagt, in den ersten beiden Schulen zu viele Fragen zu stellen? Das sieht man aber gar nicht gerne :nono_2: und schiebt den Grad der Erkrankung auch mal gerne vor

Das Wort "Integration" ist für mich inzwischen ein rotes Tuch. Warum erst einmal "aussondern", um später wieder für viel Geld zu integrieren?

Wenn wir aber selbst in Sonderschulen um die Integration unserer :engel_29: kämpfen müssen, läuft doch irgendetwas vollkommen verdreht. :motz1:

Ich kann Euch sehr gut nachfühlen, was für eine Zeit Ihr hinter Euch habt (diese Gefühl ist bei mir ja auch noch relativ frisch und beim Lesen Deiner Zeilen fast schon wieder spürbar).

Aber nun habt Ihr es ja geschafft, :respekt: einen richtig guten Platz für Euren Schatz zu ergattern. - Herzlichen Glückwunsch.

Das hört sich alles sehr, sehr gut an. - Denkt an Bärbel: alles wird gut!

Mit den Medis drücke ich Euch ganz fest die Daumen
 

mikelpahl

Active Member
Lesen, Rechnen, Schreiben

Hallo Ulli,

schön das ihr für Euch eine im Moment passende Lösung gefunden habt.
Wenn ich aber Lesen muss "keine Aufzüge gibt und Marlene getragen werden muss" ist dass keine Lösung für länger. Marlene wird schwerer.

Von unserer Schule, die sehr gut ist, war ich doch entäuscht als es um UK ging und ich mal nachfragte was sie mit Jana, die mittlerweile schon in der 5ten Klasse ist, im Bereich Lesen, Rechnen, Schreiben machen. Die Antwort war "nix". Die Lehkräfte trauen es unsere Jana kognitiv nicht zu. Daher werden mit ihr andere Dinge gemacht die für Jana auch gut sind.

Was ist den MSD ?

Gruss

Michael
 

Gisela L.

Active Member
Glückwunsch

Ich beglückwünsche Marlene zu einer Schule, in der sie willkommen ist.
Willkommen sein ist das aller wichtigste.
Mit dem Thema Integration bzw. Aussortierung beschäftige ich mich im Moment und habe gerade einen sehr dicken Hals :o.

Dazu mehr hier
 
G

gast4

Guest
Erinnerung


Hallo Familie Dieckmann,
mir läuft schubweise die Gänsehaut über den ganzen Körper. Ich merke, meine Erinnerungen meldet sich zurück über meine Erfahrungen, die ich damals machte und es steigen zusätzlich Gedanken in mir hoch, dass ich mich nach der Schulzeit intensiv+konkret mit einer ähnlichen Situationen auseinandersetzen darf.
:wut:_____:kaffeetri_________:motz1:__________:liebe_133

Es ist so, es ist schon schwierig für Kinder mit weniger Handikaps diese Aufgaben zu lösen!

Neben der Tatsache, dass Miriam ihr Umfeld sehr stark immer mit ihrer Art mitgestaltet hat, war mir mein Fachwissen + Kinesiologie immer eine starke Hilfe bzw wirkungsvolle Waffe.

Nach dem ich jetzt auf einem Fortbildungswochenende UK auch von der "kommunikative unterstützende Kinessiologie" als UK-Methode hörte, denke ich, dass wir in der Zukunft mit weniger mit Hindernissen zu kämpfen haben.

Ich wünsche euch eine nimmer endente Energiequelle der Sehnsucht für ein Leben mit Glück+Zufriedenheit
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

Christiane

Member
Lichtblicke

Hallo ihr Lieben,:wink:

endlich gibt es auch mal wieder ein paar echte Lichtblicke.

Marlenes Schulbegleitung (von 8-16 Uhr) ist genehmigt und wir haben sogar schon eine sehr nette Betreuerin im Auge, die Marlene durch den FED schon seit Jahren kennt. Jetzt müssen nur noch ein paare versicherungstechnische Dinge geklärt werden. Ärgerlich an der Sache sind nur mal wieder die Rahmenbedingungen: Wir müssen das Gehalt der Schulbegleitung zunächst aus eigener Tasche zahlen und das Geld dann wieder von der Regierung einfordern. Blödsinning ist auch die Regelung, dass die Schulbegleitung nur dann gezahlt wird, wenn Marlene tatsächlich in der Schule anwesend ist, und Marlene im Umkehrschluss auch nur in die Schule gehen kann, wenn die Schulbegleitung da ist. Aber ich versuche dennoch positiv nach vorne zu Blicken - ich kann mich aufregen, oder es eben auch sein lassen:ham:

