Wirkung von Antiepileptica auf das Verhalten

[Herta]

Hallo ihr Lieben,

das Kinderzentrum hat uns den Vorschlag gemacht, es bei Sofia mit Ospolot zu probieren.

Das EEG ist doch ziemlich deutlich pathologisch, die Entladungen gehen über das ganze Gehirn, außerdem gibt es noch focale Herde. Wie oft, weiß eigentlich keiner. Während eines normalen EEG´s waren es 5 – 6 Entladungen während Müdigkeit und leichtem Schlaf.
Ein Langzeit-EEG ist vermutlich technisch nicht durchführbar, weil der kleine Engel nicht kooperiert.

Sofia hat keine Anfälle, soweit wir wissen (außer einem etwas ungeklärten Augenzukneifen, was zu einem der focalen Herde im Sehzentrum passen könnte).
Andererseits geht es ihr oft nicht gut. Sie ist häufig am Tag ziemlich müde und gerät immer wieder in dermaßen extreme Wutanfälle hinein, bei denen sie völlig unkontrolliert den Kopf auf den Boden schlägt, sich selbst und andere schlägt. Manchmal in Verbindung mit Panik, dann ist stoßweises Atmen dabei. Diese Wutanfälle sind eigentlich nicht zu unterbrechen, man muss sie abwarten.

Von diesen wütenden Momenten einmal abgesehen - Sofia, die immer ziemlich umtriebig war, ist mir seit einem halben Jahr einfach zu ruhig. Ich verstehe das gar nicht, sie hat nicht mehr so das Interesse über die Treppen im Haus zu gehen, oder nach draußen, oder lange spazieren zu gehen. Sie ist zufrieden in einem Zimmer zu sein mit einer Couch/wahlweise Bett mit Decken, Kissen und Musik. Sich damit zu beschäftigen kommt einer Fixierung gleich, die mir oft Angst macht.

Obwohl diese Veränderungen im Grunde Stressabbau für mich bedeuten, sind sie mir nicht geheuer.

Diese etwas unheimliche Ruhe gilt aber auch nur zuhause oder in anderer vertrauter Umgebung. Sind wir irgendwo anders, egal wo, kommt Sofia fast gar nicht mehr zurecht. Sie schreit eigentlich nur noch und möchte deutlich weg.

Diese Veränderungen im Verhalten traten sehr zeitgleich auf mit den EEG-Veränderungen. Das EEG war noch im Dezember 2003 auffällig aber nicht pathologisch. Ein halbes Jahr später deutlich pathologisch.

Konkret wurde uns jetzt ein Versuch mit Ospolot vorgeschlagen. Der Gradmesser, ob das funktioniert läge weniger im EEG als vielmehr im Verhalten. Von manchen Eltern habe ich schon positives in dieser Richtung gehört. Wie mir das KiZ dazu sagte, gibt es hierüber eine lebhafte Debatte unter den Fachärzten, manche behandeln schlicht nur bei Anfällen, andere schon bei einem pathologischen EEG.

Meine Tendenz geht dahin, es probieren zu wollen. Mich würden Erfahrungen von anderen Eltern interessieren.

Vor allen Dingen auch eines - Ospolot, das ja eigentlich als Nebenwirkung Atemregelstörungen auslösen kann, wirkt ja beim Rett-Syndrom in dieser Hinsicht paradox und unterdrückt die Hyperventilation. Das hat mir eine Rett-Mutter erzählt die es auch so erlebt hat bei ihrer Tochter. Gibt es dazu noch Erfahrungen von eurer Seite?

vielen Dank und grübelnde Grüße - Herta

 

[GWahnfried]

Ospolot

moin moin Herta,

wir haben mit Ronja einen Versuch mit Osoplot gemacht. Leider ist er nicht glücklich verlaufen. Unser Neurologe aus dem Werner-Otto-Institut hat uns geraten auf Ospolot zu wechseln, da es bei gut verträglich ist. Sie hat unter Ospolot zu ihren Grand-Mal-Anfällen noch Abcencen (Verharren des Blickes für ca. 20 sec.) bekommen. Wir haben dann das Mittel auf Raten des Arztes wieder abgesetzt. Eine solche Reaktion wie bei Ronja, war noch nicht vorgekommen.

