Bayern e.V. ZESE-Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg

Christiane

Member
Termin

Hallo,

bei mir würden sich die Montage ab 10 Uhr anbieten, da ich aus Fürth anreisen muss (mit Hanne:wink:); der nächste mögliche Montag wäre der 11.Mai. Dann wieder der 8. Juni.

Donnerstag und Freitag vormittag geht nicht.

Dienstag und Mittwoch ist Ulli in Frankfurt und ich müsste dann alles über FED abdecken..möchte ich nicht...

Also wenn bei euch der Monatg eine Möglichkeit ist wäre das prima.

Viele Grüße:wink:

Christiane
 

SteffiMeier

Member
Grüß Gott Anke,

wenn ihr Euch von der Uni WÜ nicht betreut gefühlt habt, kann ich das sehr gut verstehen. Wir selbst waren mir Jule 2 mal im SPZ Erlangen und haben beschlossen, dass es nicht öfter werden wird. Das hat aber jetzt nichts mit der
Eröffnung der Diagnose zu tun, sondern andere Gründe.

Ich denke, dass ich für die Rett-Gemeinschaft Bayern bei Herrn Prof. Hebestreit persönlich vorsprechen sollte. Gerne auch mit Jule. Kannst Du mir Kontaktdaten vermitteln ?

Gruß Robert Meier
 
V

vimara

Guest
ZESE und konkrete nächste Schritte

Hallo ihr lieben,

Ich werde Prof. Hebestreit eure Möglichkeiten der Termine durchgeben. Er meldet sich dann und gibt dazu einige Terminvorschläge.

Lieber Robert,
Ich finde es wichtig das jemand der Elternhilfe mit dabei ist. Hannelore hat sich da ja auch schon von Anfang an bereit erklärt. Du kannst gerne dabei sein. Vorsprechen muss man allerdings nicht. Darüber sind wir ja bereits schon hinaus mit meinem E-Mail Kontakt mit ihm und dem Telefonat. Das war persönliches Engagement und mein Interesse am ZESE warum ich überhaupt mit ihm Kontakt aufnahm.

Jetzt geht es bereits an die Terminfindung mit den zuständigen OÄ des SPZ Würzburg. Und dazu bist du gerne eingeladen. Das wäre sogar sehr wichtig
Separat mit ihm mit Jule vorsprechen muss meiner Meinung nicht sein. Er hat sich quasi als Moderator angeboten beim Treffen mit Eltern und deren Erfahrungen und den OÄ. Dort soll generell mit der Vorgehensweise beim Diagnoseverdacht und der anschließenden Übermittlung an die Familie überlegt werden ob es nicht ähnlich dem bei Mukoviszidose gehandelt werden kann. Da sind der zuständige Prof. Hebestreit und auch Elternhilfevertreter anwesend.

Daher würde ich das gerne weiter mitverfolgen und mich freuen wenn du eure Erfahrungen und Hilfemöglichkeiten seitens der Elternhilfe mit einbringen möchest. Wann passt es dir eher? Hanne und Christiane passt der Montag gut. So könntet ihr vielleicht auch zusammen anreisen.


Ich gebe das dann so an Prof. Hebestreit weiter und er meldet sich umgehend mit verschiedenen Vorschlägen.

Liebe Grüße und einen super sonnigen Sonntag.
 

Hanne

Active Member
hallo liebe Anke, 11. Mai passt gut, 8. Juni bei mir nicht - ab 22.06. und den ganzen Juli bin ich bereit. Ich freue mich, dich und Ronja kennenzulernen (Christiane kenne ich ja schon :-)). Viele Grüße und auch einen schönen Sonntag, Hanne
 
V

vimara

Guest
Termine

Hallo liebe Hannelore,
Das habe ich so notiert. Wir sind Mai/Juni auch nicht da. Bin mit Rafaela in Köln beim " Auf die Beine Programm.

Bei der Uhrzeit? Eher morgens/vormittag oder wäre bei Euch auch ein Abendtermin möglich?
 

Christiane

Member
Termin

Hallo,

bei mir wäre am Montag den 11.Mai am besten eine Zeit am Vormittag (10 Uhr bitte nicht vor 9 Uhr sonst müssen wir zu früh hier losfahren...)

Ulli muss montags ab 17 Uhr immer nach Frankfurt und dann bin ich auf den FED angewiesen. (Unsere FED - Zeiten möchte ich aber für echte Freizeit einsetzen...)

Wäre prima, wenn es sich einrichten lässt...

Anke - kannst du denn im mai dabei sein?...du schreibst dass du den ganzen Mai/Juni in Köln bist?

Liebe Grüße

Christiane
 
V

vimara

Guest
Termin für ZESE

Hallo liebe Christiane,
Sind 14 Tage nicht da. Die letzte Woche im Mai sind wir quasi schon in Köln.

