Melanie!!

Hallo zusammen,
ja ich habe lange nichts mehr geschrieben... aber es war auch alles gut.Melanie fühlt sich nach wie vor super gut in der Wohngruppe und es war alles in Ordnung.
Ich schreibe bewußt war... Bärbelchen du weiß schon was jetzt kommt.
Am Montag morgen um halb acht bekam ich einen Anruf aus der Wohngruppe.
Melanie ist mit dem Hubschrauber auf dem Weg ins KH Neuwied.
Was war passiert....
Die Betreuerin ist um halb 7 ins Zimmer gekommen und Melanie hatte erbrochen und war am Krampfen.
Aber anders als sonst, so die Betreuerin zu mir am Tel.
Sie rief den Arzt an,der auch sofort kam. In dieser Zeit hatte Melanie nochmal 2 mal heftig gekrampft so das das Betreuerteam entschloss melanie Diazepan zu geben.
Unter aufsicht des Arztes wurde es Ihr dann verabreicht.
Einen erneuten Krampfanfall bekam sie dann im Hubschrauber und sie wurde sofort in der Kinderintensiv aufgenommen.
Sie ist aber seit Dienstag nachmittag wieder auf normaler Station....
Dienstags morgens wurde ein EEG geschrieben, was laut Arztin(nicht Neurologin aber Bericht) verlangsamt war aber keine weiteren Krampfherde zu sehen waren.
Nachdem Melanie gestern wohl noch 2 mal kurz gekrampft hat hieß es heute, das sie wohl von den Tabletten umgestellt wird.
Heute sagte mir der Stationsarzt, das die Neurologin sich schon mit Dr. Wilken in Verbindung gesetzt hat.
Morgen werde ich ein Gespräch mit der Neurologin führen ,in dem wir besprechen wie es weitergeht.
Melanie bekam jetzt 1 1/2 Jahre Ospolot (50-0-100) und im Gespräch ist.....Bärbel hilf mir, weiß nur noch den Wirkstoff Orfiril...
Mal sehen wie es weiter geht. Vorerst bleibt sie wohl noch im KH.
Sie hat nebenbei auch noch Temperatur.
Die Betreuerin die heute da war sagte mir das sie auch gegen das Sagen des Arztes arg verschleimt wäre auf den Bronchien.
Naja wenn ich mich melde, kann es ja nicht gut sein oder???:o
 
Liebe Sabine,
Gute Besserung :146: für Deine kleine Maus !!!

...und der Wirkstoff von Orfiril ist Valproinsäure|Valproat

Liebe Grüße & viel Kraft für Dich und Deine Familie
 
Liebe Sabine!
Wir wünschen auch von Herzen gute Besserung !!:146:

Leonie bekam damals als erstes und einziges Mittel Orfiril und später Ergenyl..gleicher Wirkstoff Valproat..hatte gut angeschlagen..
die Nebenwirkungen waren am Anfang stark, dann nach einiger Zeit hatte der Körper sich wohl dran gewöhnt und zeigte keine Nebenwirkungen mehr..
Leonie blieb anfallsfrei und wir konnten vor 5 Jahren das Mittel ausschleichen und sie bekommt heute keine Medis mehr und ist anfallsfrei.toi toi toi.

Viele liebe Grüße :124:
Dagmar
 
Danke Euch ganz lieb.
Melanie ist seit gestern abend wieder in der Wohngruppe.
Es soll jetzt erst mal noch der Infekt abgewartet werden und wenn die Anfälle dann weiter bleiben soll sie zusätzlich zum Ospolot Valproat bekommen.

War heute bei ihr und sie strahlt wieder. Als wenn nichts gewesen wäre....
Irgendwie sind unsere Engel wirklich Stehaufmännchen und vor allem Kämpfernaturen.
Anbei Bilder von heute.
 

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Mal wieder Neuigkeiten.....

Melanie wurde am Montag Dr. Neff in Bad Neuenahr vorgestellt.
Er ist hier im Umkreis der einzigste Orthopäde der sich ein wenig mit Engeln in jeder Hinsicht auskennt.

Melanie wird in naher zukunft Operiert....
Sie bekommt die Achillissehne und eine Sehne in der Kniekehle verlängert.....
Sie bekommt trotz Gymnastik ihre Orthesen nicht mehr an....Was aber dringend notwendig ist für den Stehtrainer..
Warum Stehtrainer? Na wegen der Hüfte.. Auch diese ist im unteren Grenzbereich..Sie hat die Kugel nicht richtig in der Pfanne und durch den Stehtrainer wird die Hüfte entlastet und die Kugel könnte sich wieder alleine richtig positionieren.
Habe eben mit dem Doctor telefoniert und er meinte Melanie bekäme nach der OP 4 Wochen an beiden Unterschenkel einen Gibs. Die Knier würden frei bleiben, das wäre nicht nötig.
Achso warum Sehnen in der Kniekehle... Weil sie die Beine nicht richtig durchstrecken kann.
Es gibt aber noch was erfreuliches...
Der Rücken hat zwar eine leichte Biegung, läßst sich aber noch gerade richten.