Leider können wir Dir keine positiven Ergabnisse liefern, aber das nuss ja nicht bei Sofie so sein..

Gruss aus NMS

 

[Antje]

Antiepileptika "NeinDanke"

liebe Herta,
mit dem Medikament Ospolot habe ich keine Erfahrungen.
Aber: Meine Paula hat mit 4 Jahren epileptische Anfälle bekommen und wir haben versucht sie auf verschidene schulmedizinische Antiepileptika einzustellen (was auch immer stationär gemacht werden muß). Angefangen mit Lominaletten bis hin zu Tegretal und Tegretal mit Sabril.
Die Nebenwirkungen waren schrecklich. Paula war nur noch schlapp und am Ihr Interesse an der Umwelt ließ zusehens nach. Wir waren überhabt nicht glücklich.Beugten uns jedoch der Macht der Ärzte, die meinten es wäre unumgänglich diese Mittel zu geben.

Dann hatten wir ein Rett Wochenende der Gruppe Nord in Travemünde. Dort fungierte eine Heilpraktikerin aus Lübeck (ich weiß, daß ist weit weg für Euch) als Referentin. Thema: Rett und Homöophatie. Meine wichtigste Frage an die Heilpraktikerin war: "kann man epileptische Anfälle mit homöophatischen Mitteln behandeln? " Ich bekam ein klares ja. Ich bat die Heilpraktikerin die Mittel am nächsten Tag mitzubringen. Wir testeten ein Mittel für Paula aus, mit dem wir die Therapie beginnen wollten. Natürlich darf man die schulmedizinischen Mittel nicht sofort absetzen, sondern muß sie ganz langsam ausschleichen lassen. Das hat fast 9 Monate gedauert. Das absetzen der letzten halben Tablette war schrecklich. Ich dachte ich hätte einen "Junkie auf Entzug" und nicht meine liebe Tochter. Die Heilpraktikerin hat mich die ganze Zeit telefonisch begleitet (sie war gerade 2 Monate in Neuseeland ). Es hat sich gelohnt. Wir haben durchgehalten. Ich bin soooo froh, daß Paula keine Antiepileptika mehr schlucken braucht, die außerdem kein Stück gewirkt haben. Ich habe wieder ein Mädchen das lacht und an der Umwelt interessiert ist. Sie ist zwar nicht anfallsfrei, aber mitlerweile kann ich mit den Krämpfen viel besser mit umgehen. Sie stellen für mich keine Lebensbedrohung mehr dar.

Für mich sind die Krämpfe einfach etwas, was Paula braucht um sich zu "entladen". Andere Kinder schreien, toben, stampfen mit den Füßen etc. Das können unsere nicht. Sie suchen sich ihre eigene Form des Ausdrucks und die Krämpfe sind einfach ein Teil davon.

Ich habe auch schon von mehrenen Rett-Eltern gehört, daß die Antiepileptika bei unseren Mädchen nicht wirken. Also, wenn Du die Telefonnummer von der Heilpraktikerin möchtest, schicke mir ne private Nachricht.


Liebe Grüße
Antje

 

[Judith]