Die erfreulichen Begebneheiten überwiegen zur zeit und das will ich genießen:146:

Positiv war auch das erste Treffen mit Marlenes zukünftiger Lehrerin und der Tagestättenbetreuung. Beide waren sehr aufgeschlossen und haben meine Wünsche und Vorschläge gerne aufgegriffen. Jetzt bekommt Marlene die Möglichkeit während des Unterrichts auf einem Pörnbacher Keil gelagert zu werden, den wir auf einem fahbaren Tisch montieren, damit unsere Süße auch in dieser Position mit ihren Mitschülerhn auf Augenhöhe ist. Auch für das Thema UK sind sie sehr aufgeschlossen und haben im Umgang mit den Kindern schon die richtige Einstellung ("Jedes Kind soll sich ausdrücken lernen"). Ich hatte meinen ersten Artikel dabei, den ich über Marlenes UK - Schritte geschrieben habe, in dem ich auch verschiedene Taster anspreche, dabei. Beide Pädagoginnen waren interessiert und es kam keinerlei "Technikfeindlichkeit" zur Sprache. Darüber bin ich sehr froh:hop:
Marlenes Symbolmappe kam auch gut an. Besonders erfreulich fand ich auch, dass mein Angebot der Mithilfe, bei der Auswahl von Symbolen und der Erarbeitung weiterer Seiten für die Schule sofort auf Zustimmung traf und nicht als Einmischung aufgefasst wurde.

Und dann wurde mir noch gesagt, dass innerhalb der nächsten drei Jahre ein Aufzug geplant ist:hop:

Und Marlene wird in einer Klasse mit 8-9 Kindern unterrichtet, mit einer Lehrerin, und einer päd. Unterrichtshilfe, die über die gesamte Schulzeit gleich bleiben - die auch nur für diese Klasse zuständig sind und nicht für bis zu drei Klassen wie an anderen G - Schulen - (die Tagestätte bleibt 6 Schuljahre im Personalbereich gleich) + Marlenes Schulbegleitung+ 1-2 Jivis oder Praktikanten. Das sollte doch mal reichen:D

Bei mir hat sich nun eine riesige Erleichterung breit gemacht. Endlich kann ich mich auf den ersten Schultag freuen und kann mich mit guter Aussicht von Marlenes tollem Kiga verabschieden.

Ich freue mich jetzt richtig auf diese Schule, die mit ihrer Waldorfpädagogik für mich ja auch ein ganz neues Gebiet ist. Ich sehe dem Ganzen jetzt mit Neugierde und Spannung entgegen.

Die Sorge um die richtige Schule für unser :engel_29: hat mich an meine psychischen Grenzen gebracht. Zeitweise war es so schlimm, dass ich Angst hatte in eine Depression zu fallen. Ich war (und bin es teilweise immer noch) von meinem eigenen Berufsstand so enttäuscht, dass ich kurz davor war, meinen Beruf aufzugeben. Meine Grundüberzeugung als Sonderpädagogin kam sehr ins Wanken - es war sehr schwer für mich, in dieser Zeit innerhalb dieses Schulapperates zu arbeiten. :o

Jetzt ist der dunkle Schleier endlich weg.

Sorgen macht uns unser:engel_29: leider dennoch. Seit Ostern hat Marlene sichtbare Anfälle und wurde dann mit Ospolot eingestellt. Sie erhält die niedrigste Dosis, das EEG ist jetzt prima, aber wir sind mit ihrer Müdigkeit sehr unglücklich. Sie hat nur sehr kuze wache Phasen, wird sehr schnell müde und hängt schlapp im Stuhl. Da ist die Skoliose quasi im Galopp im Anmarsch:o. Jetzt beantrage wir den Umbau (nach Pörnbacher) des Therapiestuhles, damit sie den Rücken besser entlasten kann.

So ist das wohl mit unseren:engel_18:.

darum habe ich mir fest vorgenommen, jeden Augenblick, in dem es uns gut geht, besonders zu genießen :bw_2_2: :glas 08: :kaffeetri :gitara: :happy09: :hop: und was einem da noch so einfällt.

Liebe Grüße aus dem sonnigen Franken:wink:

Christiane
 

Gisela L.

Active Member
Liebe Christiane,

das hört sich gut an und auch wieder nicht. Für Marlene siehts prima aus :hop: und für Dich? Das liest sich, als hättest Du beste Chancen irgendwann Burn Out oder Vorstufen davon zu bekommen ...
Ich kann mich sehr gut in Dich hineinversetzen. Man möchte immer nur das allerbeste für seinen :engel_29: und blendet sich zeitweise völlig aus. 20 von 24 Stunden ein Thema und 4 Stunden für den "Rest des Alltags".