Werde Euch bescheid geben ,wenn der Op Termin fest steht.
Und natürlich auch wenn alles überstanden ist.
 
Kinesiologe


Hallo Sabine,
hallo Melanie
darf ich für dich was Kinesiologisches tun, wenn es von euch und Gott erlaubt ist. Ich habe seit 1999 eine eigene Praxis und so lehrte mich meine Erfahrung, dass man bei erforderlichen Eingriffe den Organismus erheblich unterstützen kann!
Ansonsten einen wunderschönen Tag!:hop::blume76::124:
 
Hallo zusammen,

erst mal @ Arno... Danke für dein Angebot, werde vieleicht irgendwann mal darauf zurück kommen.


Zum Thema OP an den Achillissehen.... die wird im September stattfinden. Wann genau weiß ich noch nicht.Termin wird noch bekannt gegeben.

Gestern früh war ich bei meinem Knodel und habe wieder ein paar Bilder mitgebracht.
Im mom ist sie "gesund" und fit, aber schaut selber ;)
 

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Melanie wird in naher zukunft Operiert....
Sie bekommt die Achillissehne und eine Sehne in der Kniekehle verlängert.....

Werde Euch bescheid geben ,wenn der Op Termin fest steht.
Und natürlich auch wenn alles überstanden ist.

Der Op Termin steht fest.
Melanie wird am 08.09.2008 in Bad Neuenahr im Marienklinikum aufgenommen.
Drückt mir bitte sie Daumen das alles Gut geht..
Hab schon ein bisschen Bammel ist halt ne Op:o
 
Hallo Sabine,

:liebe_133 ja, solche Dinge machen uns immer heftige Sorgen - aber häufig stecken unsere Töchter die OPs besser weg als wir Eltern :rolleyes:
Wie lange muss Melanie dann im KH bleiben?
 
Dicker Daumen

Der Op Termin steht fest.
Melanie wird am 08.09.2008 in Bad Neuenahr im Marienklinikum aufgenommen.
Drückt mir bitte sie Daumen das alles Gut geht..
Hab schon ein bisschen Bammel ist halt ne Op:o

Hallo,
ich drücke euch ganz fest die Daumen!!!!!!!!!!
Hatten in den letzten Wochen genug Gelegenheiten Daumen halten zu trainieren. Ich hatte mit Miriam und mit meinen Ängsten eine sehr Energie raubende Zeit, aber ich denke sie hat uns beiden und dem Rest der Familie viel gebracht.
Auch wenn ich bestimmt sagen kann, ich hätte ganz gut ohne diese Erlebnisse mein Leben bestreiten können. Aber zum Glück habe ich die Erfahrung gemacht, dass unser mensch sein als solches physikalisch schon verhindert, dass man viele wichtige Dinge nicht wirklich verstehen kann. Ich durfte ein paar einzelne Ereigniskonstellationen erfahren, dazu musste dazu aber anscheinend meine Körperhülle kurzzeitig verlassen(Nahtoderlebnis 2004)

Aber ich merke, das ist lange her und so schüren z.B. die Erlebnisse der letzten Wochen Zweifel und Ängste. Aber zum Glück schaffte ich es Abstand zu gewinnen und sich die anderen Erfahrungen wieder bewusst zu machen.

Bis Bald:146::daum3:daum3:daum3:146:
 
es geht los....

Hallo,

heute geht Melanie ins KH für die Verlängerung der Achilissehnen und der Kniekehlen Sehnen.
Morgen soll die OP statt finden.

Melde mich wenn ich zurück aus Bad Neuenahr bin.
 
Hallo Sabine,

dann wünsch ich Melanie alles Gute für die OP, und Dir wünsch ich gute Nerven :liebe_133
 
Daumendrücken

Hallo,

heute geht Melanie ins KH für die Verlängerung der Achilissehnen und der Kniekehlen Sehnen.
Morgen soll die OP statt finden.

Melde mich wenn ich zurück aus Bad Neuenahr bin.
Hallo Sabine,
ich wünsche euch viel Glück+Kraft+Zuversicht!
Wir denken an euch!
 
Es ist geschafft

Hallo Ihr Lieben,

ich bin schon wieder zuhause und Melanie wieder in der Wohngruppe.
Die OP ist super verlaufen ohne Komplikationen.
Jetzt heißt es 4-6 Wochen Unterschenkgibse an beiden Beinen.
Melanie bekommt noch alle 5-6 Std Schmerzmittel.
Sie ist aber tapfer.

Anbei 2 Bilder. Das erste von Montag vor der OP und das andere ca ne std nach OP und Aufwachraum...
Sie ist halt noch duselig ;)
 

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Einfach schön!!!!!!!!!!!

Hallo,
das Öllicht steht noch auf dem Vertiko!
Es ist schön, dass alles so erwartungsvoll verlief!
:engel_18: Miriam und ich haben beim Kaffee heute darüber gesprochen und haben uns mit euch gefreut.:glas 08:
:hop::hop::hop:
 
Geburtstag gefeiert

Melanie ist schon 5 Jahre :o
Wie die Zeit vergeht.....
Wir waren alle bei ihr und haben am Donnerstag mit Ihr ihren 5. gefeiert.
Hier die Bilder
 

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