Antiepileptika

Liebe Antje,

Deine Einstellung zu den Anfällen trifft sich zu gänzlich mit der meinen. Die Einstellung verkraftet allerdings nicht jeder Schulmediziner, wie ich feststellen musste. Doch letztlich habe ich die Verantwortung für meine Tochter, ich will, dass es ihr gut geht und ich muss das auch tragen, jetzt zusammen mit der Einrichtung in der sie lebt natürlich, und das muss für uns alle lebbar sein - also entscheide ich.
Ich und Allegras Ärzte, mit denen wir zusammen die Antiepileptika-Therapie begannen (Orfiril ), schauten - neben den EEG's - sehr darauf, ob und inwieweit ihr Gehirn durch die Anfälle wohl geschädigt werden könnte. Das ging nur durch ganz bewusstes und genaues Beobachten und wahrnehmen. Wir kamen zu dem Schluss, dass dem nicht so ist, Allegra ist sehr wach, fröhlich und aufmerksam und und hat sich geistig weiterentwickelt zu einer klugen und blitzgescheiten jungen Dame.
In der Zeit begannen wir mit Antiepileptika, ganz vorsichtig und langsam. Das muss übrigens nicht stationär stattfinden, ich machte das zuhause mit regelmäßigen Kontrollen. Sie ist nie ganz anfallsfrei, die Häufigkeit ist abhängig von Stress, Überforderung, schlechten Stimmungen um sie herum und vom Mond. Neumond und Vollmond bedeuten erhöhte Wachsamkeit. Das ist allerdings nicht nur bei Allegra so.
Wir blieben lange bei Orfiril, irgendwann wollten wir aber dennoch versuchen, sie anfallsfrei zu bekommen, damals lebte der Ventilgedanke bei mir noch nicht. Wir versuchten, Rivotril mit einzuklinken. Das hörte ich nach 2 Tagen wieder auf, weil Allegra psychisch völlig wegkippte und richtig lebensmüde wirke. Ein weiterer Versuch fand statt, als sie zwischen 9 und 11 war, wenn ich mich recht entsinne - wie das Medikament hieß, fällt mir im Moment nicht ein. Die Reaktion war allerdings, dass sie wesentlich wacher wurde und ihr Bewusstsein sich noch weiter öffnete. Das bedeutete Stress für sie, weil sie mit den ganzen ungefilterten Eindrücken, die so auf sie einströmten, nirgends hinkonnte - um den Block rennen funktioniert bei ihr ja eher schlecht. Seit dieser Zeit bekommt Allegra nur noch Orfiril. Damit kommt sie gut klar und die Dosis ist auch nicht sehr hoch und genau so eingestellt, wie sie das braucht, um sich wohlzufühlen und keine bis jetzt erkennbaren Nebenwirkungen zu haben (ein minimales Heraufsetzen der Tagesdosis von 12 ml auf 13 ml führt zu extremem Haarausfall bei ihr).
Wir waren früher auch bei einem Heilpraktiker, der Allegra z.B. wegen Nahrungsmittelunverträglichkeiten sehr erfolgreich behandelte. Als ich ihn darauf ansprach, ob er das Anfalls*leiden* homöopathisch behandeln könne, verneinte er. Er hätte es begleitet, ganz homöopathisch zu therapieren, wäre ihm zu heikel gewesen. Was ich gut daran fand, war seine ehrliche Antwort, seine Grenzen einzuschätzen und sie auch zum Ausdruck zu bringen.

Grüßzli Judith

 

[Judith]

Liebe Herta,

wenn Du das Gefühl hast, Ospolot ausprobieren zu wollen - dann tu es. Grundsätzlich wirkt doch jedes Medikament anders bei jedem von den Mädchen, das siehst Du ja alleine daran, wie unterschiedlich die Erfahrungen und Schilderungen sind.
Allegras EEG's standen immer im Widerspruch zu ihrem tatsächlichen Befinden. Hatte sie turbulente EEG's - nahm ich kaum Anfälle wahr. Hatte sie starke Anfälle, war das EEG eigentlich gar nicht mal so schlecht, eher ruhiger. Jetzt wird ungefähr einmal pro Jahr etwa ein EEG gemacht, viel wichtiger geworden sind mir allerdings die Blutuntersuchungen - wie der Spiegel ausschaut und wie ihre Leberwerte sind. Und die waren und sind immer in Ordnung. Und am Allerwichtigsten ist mir - wie es ihr mit den Anfällen geht. Ich unterbreche auch nicht jeden Größeren, von denen sie im Schnitt so alle 2 bis 3 Wochen einen hat und schau drauf, wie sie damit klarkommt. Manchmal geh ich sofort dazwischen, manchmal gar nicht. Müde ist sie danach immer und schläft dann einfach viel über den Tag.

