Wir und unsere Marlene!

[Bärbel]

Klasse Marlene, habe das Video mit dem Innowalk angeschaut, große Dame biste inzwischen geworden und fleißig dazu

Anne hat nun seit 10 Jahren eine PEG, inzwischen sind wir auf den Button umgeschwenkt. Und ohne Button hätte Anne das letzte Jahr nicht überlebt. Sie war sehr krank mit einigen Krankenhausaufenthalten.

Inzwischen nenne ich Annes Button "Lebensversicherung"
Essen tut Anne ganz normal, verweigert sie, gibt was in die PEG :Knutsch

 

[udieckmann]

Hallo zusammen,

Marlene hat mittlerweile den Innowalk medium bekommen und trainiert fleißig darauf. Dabei kann sie ihre Musikvideos schauen und es geht ihr prima dabei. Selten fängt sie das Nörgeln an. Meistens ist sie fröhlich auf dem Innowalk.

Marlene hat auf den Video kein Korsett an. Wir haben gemerkt, dass sie sich super aufrichtet, wenn sie auf dem Gerät trainiert. An den Füßen hat sie ihre Orthesen an. Ohne sie fällt Marlene das Stehen sehr schwer, da die Knöchel nach innen einknicken.

Marlene hat schon etwas Muskulatur in den Beinen aufgebaut und sie übernimmt wieder etwas bereitwilliger Gewicht auf die Beine (gut für den Transfer vom Rollstuhl ins Bett etc.). Auch hoffen wir, dass sich das Bewegungsmuster mehr und mehr im Gehirn einprägt.

Falls sich jemand über den grünen Rand des Tisches wundert: es ist eine (ehemalige) Schwimmnudel, die wir aufgeschlitzt und auf den Tisch gesteckt haben. An den Enden ist die Nudel mit Klett am Tisch festgemacht. Dadurch bleiben Marlene Ellenbogen auf dem Tisch und rutschen nicht herunter.

Außerdem hatten wir mit Marlene und ihrem Tobii ein tolles Erlebnis auf dem Heimweg von Langeoog (Sylvester): das Schiff war sehr voll und wir waren mit Marlene im Rollstuhl mitten im Gedränge. Vor Marlene saß eine junge Mutter mit ihrer 4 jährigen Tochter. Marlene hat von ganz allein ihre Plauderseite aufgemacht und das Plaudern angefangen. "Ich heiße Marlene", "Ich bin 11 Jahre alt" und "Wie heißt Du" kam es immer aus dem Tobii. Nach einiger Zeit hat die Mutter gemerkt, dass Marlene ihre Tochter meinen könnte und hat ihre Tochter zum Reden mit Marlene angeregt. Das hat super funktioniert. Marlene hat sich toll gefreut und gleich nach der Lieblingsmusik gefragt Das lustige war, dass wir gemerkt haben, dass Marlene ja schon 12 Jahre ist und es sofort im Tobii geändert. Als Marlene dann nochmal sagte: "Ich bin 12 Jahre alt" kam es aus der Menge: "Das ging aber schnell, eben noch 11 und jetzt schon 12!". Viele haben gelauscht, was Marlene so mit ihrem Talker zu erzählen hatte. Marlene hat dann längere Zeit mit mehreren Müttern kleinerer Kinder gequatscht . Die Männer ringsrum haben nur geschaut confused4. Marlene war überhaupt nicht schüchtern und ihr hat es sichtlich Spaß gemacht. Gerade solche Situationen verdeutlichen immer wieder, wie
wichtig es für Marlene ist, dass der Talker immer dabei und immer an ist.

So das war es erstmal wieder für heute.

Viele Grüße
Ulli

 

[vimara]

Tobii und einfach cool

Hallo Ihr Lieben,
Hallo liebe Marlene,

ja, das mit dem Tobii ist grandios...hast letztes Jahr zur Hauptversammlung auch entschieden, dass die Quatscherei mit mir und deiner Mama jetzt doch "fertig" zu sein hat. Ganz einfach und ohne viel Emotionen. Cool eben.

Seid lieb gegrüßt
Anke

 

[udieckmann]

Hallo!

