Bärbel
Moderator
Sie wurde am 23.02.1991 als „gesundes“ Kind geboren (3660 g/56 cm). Die ersten Lebensmonate waren absolut stressfrei, und bis zu ihrem neunten Lebensmonat entwickelte sie sich völlig altersgerecht. Danach traten so ziemlich alle Begleiterscheinungen des Krankheitsbildes „Rett-Syndrom“ auf. Bereits erworbene Fähigkeiten gingen ganz verloren . Viele Untersuchungen folgten. Wir stellten Anne in mehreren Kliniken vor, doch keiner konnte uns sagen, woran sie erkrankt ist. Erst nach 3 ½ Jahren bekamen wir dann durch Prof. Dr. Dr. Hanefeld (Göttingen) die Diagnose „Rett-Syndrom“. Heute sind wir sehr froh darüber, dass wir den langen Weg bis zur endgültigen Diagnose nicht aufgegeben hatten. Wir hatten somit die Möglichkeit, uns der Elternhilfe anzuschließen und Kontakte mit anderen Rett-Familien aufzunehmen. Die großartige Unterstützung, die wir durch viele Eltern erfahren durften, möchten wir heute nicht mehr missen.
Auffälligkeiten bis zur Diagnosestellung:
• TRINKSCHWIERIGKEITEN NACH DER GEBURT, KEIN SAUGREFELX
• SEHR RUHIG UND ZUFRIEDEN
• KEIN KONTAKT ZUR UMWELT
• KEINE MUSKELSPANNUNG
• MIT ACHT MONATEN FREIES SITZEN; KEIN SELSBSTÄNDIGES AUFRICHTEN
• KEIN HOCHZIEHEN AN GEGENSTÄNDEN
• BEINE ÜBERNEHMEN KEIN GEWICHT, KEIN STEHEN
• KEIN KRABBELN, KEIN ROBBEN
• KONNTE SICH NIE DREHEN
• MIT 18 MONATEN RUTSCHEN AUF DEM PO; WIEDER VERLERNT
• AB 12 MONAT SEHR AUTISTISCH, AM LIEBSTEN ALLEIN IM BETT
• OHNE GRUND VOM LACHEN INS SCHREIEN UND UMGEKEHRT BIS ZUM VIERTEN LEBENSJAHR (TÄGLICH DREI BIS VIER STUNDEN)
Heute:
• Epilepsie, trotz Medikamente
• Zähnekirschen (Bruxismus)
• Skoliose (operiert)
• Kleine, kalte und blaue Füße
• Sehr ausgeprägte Stereotypien (Händekneten)
• Luftanhalten
• Luftschlucken (Aerophagie)
• Osteoporose
• Sitzen nur mit Hilfe
• Stehen mit viel Unterstützung (nach der Skoliose OP)
• Spastik
• Nimmt Kontakt mit der Umwelt auf
Auffälligkeiten bis zur Diagnosestellung:
• TRINKSCHWIERIGKEITEN NACH DER GEBURT, KEIN SAUGREFELX
• SEHR RUHIG UND ZUFRIEDEN
• KEIN KONTAKT ZUR UMWELT
• KEINE MUSKELSPANNUNG
• MIT ACHT MONATEN FREIES SITZEN; KEIN SELSBSTÄNDIGES AUFRICHTEN
• KEIN HOCHZIEHEN AN GEGENSTÄNDEN
• BEINE ÜBERNEHMEN KEIN GEWICHT, KEIN STEHEN
• KEIN KRABBELN, KEIN ROBBEN
• KONNTE SICH NIE DREHEN
• MIT 18 MONATEN RUTSCHEN AUF DEM PO; WIEDER VERLERNT
• AB 12 MONAT SEHR AUTISTISCH, AM LIEBSTEN ALLEIN IM BETT
• OHNE GRUND VOM LACHEN INS SCHREIEN UND UMGEKEHRT BIS ZUM VIERTEN LEBENSJAHR (TÄGLICH DREI BIS VIER STUNDEN)
Heute:
• Epilepsie, trotz Medikamente
• Zähnekirschen (Bruxismus)
• Skoliose (operiert)
• Kleine, kalte und blaue Füße
• Sehr ausgeprägte Stereotypien (Händekneten)
• Luftanhalten
• Luftschlucken (Aerophagie)
• Osteoporose
• Sitzen nur mit Hilfe
• Stehen mit viel Unterstützung (nach der Skoliose OP)
• Spastik
• Nimmt Kontakt mit der Umwelt auf
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