Liebe Herta, Sophia ist wohl in einer schwierigen Phase. Plötzlich geht für sie nicht mehr alles so, wie es einmal ging und wenn ich Dich so lese, dann könnte ich mir vorstellen, dass das mit ein Grund für ihre Panik ist. Das war bei Allegra auch so, es hat sich nur ein wenig anders geäussert. Sie war damals - im Alter zwischen 2 und 3 Jahren - traurig, weinte und schrie viel, war frustriert und zog sich irgendwann in *ihr Schloss* zurück. Das ist glaub ich das, was man als authistische Phase bezeichnen würde. Im Nachhinein denke ich, dass das ihr Raum war, den sie brauchte, um damit fertig zu werden, dass nichts mehr so funktionierte, wie sie das wollte und wie sie es schon konnte. Sie beobachtete die Kinder um sie herum, die anfingen zu klettern, selber zu essen, herumtutoben - und hielt das kaum noch aus. Als ihr Bruder zur Welt kam, ging es ihr wieder merklich besser. Sie war zweieinhalb Jahre alt und war begeistert von dem kleinen Kerl, der sie von sich selbst ablenkte. Ab da kam sie Schritt für Schritt wieder zurück ... hat wieder gelacht und am Leben um sie herum teilgenommen.
Was sie zudem sehr deutlich spürte, war meine eigene Stimmung. Die war nämlich grade in dieser Zeit keine besonders fröhliche und ausgeglichene. Ich war selbst damit beschäftigt, mit dieser neuen und fremden Situation klarzukommen, hatte so viel zu regeln und zu organisieren. Ich durfte mich an positiven Erlebnissen freuen, traf Fehlentscheidungen, die dann auch wieder korrigiert werden mussten. Alles war ein Probieren, Ausloten und immer wieder neu Sortieren. Mittlerweile hat sich das alles beruhigt und verläuft in gewohnten Bahnen - was geblieben ist, ist, dass wir uns immer noch spiegeln in unseren Stimmungen.

Liebe Grüße, Judith

 

[Antje]

Orfiril?

Moin Judith,
sorry meine Unwissenheit. Was ist Orfiril? Ist das kein Antiepileptika? Außerdem schreibst Du von Nebenwirkungen wie Haarausfall. Bei Paula, die sehr volle lange Haare hat, fällt mir seit ca einem Jahr auf, daß die Haare langsam weniger werden. Und sie bekommt absolut keine Schulmedizin mehr.-
Ich weiß, daß viele Schulmediziner meine Ansicht nicht teilen. Aber die Erfahrung hat mich gelehrt, daß ich die "Götter in Weiß" mitlerweile sehr in Frage stelle. Die und ihre ganze "Wissenschaft". Ich habe selbst schwere Lungenentzündungen bei Paula in wenigen Tagen mit homöophatischen Mitteln geheilt bekommen. Antibiotika brauchen 7 Jahre um restlos vom Körper abgebaut zu werden. Natürlich muß sich der/die HeilpraktikerIn auch zutrauen das zu begleiten. Ich finde es immer gut, wenn jemand seine Grenzen kennt und diese auch kundtut (und nicht überspielt).

Ich möchte hier aber nicht falsch verstanden werden. In bestimmten Fällen, wie z. B. notwendigen Operationen geht es nicht ohne die Schulmedizin und ihre Wissenschaft. Und es gibt auch mitlerweile sehr viele tollerante, weltoffene Ärzte. Unser Hausarzt ist ganz angetan von den Erfolgen der homööpatischen Behandlung bei Paula.

So long
Antje

 

[Judith]

Liebe Antje,

Orifil ist ein Antiepilektikum. Bezüglich des Haarausfalls: Lass mal nach dem Zink bei Deiner Tochter schauen ;-)

Für die Arztfragen erstell ich jetzt mal einen weiteren Zweig, sonst weicht das zu sehr von Hertas Fragen ab.

Grüßzli Judith

 

[GWahnfried]

Orfiril

moin moin Antje,

Orfiril ist ein Antiepileptikum. Der Wirstoff heisst Valproat, bzw. Valproinsäure. Es ist ein eigentl. sehr gut verträgliches Mittel, wenn man sich zusammen mit dem Arzt langsam an die gewünschte "Einstellungshöhe" herantastet, so wie Judith das oben beschrieben hat.

