Bayern e.V. ZESE-Zentrum für seltene Erkrankungen in Würzburg

Hanne

Active Member
Ich danke dir, ganz super! Heute noch in Norwegen, morgen in Schweden und ab Dienstag im Landeanflug :-) ... LG Hanne
 

vimara

Well-Known Member
Guten Flug

Hallo liebe Hanne

Du Weltenbummler:mussweg:

Ich hoffe du/ihr hattet eine sehr schöne Reise?!

Mensch Mädels, müsst ihr eigentlich am Montag nach der "Besprechnung?" - weiß gar nicht wie ich dazu sagen soll - gleich weg:confused:

Ups.:happy09: Christiane ist ja gar nicht dabei, der Ulli. Wärst aber auch gerne noch auf ein Pläuschchen eingeladen....:kaffeetri

Das wäre eine gute Gelegenheit von deiner Reise zu erzählen.

Liebe Grüße
Anke:wink:
 

Hanne

Active Member
Hallo liebe Anke, das könnten wir anpeilen! Allmählich freu ich mich schon wieder auf mein Bett, tolle Eindrücke hier, aber auch sehr anstrengend die ewig langen Fahrten. Als ältere Dame steckt man das nicht mehr so locker weg! LG Hanne
 

vimara

Well-Known Member
Würzburg rückt näher

Hallo Ihr Lieben,

soll ich mich schon mal warmlaufen was die Stadtführung hier betrifft :dogrun:

Ronja: wie läuft eigentlich die Eingewöhnung von Lotta? Alles in Ordnung bei euch?

Ulli/Christiane: Zeit und Lust auf einen Kaffee hier nach unserer Besprechnung?

Hanne: du hast ja schon halb zugesagt sich auf einen Nachbesprechnungskaffee zusammen zu setzen.

Ich freue mich und bin ein bissel nervös :rolleyes:.
Ob wir auch gut rüberkommen :Oberlehr:


Liebe Grüße
Anke
 

udieckmann

Administrator
Teammitglied
Hallo Anke,

wo müssen wir denn wann hinkommen? Für einen Kaffee hiinterher habe ich leider keine Zeit, da ich dann gleich weiter nach Frankfurt fahre.

Christiane kommt nicht mit.

Bin schon sehr gespannt, wie es wird. Ich finde es super, dass aus Kritik hier im Forum ein Gespräch mit der KLinik zustande kommen wird!

Viele Grüße
Ulli
:wink:
 

Hanne

Active Member
hallo Anke, bin wieder gelandet auf sicherem Boden und muss jetzt erstmal Antibiotikum zu mir nehmen wegen schwerer Bronchitis :-). Aber das sind ja nur peanuts, die Reise war toll. Ich freu mich wirklich schon sehr, euch kennenzulernen und hoffe, wir haben dann noch ein bisschen Zeit zum Reden.
Ich bin aktuell noch cool - das Wichtigste ist, dass wir authentisch sind. Wir sind die Fachleute für unsere Kinder und da macht uns keiner so schnell was vor! LG von Hanne
 

Lotta_Locke

Active Member
Hallo zusammen,

also die Eingewöhnung klappt ganz prima - heißt, ich bin Montag ziemlich sicher dabei!!!

Wann und wo treffen wir uns?

Für einen Kaffee hätte ich hinterher auch noch Zeit!

Ich freue mich auf das Gespräch im SPZ und auf euch!

Bis dann!!! :124:
 

vimara

Well-Known Member
Hallo Ihr Lieben,

Puhh! Das war knapp. Als Hanne mich am Freitag fragte wo wir uns denn zusammen setzen werden musste ich bekennen : Keine Ahnung! So kurz vor unserem Termin und das Wochenende vor der Tür? !

Aber! Ich bekam natürlich rechtzeitig eben jetzt Nachricht. Habe euch ein Mail geschickt.

Schön, liebe Ronja dass wir uns auch kennen lernen können, hatten wir ja schon letztes Jahr vor, Schade Ulli - das du gleich weiter musst. Also ihr Lieben bis Montag.

Liebe Grüße Anke
 

Adelheid

Registrierter Benutzer
Hallo Ihr,

wie war denn Euer Termin, konntet ihr was erreichen oder klar machen?
Würde mich sehr interessieren, da wir von isaac-Bayern auch überlegen, wie wir bei den SPZs den Fokus auf UK stärken können.

Adelheid
 

Hanne

Active Member
Was konnten wir erreichen? Das wird die Zukunft zeigen, aber ich denke, wir sind auf viel Offenheit für unsere Anliegen gestoßen. Für mich war es ein sehr gutes und wichtiges Gespräch, in dem vieles angesprochen werden konnte, was aus Sicht der Eltern in der Vergangenheit nicht so glücklich gelaufen ist. Unsere Wünsche und Anliegen konnten wir sowohl mündlich als auch schriftlich übermitteln, ebenso das Angebot von XXXXX, gemeinsam mit Prof. Dr. Wilken eine sog. Verfahrensanweisung zur Erstdiagnose zu erstellen, die dann den SPZ’s deutschlandweit zugeht. Im Herbst soll ein weiteres Treffen in Würzburg stattfinden. Für mich persönlich war es ein sehr intensives Erlebnis, zwei mir bisher noch unbekannte Rett-Mütter zu treffen und diese tiefe Verbundenheit zu spüren. Danke Anke und Ronja (Ulli kenne ich ja schon länger :-)). LG Hanne
 

vimara

Well-Known Member
Positiv!

