Bayern e.V. ZESE-Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg

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vimara

Guest
Hallo an Alle Rett-Familien,

als wir 2012 die Diagnose Rett-Syndrom in Würzburg erhielten - brach uns der Boden unter den Füßen weg. Ich weiß noch, als ich die Diagnosebestätigung telefonisch erhielt schützte ich mich so dermaßen, das ich das gesamte Telefonat mit dem SPZ nur wie durch einen Nebelschleier mitbekam.

Als wir dann in den nächsten Terminen im SPZ auf die vielen Fragen und auch unsere Verfassung nicht wirklich eine gute Unterstützung erhielten - nahmen wir uns vor, nicht mehr dort hinzugehen. Den Boden ebnete erst Prof. Dr. Wilken ein knappes Jahr später, ich berichtete in der Rett-Land.

Als jetzt das ZESE-Zentrum für seltene Erkrankung in Würzburg öffnete, meldete ich mich umgehend beim Prof. Hebestreit, dem Sprecher des ZESE. Ich gab ihm Bescheid, dass ich gerade am Eröffnungstag enttäuscht darüber war, dass man das Rett-Syndrom keiner Erwähnung würdigte bzw. diese seltene Erkrankung gerade an so einem Tag nicht erwähnte und so die Aufmerksamkeit darauf lenkte.

Auch erwähnte ich die unangemessene und nicht vorhandene Hilfestellung in Bezug auf die Betreuung der Familien nach der Bestätigung durch den molakular-biologischen Bericht über das Rett-Syndrom. Ich gab an, dass wir danach nicht aufgefangen wurden, dass man zwar diese Erkrankung keinesfalls schön reden kann, aber doch alles was möglich ist und was eben an Informationen seitens des Prof. Wilken an uns heran getragen wurde, auch in den verschiedensten SPZ´s dutschlandweit Standard sein muss. Das kann Prof. Dr. Wilken alleine doch gar nicht stemmen, finde ich. Immer wieder mir anzuhören, was Rafaela nicht kann, können wird, was sie braucht um ein relativ erträgliches Leben zu leben....Das alles wollte ich irgend wann nicht mehr hören. Wir sind dort nicht mehr in Betreuung.

Jetzt schrieb mir Prof. Dr. Hebestreit, der Sprecher des ZESE und reagierte in seinem Mail an mich sehr positiv. Er gab an, dass er an einer weit aus besseren Betreuung für die Familien sehr interessiert ist. Auch ein Projekt für Studierende zur besseren Bekanntgabe von seltenen Erkrankungen, z.B. dem Rett-Syndrom hat er iniziiert.

Auch was die Forschungsergebnisse und die weiteren Wege die gegangen werden müssen, könne man gemeinsam gehen...uvm. Er würde sich gerne mit den verantwortlichen OA des SPZ, wo einiges schief läuft und mir und auch weiteren Vertretern der Elternhilfe zusammen setzen um das gesamte Betreuungsangebot zu bessern.

Wie kann man da jetzt fortfahren. Ich bräuchte eure Ideen, wer kann sich z.B. vorstellen mit an diesen Tisch zu kommen um Verbesserungen anzuregen?

Über viele Anregungen würde ich mich freuen.

Liebe Grüße
Anke
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Anke,

ich find es gut dass du dich dafür einsetzen willst die Erstbetreuung zu verbessern. Wie du dazu in dem anderen Thread "Tag der seltenen Erkrankungen in Würzburg" schreibst, du möchtest Familien befragen. Das war auch mein erster Gedanke: Wünsche formulieren. Wenn du dazu einen Aufruf oder Fragebogen machen möchtest, kann ich dir gerne anbieten dies mit einer unserer regulären Postsendungen innerhalb von Bayern zu verschicken. Wir haben auch die Funktion einer Serienmail.

LG Herta
 
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vimara

Guest
Fragebogen - Super Idee

Hallo liebe Hertha,
Das ist eine prima Idee. Vielen Dank.
Ich schicke dir quasi den Fragebogen zu und du kannst ihn verteilen?

Viele liebe Grüße Anke
 

Herta

Interessierter Benutzer
Hallo Anke,

genau, so können wir die Familien in Bayern erreichen. Wir haben voraussichtlich im Mai den nächsten Postversand und dann wieder August/September ungefähr.

Ich kann den Fragebogen beilegen und die Rückläufer gehen direkt an dich.

Für Verteilmöglichkeiten bundesweit müsstest du dich an die Geschäftsstelle wenden.

Wir haben auch eine Serienmailfunktion für Bayern, das geht dann auch mal zwischendurch.