 

[Herta]

Hallo ihr alle

vielen Dank für eure schnellen Antworten und Bärbel für deinen Es sind eine Menge unterschiedlicher Erfahrungen und Meinungen, sowohl zu einzelnen Mitteln wie auch zur medikamentösen Therapie grundsätzlich.

Letztendlich kann auch bei uns nur ein Versuch das klären. Ein Kind, das ein pathologisches EEG aber keine sichtbaren Anfälle hat, überhaupt mit Antiepileptica zu behandeln, ist wohl nicht so üblich, aber andererseits auch eine neue Tendenz.

Mir ist das so erklärt worden, teils vom Arzt, teils auch von einer Rett-Mutter - die Entladungen sind Fakt. Sie kommen bislang noch nicht an die Oberfläche wo sie sich dann in Form von motorischen Störungen äußern würden. Das ist aber wohl nur noch eine Frage der Zeit. Und wenn dann so ein epileptischer Anfall abläuft, graben sich dabei "Lernpfade" ins Gehirn. Das Gehirn lernt quasi, den Anfall zu machen. Je länger es üben darf, um so erfolgreicher wird es dabei auch werden. Diesem unerwünschten Lernen frühzeitig einen Riegel vorzuschieben, kann sinnvoll sein.

Ich sehe nur, dass es Sofia seit den EEG-Veränderungen nicht mehr so gut geht. Könnte man die Entladungen stoppen, ginge es ihr vielleicht wieder besser. Vielleicht geht es ihr aber dafür trotzdem anderweitig schlecht wegen Nebenwirkungen. Also eine Gratwanderung. Und wir müssen genau beobachten!

Unser Arzt will auch noch mit rett-erfahrenen Kollegen sprechen und dann entscheiden wir. Das Epilepsiezentrum Vogtareuth ist wohl eher ein Vorreiter dieser neuen Tendenz, auch schon ein "nur" pathologisches EEG zu behandeln.
Unser Dr. Huppke wohl eher nicht. Soweit die bisherigen Rückmeldungen.

Liebe Antje, mit Sofia haben wir genau vor einem Jahr eine homöopathische Behandlung begonnen. Keine allgemeine, sondern eine gezielte Erhebung zur Erstanamnese mit dem Ziel, Sofia ruhiger zu bekommen. Wie gesagt, sie war absolut umtriebig. So hyperaktiv, dass es immer schwieriger wurde, sie im Alltag vor Gefahren jeder Art zu bewahren. Das Mittel, das sich für Sofia herauskristallisiert hat, war Arsenicum, verabreicht nach dem sog. Kentschen Schema. Tatsächlich traten dann nach 3 Monaten Veränderungen auf, aber die schlugen bald ins Gegenteil um. D. h. Sofia wurde beängstigend ruhig. Später stellte sich dann heraus, dass damals die Entladungen wohl erstmals aufgetreten sind.
Nun möchte ich nicht behaupten, die Homöopathie hätte nichts genützt, genauso wenig denke ich, sie hat die Entladungen hervorgerufen. Dafür mache ich ausschließlich das REtt-Syndrom verantwortlich
Anfangs war ein sehr positiver Effekt da und ich meine, das war auf jeden Fall der Erfolg der Homöopathie. Dass kurz darauf das EEG pathologisch wurde, war wohl ein unglücklicher Zufall.

Was ich auf jeden Fall ganz toll finde, nicht so alleine dazustehen mit allen Fragen und Sorgen und dafür euch allen nochmal ein ganz herzliches DANKE

Herta

 

[Herta]

Liebe Judith

ich habe nachgedacht über deine Antwort. Stimmt, Sofia ist wohl in einer schwierigen Phase. Eigentlich aber schon seit Dezember 2002, damals hat sie relativ schnell das meiste an Handmotorik eingebüßt. Ich denke, das war der Eintritt in die Regressionsphase. Aber wann hört die auf??? Manchmal erscheinen mir die Übergänge sehr fließend. Denn vieles wird nach wie vor schleichend schlechter (Mundschluss zum Beispiel, teils auch die Körpermotorik, zumindest die Freude am Spazierengehen, das EEG).

