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Hallo Jeanette, wir kommen aus Bielefeld. Wie ich sehe kommt ihr aus Bochum. Ihr solltet Euch in jedem Falle der Elternhilfe anschließen. Die Landesgruppe NRW trifft sich zweimal im Jahr zur Mitgliederversammlung in Bochum! Außerdem findet einmal im Jahr ein Familientreffen über die...

Hallo Jeanette, auch ich möchte mich den tröstenden Worten hier im Forum anschließen. Wir haben eine süße Tochter, die nun bald 5 Jahre alt wird. Unser Krankheits- und Diagnoseverlauf war dem von Dir beschriebenen sehr ähnlich. Es bleibt einfach traurig und schrecklich. Das Forum hier und die...

Hallo ihr Lieben, jetzt kann ich auch (endlich) einen Erfahrungsbericht zur Michael Phelps Schwimmweste beisteuern. Wir haben am Wochenende gleich zweimal (Sa u So) getestet. Und es hat super geklappt. Wir haben die Weste in Größe L bestellt (3 bis 6 Jährige, 18- 30 Kilo). Martha ist jetzt 4,5...

Moin zusammen, vielen Dank erstmal auch von mir für die vielen Anregungen. Habe gestern die Michael Phelps Schwimmweste in L bestellt, ich denke, das könnte bei uns sehr gut passen. Martha liegt im Grund sehr schön im Wasser, hält ihren Kopf hoch und macht mit den Beinen automatisch die...

Liebe Frau Mathieu, über Ihren Thread habe ich mich sehr gefreut. Es tut gut zu lesen und mitzubekommen, dass auf diesem Gebiet viel und aktiv geforscht wird. Ich bin Vater eines 4jährigen Rett-Mädchens. Das Thema Sprachförderung ist bei uns mehr denn je ein sehr aktuelles Thema. Wir wohnen...

Hallo Romana, schöner Kalender ist das, den ihr da entwickelt habt und Gott sei Dank wieder neu auflegt! So ziemlich genau das, was ich gerade gesucht habe ;-) Werde das mal daheim besprechen und dann sehr wahrscheinlich einen bestellen! Liebe Grüße, Ulrich

Hallo Sabine, wir haben tatsächlich mit einem Foto (Toilette) und zwei Symbolkarten (rot für nein, grün für ja, das waren aber keine Metacom-Karten) angefangen. Allerdings taten wir uns am Anfang schwer, selbst überhaupt einen Zugang zu der ganzen Angelegenheit zu finden. Wir hatten die...

Hallo Sabine, wir machen gerade sehr ähnliche Erfahrungen mit unserer Martha wie Du mit Lenia. Sicher eine der schwierigen Fragen: Was sind jetzt die relevanten Bilder und wie werden diese angeboten und in die Kommunikation eingebunden? Im Moment sind wir noch in der Einführungsphase. An vielen...

Hallo Sabine, unsere Martha ist jetzt dreieinhalb Jahre alt, und der Toilettengang funktioniert bei ihr schon sehr gut, wenngleich wir auch noch nicht auf die Windel verzichten können. Feste Abläufe sind sicherlich hilfreich, und gerade wegen der Kommunikationseinschränkung wichtig. Das merken...

Hallo Monique, Eure Situation scheint sehr ähnlich zu unserer zu sein. Wir sollten in jedem Falle im Austausch bleiben. Ich werde berichten, wie die ersten Wochen waren. Zum Thema UK-Hilfsmittel: Aktuell arbeiten wir vor allem mit MetaCom-Karten, die Martha durch den Alltag begleiten. Soweit...

Hallo zusammen, ich persönlich bewundere den RSRT und seine Kampagne "Roadmap to a Cure". Die Kampagne mutet zugegebener Maßen sehr amerikanisch an. Aber sie ist sehr professionell, kompetent und hoffnungsstiftend, was sicherlich so sein muss, um die nötigen Spendengelder einzutreiben. Wir...

Hallo zusammen, vielen lieben Dank für Eure Antworten, die alle sehr hilfreich sind für uns! Und mit vielen wichtigen Aspekten, die ich so bisher nicht auf dem Schirm hatte. Im Moment sind wir wieder etwas mehr unschlüssig, ob wir eine i-Kraft beantragen sollen oder nicht. Wir haben nicht das...

Hallo zusammen, habe eine Frage zum Thema i-Kraft oder i-Stelle zur Eins-zu-Eins-Betreuung in Kitas. Nach dem Sommer wird unsere Martha (3,5 Jahre) die Kita wechseln. Bisher hatten wir für Martha eine i-Kraft bewilligt bekommen, die sich in der Kita ausschließlich um sie kümmern konnte. Das hat...

Das Forschungskonsortium des Rett Syndrom Research Trust (RSRT) vermeldet heute Fortschritte bei der Erforschung geeigneter Gen-Therapien zur Behandlung des Rett Syndroms. Leider bin ich kein Mediziner und verstehe die sehr medizinisch-akademische Meldung nur ganz grob. Es geht wohl um die...

Da steckt sehr viel Liebe und Mühe in allen Euren Tagebüchern drin. Und jede Menge Erfahrung. Wir selbst haben im Moment eine ganz einfache Lösung, ein einfaches Notizbuch, in das Martha's Erzieherin jeden Tag ein paar Zeilen einträgt. Abends lesen wir das dann gemeinsam durch und sprechen...