Herta
Interessierter Benutzer
Hallo ihr Lieben,
das Kinderzentrum hat uns den Vorschlag gemacht, es bei Sofia mit Ospolot zu probieren.
Das EEG ist doch ziemlich deutlich pathologisch, die Entladungen gehen über das ganze Gehirn, außerdem gibt es noch focale Herde. Wie oft, weiß eigentlich keiner. Während eines normalen EEG´s waren es 5 – 6 Entladungen während Müdigkeit und leichtem Schlaf.
Ein Langzeit-EEG ist vermutlich technisch nicht durchführbar, weil der kleine Engel nicht kooperiert.
Sofia hat keine Anfälle, soweit wir wissen (außer einem etwas ungeklärten Augenzukneifen, was zu einem der focalen Herde im Sehzentrum passen könnte).
Andererseits geht es ihr oft nicht gut. Sie ist häufig am Tag ziemlich müde und gerät immer wieder in dermaßen extreme Wutanfälle hinein, bei denen sie völlig unkontrolliert den Kopf auf den Boden schlägt, sich selbst und andere schlägt. Manchmal in Verbindung mit Panik, dann ist stoßweises Atmen dabei. Diese Wutanfälle sind eigentlich nicht zu unterbrechen, man muss sie abwarten.
Von diesen wütenden Momenten einmal abgesehen - Sofia, die immer ziemlich umtriebig war, ist mir seit einem halben Jahr einfach zu ruhig. Ich verstehe das gar nicht, sie hat nicht mehr so das Interesse über die Treppen im Haus zu gehen, oder nach draußen, oder lange spazieren zu gehen. Sie ist zufrieden in einem Zimmer zu sein mit einer Couch/wahlweise Bett mit Decken, Kissen und Musik. Sich damit zu beschäftigen kommt einer Fixierung gleich, die mir oft Angst macht.
Obwohl diese Veränderungen im Grunde Stressabbau für mich bedeuten, sind sie mir nicht geheuer.
Diese etwas unheimliche Ruhe gilt aber auch nur zuhause oder in anderer vertrauter Umgebung. Sind wir irgendwo anders, egal wo, kommt Sofia fast gar nicht mehr zurecht. Sie schreit eigentlich nur noch und möchte deutlich weg.
Diese Veränderungen im Verhalten traten sehr zeitgleich auf mit den EEG-Veränderungen. Das EEG war noch im Dezember 2003 auffällig aber nicht pathologisch. Ein halbes Jahr später deutlich pathologisch.
Konkret wurde uns jetzt ein Versuch mit Ospolot vorgeschlagen. Der Gradmesser, ob das funktioniert läge weniger im EEG als vielmehr im Verhalten. Von manchen Eltern habe ich schon positives in dieser Richtung gehört. Wie mir das KiZ dazu sagte, gibt es hierüber eine lebhafte Debatte unter den Fachärzten, manche behandeln schlicht nur bei Anfällen, andere schon bei einem pathologischen EEG.
Meine Tendenz geht dahin, es probieren zu wollen. Mich würden Erfahrungen von anderen Eltern interessieren.
Vor allen Dingen auch eines - Ospolot, das ja eigentlich als Nebenwirkung Atemregelstörungen auslösen kann, wirkt ja beim Rett-Syndrom in dieser Hinsicht paradox und unterdrückt die Hyperventilation. Das hat mir eine Rett-Mutter erzählt die es auch so erlebt hat bei ihrer Tochter. Gibt es dazu noch Erfahrungen von eurer Seite?
vielen Dank und grübelnde Grüße - Herta
das Kinderzentrum hat uns den Vorschlag gemacht, es bei Sofia mit Ospolot zu probieren.
Das EEG ist doch ziemlich deutlich pathologisch, die Entladungen gehen über das ganze Gehirn, außerdem gibt es noch focale Herde. Wie oft, weiß eigentlich keiner. Während eines normalen EEG´s waren es 5 – 6 Entladungen während Müdigkeit und leichtem Schlaf.
Ein Langzeit-EEG ist vermutlich technisch nicht durchführbar, weil der kleine Engel nicht kooperiert.
Sofia hat keine Anfälle, soweit wir wissen (außer einem etwas ungeklärten Augenzukneifen, was zu einem der focalen Herde im Sehzentrum passen könnte).
Andererseits geht es ihr oft nicht gut. Sie ist häufig am Tag ziemlich müde und gerät immer wieder in dermaßen extreme Wutanfälle hinein, bei denen sie völlig unkontrolliert den Kopf auf den Boden schlägt, sich selbst und andere schlägt. Manchmal in Verbindung mit Panik, dann ist stoßweises Atmen dabei. Diese Wutanfälle sind eigentlich nicht zu unterbrechen, man muss sie abwarten.
Von diesen wütenden Momenten einmal abgesehen - Sofia, die immer ziemlich umtriebig war, ist mir seit einem halben Jahr einfach zu ruhig. Ich verstehe das gar nicht, sie hat nicht mehr so das Interesse über die Treppen im Haus zu gehen, oder nach draußen, oder lange spazieren zu gehen. Sie ist zufrieden in einem Zimmer zu sein mit einer Couch/wahlweise Bett mit Decken, Kissen und Musik. Sich damit zu beschäftigen kommt einer Fixierung gleich, die mir oft Angst macht.
Obwohl diese Veränderungen im Grunde Stressabbau für mich bedeuten, sind sie mir nicht geheuer.
Diese etwas unheimliche Ruhe gilt aber auch nur zuhause oder in anderer vertrauter Umgebung. Sind wir irgendwo anders, egal wo, kommt Sofia fast gar nicht mehr zurecht. Sie schreit eigentlich nur noch und möchte deutlich weg.
Diese Veränderungen im Verhalten traten sehr zeitgleich auf mit den EEG-Veränderungen. Das EEG war noch im Dezember 2003 auffällig aber nicht pathologisch. Ein halbes Jahr später deutlich pathologisch.
Konkret wurde uns jetzt ein Versuch mit Ospolot vorgeschlagen. Der Gradmesser, ob das funktioniert läge weniger im EEG als vielmehr im Verhalten. Von manchen Eltern habe ich schon positives in dieser Richtung gehört. Wie mir das KiZ dazu sagte, gibt es hierüber eine lebhafte Debatte unter den Fachärzten, manche behandeln schlicht nur bei Anfällen, andere schon bei einem pathologischen EEG.
Meine Tendenz geht dahin, es probieren zu wollen. Mich würden Erfahrungen von anderen Eltern interessieren.
Vor allen Dingen auch eines - Ospolot, das ja eigentlich als Nebenwirkung Atemregelstörungen auslösen kann, wirkt ja beim Rett-Syndrom in dieser Hinsicht paradox und unterdrückt die Hyperventilation. Das hat mir eine Rett-Mutter erzählt die es auch so erlebt hat bei ihrer Tochter. Gibt es dazu noch Erfahrungen von eurer Seite?
vielen Dank und grübelnde Grüße - Herta