Hallo ihr lieben,

Schon alleine wegen Hanne und Ronja - diese endlich mal persönlich kennen gelernt zu haben - hat es sich gelohnt.
Freilich konnten wir Anliegen mitteilen, Dinge die total ungeschickt gelaufen bzw. mitgeteilt worden sind, damals der Diagnose Verdacht und die Mitteilung über die Bestätigung der Diagnose.

Ich glaube schon dass diese Anliegen und Anregungen auf hörende Ohren gestoßen sind. Es wäre zu wünschen dass das auch wirklich angekommen ist und wir ernst genommen wurden. Das z. T. aufwendige Tagesgeschäft ließ manchesmal mehr Empathie nicht zu.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
G

Gelöschter Benutzer 15

Guest
:124: Ihr Lieben,

die Diskussion verfolge ich nun ja seit einiger Zeit, als stiller Leser bzw. per Telefon.

Hut ab Anke, Ronja, Hanne und Ulli, dass Ihr Euch die Zeit genommen habt, Eure Wünsche und Ziele bzw. das, was in der Vergangenheit nicht so gut gelaufen ist zu formulieren, viel Zeit dafür investiert habt und dann schlussendlich auch den Termin in Würzburg wahrgenommen habt.

Hut ab aber auch vor dem ZESE-Zentrum in Würzburg. Sich der Kritik zu stellen und diesen Termin einzuräumen verlangt ebenfalls höchsten Respekt ab und zeigt eindeutig, dass wir als Eltern ernst genommen werden. Dass es nun auch noch einen 2. Termin im Herbst geben wird, finde ich einfach großartig. Das ist ein mehr als klares Signal an uns Eltern.

Ergebnisse werden sich, wie Hanne schon schreibt, erst später ergeben. Manche Wünsche der Eltern und auch der Ärzte scheitern manchmal eben ganz einfach an den Vorgaben der Politik. Den Zentren sind bei manchen Dingen schon rein finanziell die Hände gebunden. - Wir werden sehen

Nur der Vollständigkeit halber: für den zu erstellenden "Leitfaden" konnte ich auch Herrn Prof. Christen, Hannover - Mitglied unseres wissenschaftlichen Beirates - mit an Bord holen.

Und @ Hanne: diese innerliche Verbundenheit - auch ohne Worte - spüre ich bei jedem Zusammentreffen. Manche Eltern trifft man nach 1 oder 2 Jahren wieder und hat beim "Busseln" das Gefühl, nie weg gewesen zu sein oder man trifft junge Eltern zum ersten Mal und denkt, man kennt sie schon lange. Das ist wohl unsere Elternhilfe, kein Verein wie viele andere sondern eine riesig große Familie
 

vimara

Well-Known Member
Rett und Verbundenheit

Hallo zurück,
Hallo Gabi,

nun, das ist schon echt was besonderes unsere Rett-Familie....es ist zwar wie immer im normalen Leben, mit manchen kommt man gleich ins Gespräch und mit manchen wird man nicht warm...das ist jedoch völlig normal. Aber: Generell finde ich das Spüren von wesentlich mehr Empathie innerhalb unserer Familie schon kolossal....wenn man das so sagen kann :rolleyes:.

Ich fand es auch prima, dass dieser Termin zustande kam :hop:. Und vor allem, dass man sich intern zusammen setzen will um unsere Anregungen zu erläutern und eventuelle Umsetzung unserer Bitten zu überlegen. Was ich schade finde, ist die Tatsache, dass der Austausch untereinander - also zwischen SPZ und Eltern aufgrund von Datenschutzbestimmungen - nicht flüssig stattfinden kann. Denn ich bin der Meinung, wie kann das SPZ Würzburg, wertvolle Informationen über Erfahrungswerte seitens der Eltern aufnehmen und verarbeiten und sammeln, wenn dieser Austausch so nicht stattfinden kann.

Ich schicke unseren Prof. regelmäßig Berichte, Befindlichkeiten und Bilder über unsere aktuelle Lage...kleine Tagebucheinträge über den Besuch in Kassel, Bastelarbeiten, ihren Alltag und Sorgen und liefere ständig Informationen was hier abgeht. Und genau diese kleinen Informationen finde ich sehr wertvoll, so ist der Prof. auch ohne regelmäßige Besuche, außer dem jährl. voll unterrichtet und weiß Bescheid. Das fehlt Würzburg. Das SPZ kann ja gar nicht die Erfahrungswerte an Therapien und unterstützter Kommunikation (zum Beispiel) in den weiteren Betreuungsgesprächen an neue Familien weitergeben, wenn wir im rett-land gelandete diese nicht weiter geben. Erst das macht ein SPZ doch zum Rett-Zentrum, unter anderem...meine ich. Wer kann intuitiv das entscheidende Wissen um unsere Mädels beisteuern, wenn nicht wir Eltern????

Das wäre mein Wunsch für Würzburg....
Ich fange zumindest mal an und liefere Informationen und Erfahrungen :computer_weiter. Inwieweit man diese nutzen kann/will kann ich nicht sagen, aber sie sind sicher nicht unwichtig :daum3.

Liebe Grüße
Anke :124:
 
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