Und dass sie eben plötzlich zu ruhig ist, zu wenig fordert, zu fixiert ist auf ein und dieselbe Beschäftigung, und nirgendwo mehr sein möchte außer zuhause oder in sehr ähnlicher Umgebung. Das ist doch eher sozialer Rückzug, oder?

Zu ruhig heißt, sie sitzt oft sehr lange in einer zusammengezogenen Stellung auf der Couch, Kopf zwischen den Armen versteckt, mit dem Rücken zu uns, schläft dabei manchmal ein oder sitzt einfach nur so da. Ich habe heute mal ein Foto davon gemacht.

Das ist so untypisch, das ist gar nicht unsere Sofia

viele Grüße - Herta

 

[Judith]

Zeitspannen

Liebe Herta,

wie lange die Regressionsphase im Einzelnen dauert, wird wohl bei jedem Mädchen unterschiedlich sein, bei Allegra dauerte sie nicht allzulange, bei ihr setzte der Break so früh ein, dass sie nicht viel wieder verlieren konnte, was sie schon wusste und an Fertigkeiten entwickelt hatte.
Ihr Rückzug in sich selbst war oft schwer auszuhalten, ein einst offenes und fröhliches Kind, das plötzlich weinte und schrie und das Gefühl vermittelte: Lasst mich doch in Ruhe. Das war zwar nicht pausenlos so, aber ich kann mich daran erinnern, dass das für eine Zeit die Grundstimmung war, ich hatte nicht selten das Gefühl, keinen Zugang mehr zu ihr zu haben, sie war so sehr mit sich selbst und ihren eigenen Veränderungen beschäftigt. Im Alter von zweieinhalb Jahren kam sie dann in den Körperbehindertenkindergarten und ab da ging es ihr wieder besser, das war dort eine Welt, die auf die ihrige abgestimmt war.
Was vielleicht ein kleiner Trost sein kann: es wurde wieder besser. Sie ist heute sehr glücklich und fröhlich und nimmt am Leben um sich herum begeistert teil, ist neugierig und hat sich geistig weiterentwickelt. Mittlerweile ist sie auch wieder unternehmungslustig und kann mit Veränderungen um sich herum gut umgehen. Auch ihre Handmotorik, die eine zeitlang fast gar nicht mehr funktionierte, hat sich wieder verbessert, sie greift gezielt, wenn sie etwas interessiert. Meine kleine Rosinenpickerin von früher packt jetzt zwar gröber zu, aber immerhin.

Liebe Grüße, Judith

 

[Bärbel]

Ospolot

Liebe Herta und alle Anderen!

ich habe mich mit Herta gesprochen , weil ich denke, dass ein persönliches Gespräch immer im Vordergrund steht. Gerade in solch schwierigen Phasen unserer Mädchen – wie hier bei Sofia- finde ich es ganz wichtig persönlichen Beistand zu leisten.

Um Euch das Gespräch mit Herta nicht vor zu enthalten, versuche ich das ganze noch einmal in Worte zu fassen;

Grundsätzlich bin ich mit Dr. Huppke und vor allem mit unserem Dr. W... einer Meinung, dass bei einem "nur" pathologisch auffälligem EEG, keine Antiepileptika gegeben werden sollte.

Liebe Herta,
Du berichtest aber, dass Sofia sich zur Zeit in einer Regressionsphase befindet und sich das Verhalten zeitgleich mit den EEG-Veränderungen geändert hat.

Dr. H und Dr. W sind große "Fans" von Ospolt, auch weil Osoplot im Vergleich zu anderen Medikamenten sehr wenig Nebenwirkungen hat und ein sehr "sanftes" Mittel ist. Die beiden haben schon gute Erfahrungen mit RS und Ospolt gemacht.