Besonders schwierig für Dich, dass auch Du Lehrerin bist....
Meine Bedenken zu Deiner seelischen Belastung möchte ich hier nicht weiter ausführen. Nur hatte ich solche und ähnliche depressive Stimmungen erst als Linda schon viel älter war als Marlene heute. Also: Paß auf Dich auf und lass auf Dich aufpassen :liebe_133

Und nun wünsche ich Euch und Eurer Marlene ganz viel Glück für den Schulbeginn und wenn es mal nicht 100prozentig läuft, haltet es vorübergehend mal mit 99 aus. :124:
 
G

gast4

Guest
Gedanken zum Wochenbeginn


Hallo Christiane,
ich wünsche dir + deiner Familie eine energievolle Welle, die euch auf euerem Weg trägt.____:daum3____:blume76:____:cheers:
Ich sitze auch hier vor meinem :computer_, wie fast jede Woche, um mich an den schönen Dingen der vergangenen Woche zu erfreuen und an den schmerzlichen Erfahrungen den richtigen Impuls zu spüren und so bereite ich mich mit Hilfe der Musik(heute Pin Floyd, wish you where here) + der Muse auf das Abenteuer "nächste Woche" vor!
Schönen Abend!
Arno

 

charlotte

Member
Ganz viel Kraft und Zuspruch

Liebe Christiane,

ich drücke Euch ganz fest ........

Das mit der Waldorf-Schule ist doch klasse ... jetzt haben wir ein intensives Thema zum Austauschen, da auch Carina ab September die Waldorf-Vorschule besuchen wird. Wir geben ihr noch ein Jahr in der SVE in der neuen Schule, zum Eingewöhnen sozusagen .... wir können ja dann gemeinsam Eurythmie machen ..... das soll auch gegen schlechte Stimmung helfen !

Was Eure Tochter zu wenig hat (die Wachphasen), hat unsere Carina unter Ospolot zuviel: Carina ist dauernd in Action, teilweise sehr aggressiv und launisch. Ausserdem tierisch eifersüchtig auf ihren Bruder. Das ist beizeiten sehr anstrengend und bringt mich oft auch an den Rand meiner kräfte ... dann freue ich mich auf den ruhigen Bürostuhl, zu dem ich nun 2 mal pro Woche darf (muss, soll ....)

Also Kopf Hoch ... freu Dich auf die gemeinsame Eurythmie mit mir nächstes Wochenende

Charlotte
 

Christiane

Member
Lichtblicke

Hallo Charlotte, hallo ihr Nachtschwärmer:D

ich freue mich auf unser Wiedersehen und fange schon mal an zu üben (schweb-schweb :D)

Bei uns haben sich letzte Woche zwei neue Lichtblicke aufgetan:

1. Der Umbau von Marlenes Therapiestuhl wurde auf Anhieb von der Privaten KK genehmigt und die Beihilfe schließt sich in der Regel an - ein Kampf weniger - eine große Erleichterung für uns:hop:

2. Wir haben eine Schulbegleitung für Marlene:hop::hop::hop:
Unsere 2. FED - Frau möchte das gerne machen und wir sind sehr glücklich darüber - jetzt muss nur noch die Schule zustimmen und ich kann anfangen den Sommer zu genießen:D

Lustigerweise hat sich gestern noch eine weitere sehr nette Frau bei uns gemeldet, die sich ebenfalls für die Stelle als Schulbegleitung interessiert hätte. Wir bleiben mit ihr in Kontakt...

Diese "Serie der guten Nachrichten" darf ruhig noch ein Weilchen anhalten:D

Liebe Grüße:146:

Christiane
 
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
Diese "Serie der guten Nachrichten" darf ruhig noch ein Weilchen anhalten:D

Liebe Grüße:146:

Christiane
Hallo Christiane,

das hört sich ja alles richtig gut an. Ihr habt Euch diese Positiv-Serie redlich verdient.

Genießt den Sommer: alles wird gut :z01:
 
G

Gast

Guest
Lustigerweise hat sich gestern noch eine weitere sehr nette Frau bei uns gemeldet, die sich ebenfalls für die Stelle als Schulbegleitung interessiert hätte. Wir bleiben mit ihr in Kontakt...

Hallo Christiane,

du hattest ja auch geschrieben:
... und Marlene im Umkehrschluss auch nur in die Schule gehen kann, wenn die Schulbegleitung da ist.
die könnte also ja dann einspringen, wenn die erste Schulbegleiterin (z. b. wegen Krankheit) Marlene nicht betreuen kann... :whistling:
 
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