LG Herta :wink:
 

Hanne

Active Member
Hallo Anke,

finde ich toll, dass sich Dr. Hebestreit nach deiner Intervention so einsetzen will. Selbstverständlich unterstützen wir dich – wie es Herta auch schon geschrieben hat -, um unser gemeinsames Thema bekannter zu machen. Ich bin jetzt sicher nicht die Expertin für UK, aber den Erfahrungsschatz im Leben mit meiner 32-jährigen Tochter kann ich gern beisteuern. Der aktuelle Stand der Rett-Forschung ist ja auch Thema bei der JHV der BV nächste Woche und wird sicher auch wieder in der RettLand veröffentlicht. Melde dich, falls du Unterstützung bei der Verfassung des Fragebogens benötigst! Viele Grüße und schöne Ostertage, Hanne
 
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vimara

Guest
Fragebogen-Hilfe

Hallo Liebe Hanne,

nun ich muss zugeben, als Hertha diese tolle Idee vorschlug, Fragebögen per Verteiler loszuschicken, war ich super begeistert, allerdings kamen im übernächsten Augenblick arge Bedenken, wie so ein Fragebogen ausschauen muss. Damit am Ende auch ordentlich auswertbares Material da ist muss ich ja schon im Vorfeld ausgezeichnete Arbeit mit dem erstellen der Fragen geleistet haben.

Doch jetzt kommt dein Angebot ins Spiel bei der Fragebogen-Sache zu helfen. Da würde ich gerne mit dir telefonieren :Phone:. Ich schicke dir per PN meine Daten :computer_ und nach Ostern würde ich mich gerne diesbezüglich mit dir austauschen.

Falls der ein oder andere sich angesprochen fühlt :kaffeetri, wie so ein Fragebogen aussehen kann, bitte her mit euren Ideen :Kratzkopf.

Dir liebe Hanne erst einmal vielen Dank :dankeschö für deine Antwort und Bereitschaft mich zu unterstützen,
Ein frohes Osterfest dir und deiner Familie,

Anke
 

Christiane

Member
Hallo Anke,

Da es uns leider genauso wie euch mit der Diagnoseeröffnung in Würzburg erging, und ich mich damals auch schon bei der Leitung des SPZ beschwert habe, bin ich gerne bereit dich bei einem Gespräch dort vor Ort zu unterstützen.

Für mich ist diese telefonische Diagnoseeröffnung immer noch ein schlimmes Trauma und wir sind auch nicht mehr nach wü zur weitern Beratung.

Wir waren dann bei Dr. Sarimski in München, aber der ist jetzt leider in Heidelberg an der Uni.

Und ich gebe dir völlig recht, dass es nicht sein kann, dass man nur in Kassel eine anständige Beratung bekommt.

Liebe Grüße
Christiane
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Anke,

wir waren damals auch mit Lotta im SPZ in Würzburg.
Ich habe damals sogar einen persönlichen Brief schreiben sollen/müssen, in dem ich um einen früheren Termin bat. Der mir gegebene reguläre Termin war 5 Monate später.
Den früheren Termin hab ich zwar bekommen ABER......:
Olli und ich hatten damals soviel Hoffnung in den Termin gesteckt und haben auf das Datum hingefiebert, da uns unsere Lotta "so komisch" vorkam.
Nach dem Gespräch und der Untersuchung von Dr. XXXXXXXX (der sooo langsam spricht, als ob er selbst sein bester Patient am Medikamentenschrak sei...) hat er uns mit den Worten: "Machen Sie mal Krankengymnastik mit Lotta!" entlassen. Auf unsere Frage hin, dass sie doch schon fast 6 Monate in der Entwicklung verzögert sei und manchmal so abwesend und desinteressiert und wir doch noch mehr machen müssten, winkte er nur müde ab. Beim Abschied fragte ich, ob wir uns in ein paar Monaten wieder an ihn wenden düften sagte er: "Nein, das sehe ich nicht für nötig..."
Olli und ich standen wie verdattert auf dem Parkplatz vom SPZ und haben uns angeschaut und echt an uns gezweifelt und dachten, das darf doch wohl nicht wahr sein....

Bei einem anderen Mädchen hier aus meinem Wohnort hat Dr. XXXXXXX sofort "Rett" diagnostiziert - bei völlig untypischen Merkmalen.
Schlussendlich hat das Mädchen kein Rett sondern eine schwere Form der Epilepsie.
Also meine Meinung zum SPZ in Würzburg ist :eek: :wut::wut::wut: :eek: oder wie meine Große sagen würde: "Kannste auch den Hasen geben..."
 
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vimara

Guest
Neues zum Thema ZESE und SPZ Würzburg

Liebe Ronja,

Würdest du deine Erfahrungen und Anregungen zur besseren Versorgung durch das SPZ, persönlich mit einbringen wollen?

Melde dich doch vielleicht mal dazu.

Liebe Grüße Anke
 
V

vimara

Guest
ZESE und SPZ Würzburg

Hallo liebe Christiane,
Bezüglich deiner Antwort hier und euren eher verbesserungswürdigen Erfahrungen zum SPZ Würzburg kann ich mir gut vorstellen das sich eine Auswahl an Familien mitsamt einem Vertreter der Elternhilfe gemeinsam nach Würzburg begeben um hier mal die verstaubten Ansichten zu erneuern.