Mit Erschrecken habe ich festgestellt, dass mein letzter Beitrag hier auch schon wieder zwei Jahre her ist. Die Zeit rast mal wieder!

Marlene geht es nach wie vor super. In der Zwischenzeit hat sie statt der PEG Sonde einen Button bekommen, worüber wir sehr froh sind. Endlich ist dieser dämliche Schlauch weg. Der ist jetzt anklipsbar und wenn der Schlauch unansehnlich wird, kommt halt ein neuer hin . Letztes Wochenende hatten wir bzgl. des Buttons eine Schrecksekunde, da der Button rausgefallen war. Der Button muss schon so 60-90 Minuten draußen gewesen sein, weil das Stoma sich schon innen leicht verschlossen hatte. Es ist unglaublich, wie schnell das geht! Aber der neue Button ließ sich dann doch setzen und alles ist wieder gut. Vielen Dank von hier aus nochmal an unsere Bärbel, die grad zu Besuch war. Da hatten wir gleich fachmännische Hilfe! .

Viele Grüße
Ulli

 

[Bärbel]

Es freut mich sehr, dass ich was für Marlene tun konnte.
In Zukunft werde ich immer meinen Erste-Hilfe-Koffer mitnehmen, man weiß ja nie was kommt

 

[udieckmann]

Hallo,

Marlene hatte am Samstag ihre Konfirmation. Es wurden 4 Kinder von ihrer Schule in einer kleinen Kirche konfirmiert. Es war ein sehr schönes Fest und das Wetter war auch prima. Marlene war den ganzen Vormittag fit und hat sich dann nachmittags von den vielen Küßchen und guten Glückwünschen erholt.

Viele Grüße
Ulli

 

[Gelöschter Benutzer 15]

Danke für die schönen Bilder - was ist die Maus groß geworden. Wenn ich da das kleine Mädchen im Flyer sehe und nun ist sie eine hübsche Dame geworden. Herzlichen Glückwunsch zur Konfirmation, liebe Marlene

 

[Bärbel]

Herzlichen Glückwunsch liebe Marlene . Wunderschöne Bilder sind das, die sprechen für sich

 

[Petra Römer]

Herzlichen Glückwunsch

 

[RomanaM]

oh - wie schön - sie sieht so glücklich aus - super! ganz liebe Grüße!

 

[udieckmann]

Vielen Dank für die lieben Glückwünsche! Das Wochenende hat sie ganz schön geschafft, so dass sie am Montag erstmal zuhause geblieben ist und sich an ihren Geschenken erfreut hat .
Ja, die Maus ist ganz schön groß geworden! Und im Moment hat sie eine richtig gute Zeit. Sie isst prima, lacht viel und ist im ganzen sehr sehr fröhlich. Laut ihrer Patin dürfte sie jetzt auch Schnaps trinken , aber ich denke, dass lassen wir lieber

Viele Grüße
Ulli

 

[Lotta_Locke]

Herzlichen Glückwunsch zur Konfirmation, liebe Marlene!
Glücklich schaut sie aus!
Vorschlag: Der Papa bekommt den Schnaps und Marlene darf am Champagner nippen...

 

[vimara]

Ganz viele herzliche Glückwünsche auch von uns....
Das stimmt, auf all den Flyern ist Marlene noch soooo klein (und süß lasse ich weg, das sind sie in ihrem Alter berechtigter Weise nicht mehr und wollen es auch gar nicht mehr)....
Man, wie die Zeit vergeht.
Liebe Grüße Anke

 

[Isolde(Passau)]

Liebe Marlene,

wir gratulieren auch ganz herzlich zur Konfirmation. Das sind ja tolle Fotos und du strahlst übers ganze Gesicht.

Marie ist leider bis heute nicht konfirmiert. Hier in der Diaspora gibt es zwar Kommunion- und Firmunterricht für die besonderen katholischen Kinder, aber wir sind da eindeutig im Nachtteil. Ein Teilnahme am normalen Kommunionunterricht wäre einfach nicht praktikabel gewesen und den Konfirmationsgottesdienst hätte Marie nie durchgestanden. Sehr schade eigentlich.