Nun ich würde schon gerne dabei sein, daher hoffe ich das wir alle einen Termin finden fer passt.

Liebe Grüße Anke
 

SteffiMeier

Member
Grüss Gott Anke,

der Montag geht bei mir nicht. Macht aber nichts.
Alle kriegt man ohnehin nicht unter einen Hut und wenn ich mich da jetzt noch "einmische" , wirds unübersichtlich.
Mit Christiane und Hanne hast Du ja kompetente Mitsprecherinen und Hanne ist als Vertreterin der Elternhilfe dabei.

Ich habe vorgestern leider nicht den ganzen Dialog gelesen, es ist mir daher entgangen, dass Du mit Christiane und Hanne bereits in der konkreten Planuung bist. Ich 2halte mich da also raus".
Das ist bei Euch in guten Händen. Bin gepannt was es zu berichten gibt.

Robert
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo zusammen,

ich möchte Euch bitten, in öffentlichen Foren bei persönlichen Erfahrungen mit Ärzten und Krankenhäusern keine einzelnen Personen beim Namen zu nennen. Wir bewegen uns hier in einer Grauzone, in der es dann sehr schnell brenzlig werden kann.

Anderseits halte ich dieses Thema hier für sehr wichtig, weshalb ich es im öffentlichen Bereich stehen lasse. Es zeigt nämlich sehr schön, wie man mit Kritik an den SPZs umgehen kann: Nämlich, indem man sich zusammensetzt und darüber redet!

Liebe Grüße
Ulli
:wink:
 
Zuletzt bearbeitet:

Christiane

Member
Termin

Hallo Anke,

wie sieht es mit unserem Gesprächstermin aus?

Ich habe mir den Montag den 11. Mai immer noch frei gehalten.


:wink: Christiane
 

vimara

Well-Known Member
Termine finden.

Hallo Christiane,

dieser Termin passt leider nicht. Vorgeschlagen wurde der 25.5. - aber da bin ich schon mit Rafaela in Köln.

Da bat ich nochmal um Terminfindung und habe heute noch einmal nachgehakt. Aber vorm 23.6. ist nichts zu machen.

Sie schauen noch was geht und daher bekomme ich erst noch Bescheid. Also noch ein bisschen Geduld.

Liebe Grüße Anke
 

vimara

Well-Known Member
Terminvorschlag - Mail vom Prof. des ZESE

Hallo Ihr Lieben,

habe gerade ein Mail bekommen :computer_

Der 22.6.2015 von 10-11 Uhr mit einer halben Stunde nach hinten....:respekt:

Alles klar bei Euch? Hanne, du kannst, ich auch, und Ronja, Christiane klappt´s bei euch. Das wäre echt super. :confused:

Viele liebe Grüße
Anke:wink:
 

vimara

Well-Known Member
Telefon

Hallo liebe Hannelore,

gerne nach den Ferien. Ich habe alle Hände voll zu tun wegen der Reha in Köln für Rafaela.

Liebe Grüße Anke
 

vimara

Well-Known Member
Termin

Hallo Ronja,
Wie schaut es bei dir aus?
Meinst du, du kannst das iwie einrichten?

Können ja nach den Ferien noch mal alle quatschen. Dem Sprecher des ZESE, der sich um die Terminfindung echt bemüht hat liegt es am Herzen, dass dies ein vorwärts gerichtetes und vor allem konstruktivesTreffen und Gespräch wird.

Das ist sicher in unserem aller Interesse. Ich wünsche mir eine gute Zusammenarbeit zwischen dem SPZ, Vertretern der Rett - Elternhilfe und neubetroffenen Familien.

Liebe Grüße Anke
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Anke,

ich habe mir den Termin notiert. Ich kann noch nicht 100 Prozent zusagen, da ich mit Lotta am 8. Juni die SVE-Eingewöhnung starte und wir ausgemacht haben, dass ich die ersten 3 Wochen komplett dabei bin.
Ich würde sehr gerne mitgehen, muss mit Olli sprechen, ob er sich einen Tag Urlaub nimmt und mit Lotti in die SVE geht. Macht er bestimmt gerne, wenn er keinen geschäftl. Termin hat bzw. Termin umlegen kann.

Ganz liebe Grüße :knuddel:
 

Hanne

Active Member
liebe Ronja und Christiane bzw. Ulli (Anke weiß schon Bescheid): Würdet ihr mir in Stichpunkten (muss nicht ausformuliert sein) eure Wünsche und Erwartungen an das SPZ hinsichtlich der Art und Weise der Diagnose-Übermittlung und weiterer Begleitung zukommen zu lassen (per E-Mail)? Ich würde sie dann bündeln und – zur Unterstützung eurer Schilderungen - in schriftlicher Form zu unserem Termin mitbringen. Vielen Dank und liebe Grüße! Hanne
 
Oben