Ich würde dir empfehlen mal mit einer geringen Dosis von Ospolt anzufangen. Ich habe von sehr vielen Rett-Eltern positive Rückmeldungen auf die Wirkungen von Osplot erhalten.
Auch Anne bekommt seit letzten Sommer Ospolt zusammen mit Timonil. Die positive Wirkung setzte schon nach einer halben Tablette Ospolt 25mg ein. Trotzdem musst du das unbedingt mit Eurem Neurologen absprechen. Oder beschreibe die Situation unserem Dr.W., er ist sehr herzlich und kann wirklich sehr gut auf Probleme eingehen. Am besten kommst du per Mail mit ihm in Kontakt, mit lieben Grüßen von mir, meldet er sich so schnell er kann!

Herta: Kopf hoch , du weißt, dass unsere Kinder viele gute und auch schlechte Phasen durchmachen, auch diese schlechte Phase von Sofia bekommst du -so wie ich dich kenne - auch gemeistert.

Ich möchte an dieser Stelle noch mal ganz kurz über Annes Regressionsphase berichten:
Sie begann mit ca. 1 Jahr an zu schreien, täglich ohne Grund und von jetzt auf gleich lachte sie auch wieder.
Das Schreien war wütend, sie kratze und biss wenn man versuchte sie zu trösten. 2 Jahre hielten diese Schreiphasen an, täglich 2 bis 3 Stunden. In dieser Zeit war Anne in einer sehr ausgeprägten autistischen Phase, man hatte überhaupt keine Chance an sie ran zu kommen, sie kapselte sich ab und wollte in ihrer Welt irgendwie allein mit "etwas" fertig werden.

Ich glaube sie spürte, dass in dieser Zeit irgend etwas mit ihr passierte, dass sie Dinge die sie gestern noch konnte, auf einmal nicht mehr möglich waren. Mit 3 Jahren waren alle Rett-Symptome da, sie hörte auf mit diesem wahnsinnigen Schreien und nahm das RS an. Sie nahm wieder Kontakt mit der Umwelt auf und war wieder ausgeglichen und zufrieden.

Liebe Grüße Bärbel
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Ich möchte hier noch mal ganz klar hervorheben, dass die Gabe von Antiepileptika immer mit einem erfahren Neurologen abgesprochen werden muss.
Wenn bei Mädchen A. das Medikament X sehr gut wirkt, muss es nicht bedeuten, dass es bei Mädchen B die gleiche Wirkung zeigt.
Eure und meine Beiträge im Forum sind Erfahrungsberichte und können eine ärztliche Beratung nicht ersetzen.

 

[Hille]

Liebe Herta!!!
Den ganzen Nachmittag ging mir das Bild eurer Sophia und deine Frage nach einer Behandlung mit Ospolt nicht aus dem Kopf.
Nun wollte ich dir meine Gedanken dazu aufschreiben,da laß ich den Bericht von Bärbel .Ich habe die gleiche Meinung und kann dich darin nur
bestärken.
Dir und deiner Familie wünsche ich viel Kraft und das es Sophia
bald wieder gut geht.
Tschüss,Hille

 

[Herta]

Hallo an alle

und nochmals Danke für alle neuen und alten Antworten!

Liebe Bärbel, natürlich würden wir eine medikamentöse Behandlung mit einem Neurologen absprechen, bzw. unser Arzt nimmt die Rücksprache. Dr. Wilken werde ich auf jeden Fall auch noch anschreiben.

Liebe Hille, deine Antwort habe ich erst jetzt gesehen.

Liebe Judith, ja so erleben wir das auch mit Sofia im Moment. Sie zieht sich viel zurück. Umso wunderbarer die Augenblicke, wenn sie mit ihrer Aufmerksamkeit ganz bei uns ist.

Interessant, wie unterschiedlich die Regressionsphasen doch verlaufen können. Sofia ist wohl eher spät dran: Beginn mit knapp 4 Jahren und nun schleicht es dahin.