Liebe Grüße

Isolde

 

[udieckmann]

Hallo Isolde,

Bei uns war es auch nicht der reguläre Konfirmationsgottesdienst, sondern ein extra für unsere Kinder (d.h. für vier Kinder von Marlenes Schule) anberaumter Gottesdienst. Er hat trotzdem 70 Minuten gedauert, war aber auch genau auf unsere Kinder abgestimmt und es gab für unsere Kinder immer was zu tun (Altar decken, Fürbitten, Abendmahl etc.). Dadurch war es sehr kurzweilig und die Kids haben super durchgehalten. Ein normaler Konfirmationsgottesdienst mit 10-20 Konfirmanden wäre nix gewesen. Das hätte viel lange gedauert...

Wir hätten Marlene auch gern hier in Burgfarrnbach konfirmiert, aber die damalige Frau des Pastors, die die Konfirmanden unterrrichtet hat, war mit Marlene überfordert, sodass wir Marlee gefragt haben, ob sie nicht über ihre Schule konfirmiert werden möchte. Im Nachhinein war das genau die richtige Entscheidung.

Liebe Grüße
Ulli

 

[udieckmann]

Hallo!

In der neuen Zeitschrift Wirbelwind von Jako-o ist nach 12 Jahren ein weiterer Artikel von uns erschienen. Ihr findet ihn hier auf Seite 18-20.
Den ersten Artikel kann man hier nachlesen.

Viel Spaß beim Lesen!

Viele Grüße
Ulli

 

[udieckmann]

So, seid langem mal wieder ein Betrag von uns. Marlenes Schulzeit ist nun schon zwei Jahre rum und wir gestalten ihren Tag selbst. Sie geht drei Vormittage mit ihrer Assistenz in die Förderstätte, besucht einen Malkurs der VHS Nürnberg und macht ein Ehrenamt in der Sanaklinik in Rummelsberg. Marlene ist super gut drauf und es macht ihr viel Spaß. Man merkt, dass sie genau die richtige Dosis (bgzl. der Aktivitäten natürlich) von allem hat. Unterstützt wird sie dabei von 4 Assistenten, die über das persönliche Budget finanziert werden. Wer mehr wissen will, was sie so macht, kann sich auf seiltanz-nfe ein Bild davon machen.
Auch waren wir letztes Wochenende auf einer Demo für Freiheit, Vielfalt und Demokratie! Das hat Marlene viel Spaß gemacht und sie hat es sichtlich genossen. Ich kann jedem nur empfehlen, genau hinzuschauen und aktiv zu werden!! Die AFDler und deren Sympathisanten sind manchmal näher als man denkt.

Außerdem suchen wir neue Assistenzkräfte für Marlene. Wenn also jemand Lust hat, Marlenes Leben mitzugestalten und aus dem Raum Nürnberg-Fürth-Erlangen kommt, kann sich sehr gern bei uns melden!

Viele Grüße
Ulli

 

[Herta]

hallo Ulli,

das ist beeindruckend, endlich am Ziel. Ich freu mich für Marlene.

Welches Ehrenamt macht sie in der Sanaklinik? Das würde mich jetzt brennend interessieren

lg Herta

 

[udieckmann]

Marlene ist bei den "Grünen Damen" im Klinikum. Dieser Verein unterstützt ehrenamtlich die Patienten im Klinikum. Das können Botengänge, Einkaufsgänge, Unterstützung beim Zurechtfinden im Haus oder auch Kaffee ausschenken für die wartenden Patienten. Genau das macht Marlene. Sie macht mit ihrer Assistenz den Kaffeedienst für eine Stunde. Sie kommt dabei mit Hilfe ihres Tobiis ins Gespräch mit den Patienten und die Assistenz übernimmt das Ausschenken des Kaffees, Tees etc. Das ist echt ne prima Sache für Marlene. Anschließend isst sie noch was in der Cafetria und kommt dann mit den öffentlichen Verkehrsmitteln wieder nach Hause. Hin fährt sie mit dem Behindertenfahrdienst (bescheuertes Wort!).
Auf Seiltanz-nfe gibt es auch ne Seite dazu.

Viele Grüße
Ulli

 

[Herta]

Das ist ja klasse