Machst du mit?

Angedacht war so eine Art Fragebogen. Doch dieser würde ziemlich viel Zeit benötigen. Zu erstellen und zu versenden und wer dann iwie überhaupt zeitnah diese an mich zurück gibt?

Seitens der Elternhilfe wird ja bezgl. der SPZ und Rett - Zentren schon gearbeitet. Daher wäre es sicher geschickt gleich mit betroffenen Familien und Elternhilfe Vertreter/in sich mit den Verantwortlichen zu treffen.

Morgen früh telefoniere ich mit Prof. Hebestreit. Per Doodle soll er Termine vergeben und dann könnte die nächste Runde starten.

Liebe Grüße und Danke für eure Antworten.

Anke
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Anke,

also ich würde mitmachen. Ein persönliches Gespräch zw. Ärzten und betroffenen Eltern fände ich super - denn uns steckt diese Hilflosigkeit, die wir damals empfunden haben immer noch in den Knochen. Und der ganze Ärger auch!!! :wut::sad49:

Aber ob die Ärzte sich für uns Zeit nehmen??? Und ob die so scharf darauf sind, betroffenen Eltern gegenüber gestellt zu werden? Aber ein Versuch ist es auf jeden Fall wert!

:respekt: für dein Engagement!
 

Christiane

Member
dabei

Ja - ich bin auch dabei.

Komme gerne zu einem Gespräch nach Würzburg, kommt ein bisschen auf den Termin an...

Schauen wir mal, was uns angeboten wird und dann sehen wir schon wie wir das regeln.

Liebe Grüße

Christiane
 
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vimara

Guest
Terminfindung

Hallo ihr lieben,
Gestern hatte ich ein sehr angenehmes Gespräch mit Prof. Hebestreit. Es war gekennzeichnet von Verständnis, großen Respekt und Hilfsbereitschaft seitens des Prof..

Daa zusammen setzen mit den Verantwortlichen des SPZ und Eltern ist für ihn gar nicht problematisch. Denn auch er sieht, aufgrund meiner Ausführungen enormen Handlungsbedarf. Die Tatsache das eine so gewaltige Diagnose telefonisch damals bei Christiane und Ulli und nach so vielen Jahren auch bei uns eröffnet wurde hat ihn sprachlos gemacht. Da schwang auch großes Unverständnis mit.


Alles in allem möchte er sich zeitnah mit uns zusammen finden und nicht erst im Sommer. Habe seine private E-Mail Adresse - er hat in wenigen Tagen keine Sekretärin und noch keine neue. Daher nimmt er es lieber selbst in die Hand. Welche Tage und Zeit (Vormittags oder nachmittags oder auch abends) wäre euch besser geeignet?

Mir ist es eigentlich egal. Wohne ja unmittelbar in der Nähe.

Bitte meldet euch umgehend damit wir dann von ihm Termin Vorschläge bekommen können.

Liebe Grüße Anke
 
V

vimara

Guest
es geht voran

Hallo ihr lieben,
Bezgl.des ZESE und dem eigentlichen Anliegen der unabdingbaren Veränderung an der Vorgehensweise was die Betreuung seitens des SPZ und Rett betrifft....
Prof. Dr. Hebestreit ist ja auch jemand der Zertifizierungen bearbeitet und betreut, z.B. "kinderfreundliches KH". Somit haben wir auch diesbezüglich was zukünftige Rett - Zentren angeht jemand an der Hand der uns dahingehend unterstützen und beraten kann. Auch die Vernetzung mit Kassel findet er wichtig.

Er ist derjenige der Mukoviszidose Betroffene betreut und die Erstgespräche leitet. Somit gibt's da auch einen wichtigen Ablaufkatalog wie diese wichtigsten Erst Informationen abgehalten werden sollen um die Betroffenen so weit wie möglich aufzubauen und zu informieren. So was hat er mir zugeschickt und daran könnte man bzgl. Rett aufbauen.

Liebe Grüße Anke
 

Lotta_Locke

Active Member
Liebe Anke,

ich muss sowieso eine Betreuung für Enie und Lotta organisieren - somit wäre es mir egal, ob vormittags oder nachmittags.

Ich muss den Termin nur mit meinen anderen gefühlten 1000 Terminen unter einen Hut bringen :ham:

Danke, dass du dich so toll darum kümmerst! :knuddel:
 

Hanne

Active Member
liebe Anke, wie gesagt, Freitagnachmittag ist nicht so toll, da sitzt Sabine schon in der Einrichtung in den Startlöchern :-). Ansonsten vom 11. 5. - 4.6., dann wieder vom 18. 6. - 23.7. (20.7. nicht). Wir telefonieren nochmal wegen det. Absprache, ok? LG von Hanne
 
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