Doch es gibt auch Fortschritte, heute erst wurde es mir bewußt. Wir hatten eine sehr nette Rett-Familie zu Besuch deren Mädel (das auch gut laufen kann) noch in der Phase steckt, dass sie alles herunterwirft. Genauso war Sofia auch früher gewesen, und jetzt ist sie da doch wesentlich vernünftiger geworden. Ich hoffe auch, das hat den Eltern ein wenig Mut gemacht.

liebe Grüße an euch alle - Herta

 

[Bärbel]

Hallo an alle
Liebe Bärbel, natürlich würden wir eine medikamentöse Behandlung mit einem Neurologen absprechen, bzw. unser Arzt nimmt die Rücksprache. Dr. Wilken werde ich auf jeden Fall auch noch anschreiben.
liebe Grüße an euch alle - Herta

Liebe Herta,
klar, das weiß ich doch
Aber es gibt hier im Forum viele Leser und aktive Nutzer und ich möchte hier nur ganz sicher gehen, dass niemand auf die Idee kommt Antiepileptika mal auf eigene "Faust" auszuprobieren.
Normalerweise bekommt man die Medikamente nicht ohne Rezept, aber sicher ist sicher.
Bin sehr gespannt was Dr. Wilken dazu sagt

Liebe Grüße und das alles wieder gut wird, liebe Herta
Bärbel

 

[Herta]

neue Entwicklungen

Hallo Ihr,

ich wollte euch noch abschließend erzählen, dass es bei uns jetzt heißt "Kommando zurück" . Kein Ospolot für Sofia!

Das Kinderzentrum hat die EEG-Befunde mit dem Epilepsiezentrum Vogtareuth und mit Dr. Huppke besprochen. Beide haben sich klar gegen eine medikamentöse Behandlung ausgesprochen. Wir haben uns nun auf eine längere Beobachtungszeit geeinigt, wir Eltern sollen ein Protokoll führen über Verhaltensauffälligkeiten, die evtl. als Anfälle gedeutet werden könnten, auch Stereotypien bzw. Stimmungen aus denen Sofia nicht herausfindet wie Hyperaktivität, Wut oder Albernheit oder im Zusammenhang damit. Erneute EEG-Kontrolle nach ca. 6 Monaten und dann neue Überlegungen.

Vielen Dank für eure Anteilnahme, ich melde mich schon wieder wenn wir neue Fragen zum Thema haben.

viele Grüße aus dem Süden - Herta

 

[Bärbel]

Hallo,

ich hab vor ein paar Tagen das Thema: "gute Phasen, schlechte Phasen" erstellt. Dort habe ich euch berichtet, dass Anne zur Zeit total müde und schlapp ist.

Vor drei Tagen habe ich Ospolt um 50mg erhöht. Wahnsinn, Anne ist wie ausgewechselt, sie ist wieder fit, lacht und ist super gut gelaunt.
Sofort nach der Gabe , sogar die Lehrerin rief mich an und berichtete die super Neuigkeit

liebe Grüße
Bärbel

 

[Herta]

Hallo Bärbel

kannst du dir das eigentlich erklären, warum Anne jetzt plötzlich eine höhere Dosis braucht. Ist sie gewachsen, schwerer geworden? Krank? Gewöhnungseffekt? Laufen die EEG-Muster anders ab? Kann man das überhaupt erklären?

Viele Fragen auf einmal - Herta

 

[Bärbel]

Hallo Herta

sie ist gewachsen und war bei der vorherigen Dosis (250mg) ca. 1 Jahr.
Ob das nun Gewöhnungseffekt war oder ob sie mehr brauchte kann ich nicht genau sagen. Ich habe einfach das Gefühl gehabt, es muss sich an der Dosis was ändern, habe mit Dr. Wilken drüber gesprochen, er hat mir grünes Licht gegeben. Es wirkt jedenfalls, allerdings knetet sie jetzt wieder etwas intensiver und hat die Hände mehr im Mund. Eine Nebenwirkung von Ospolot soll Kribbeln im Gesicht sein, ob sie deshalb die Hände immer wieder über das Gesicht in den Mund führt

liebe Grüße
Bärbel

 

[Bärbel]

Hallo Herta,

hab was vergessen!!
Ein EEG haben wir schon sehr lange nicht mehr schreiben lassen. Wird wieder mal Zeit, aber ich bilde mir ein das besser zu beurteilen als dieses EEG Gerät. Sollten allerdings wieder stärkere Anfälle kommen, werden wir selbstvertändlich umgehend ein EEG machen lassen.

Liebe Grüße
Bärbel