Melanie!!

SabineM.

Member
Hallo zusammen!!
Wie versprochen werde ich nun mal die Geschichte von Melanie erzählen.

Melanie wurde am 30.10.2003 als meine dritte Tochter per Kaiserschnitt geboren. 5 Tage später sind wir "gesund" nach Hause gefahren.
Sie entwickelte sich die ersten 5-6 Monate `normal`. Was auffiel, war das sie im gegensatz zu den beiden Großen ein sehr ruiges Mädchen war.Sie weinte kaum(wenn dann eigentlich nur wimmern) und bewegte sich nicht viel. Es wurde bei den U Untersuchungen mehr oder weniger als faul angesehen.Bei der U 5 fragte ich den Arzt(Allgemeinmediziner) was es damit auf sich hatte, das Melanie immer mit dem Kopf so wackeln würde,als wenn sie sich einpendeln müsse,wenn man Sie an den Armen in den Sitz zog.
Das war im nicht geheuer und er meinte ich solle zu einem richtigen Kinderarzt fahren.Gesagt,getan. Der kommt in das Behandlungszimmer (er hat Melanie noch nie gesehen) und meinte sofort, mit dem Kind stimme was nicht.Mir fiel alles ein.....
Er überwies mich in die Bonner Poliklinik und zum Augen unde Ohrenazt.
Nach zahlreichen Untersuchungen,EEG, MRT(Kopf), 24 STD Zucker und Urintest,Ultraschall u.a.kam das Ergebniss !!!KEIN BEFUND!!!
Melanie bekommt seit September 04 Krankengymnastik, was bisher den Kopf stabilisiert hat.
Im Frebruar 05 musste ich mit Melanie erneut nach Bonn und Sie bekam eine Rückenmarkwasser entnahme.Sie wurde der Humangenetik in Bonn vorgestellt
Im Mai05 das Ergebnis. NEGATIV;KEIN BEFUND!!
Man sagte mir da schon, das Sie was hat, was Medizinisch nicht mehr einstellbar ist.
HNO Untersuchung Alles in Ordnung!!
Augenarzt,Melanie dreht immer wieder die Augen weg,Sie ist etwas Weitsichtig und kann nur sekundenweise etwas fixieren.Sie bekommt eine Brille,die sie aber nur sehr ungern anhat und wenn nur mit Theater!
Nächster Termin morgen!!
IM August bekommt Sie erneut ein MRT gemacht und soll zur Orthopädie.
Außerdem soll sie wegen irgendwelchen Messungen in die Augenklinik.

Ich stellte Melanie mitte Juni im SPZ vor für die Frühförderung.

Melanie ist nun 21 Monate, dreht sich nicht im liegen in Bauchlage.Von Bauchlage zurück ist kein denken dran.
Sie sitz nicht geschweige denn krabbeln oder laufen.
Sie hat durch den ganzen Körper eine extreme Muskelschwäche,vor allem aber in den Armen. Neigt mit den Beinen zur Spastik(Spitzfuss).
Sie brabbelt zwar, sagt aber nichts gezieltes.
Im SPZ haben die mal wieder den einen Test gemacht um zu schauen, wie weit die Entwicklung ist.
Raus kam:
Körperlich ca 5-6 Monate
Motorik ca 3-4 Monate
Geistig ca. 8-9 Monate
Sprach ca. 6 monat
So jetzt habt ihr ein wenig über meine Tochter erfahren.

Am 14.07.05 bekam ich den Anruf der Humangenetik und musste am 15. zur Befundbesprechung!! Das Ergebniss war Rett-Syndrom!!

liebe Grüsse
Sabine :wink:
 

Bärbel

Moderator
Hallo Sabine,
:dankeschö für den schönen Bericht. :liebe_133

ja, ganz genau so hören sich viele Diagnosefindungen an. Da habt ihr ja auch ganz schön was mitgemacht.
Heute morgen rief mich eine Mama von einem 18 Monate altem Rett-Mädchen an. Sie bekam vor 4 Wochen die Diagnose Rett, die Diagnosefindung gleicht sehr Deinem Bericht von Melanie.
Alle Untersuchungen ohne Befund, bis irgendwer auf die Idee kommt, es könnte Rett sein :rolleyes:
Die Muskelschwäche und das ruhige Kind, dass spricht für sich. War bei Anne ganz genau so, gedreht hat sich Anne niemals, die Hypothonie hat sich so ab dem 4-5. ten Lebensjahr gelegt. KG ist da ganz wichtig.
IM August bekommt Sie erneut ein MRT gemacht und soll zur Orthopädie.
Außerdem soll sie wegen irgendwelchen Messungen in die Augenklinik.
Warum soll Melanie denn noch mal im August ein MRT bekommen??
Und was sollen für Messungen an den Augen gemacht werden? Viele Rett-Mädchen tragen eine Brille, Anne z.B. hat +6,0 Dioptrien und trägt seit ihrem 4 ten Lebensjahr eine Brille. Unser Augenarzt hat einen speziellen "Computer", Anne muss nur ganz kurz ein Licht fixieren und schon kann er die Sehschwäche bestimmen!
 

SabineM.

Member
Hallo Bärbel,
ich habe heute morgen mit der Ärztin in Bonn telefoniert.
Sie meine es wäre trotzdem wichtig das MRT nochmals zu machen. Damals war eine minimale Abweichung von der Norm auf den Bilder zu sehen. Das heißt, das sie etwas zu viel Hirnwasser hätte. Mir wiederstrebt das ja an sich auch,da Melanie dafür eine Vollnakose bekommt, aber die Ärztin meinte es wäre doch wichtig nochmal ein MRT zu machen,jetzt wo das Gehirn halt ausgewachsen ist.
Das Problem mit der Brille ist, sie zieht sie sich immer wieder runter.Und wenn ich sie wieder gerade richte, wird Melanie doch sehr motzig und steugert sich ins schreien rein. Wenn du mir einen Tipp geben kannst, wie ich sie dazu bringen kann, die Brille aufzulassen, wäre das sehr hilfreich.
Die Augenärztin meinte sie könne diese Messung nicht bei ihr machen, da Melanie halt nicht lange genug fixieren würde.
 

Bärbel

Moderator
bubble schrieb:
Hallo Bärbel,

Das Problem mit der Brille ist, sie zieht sie sich immer wieder runter.Und wenn ich sie wieder gerade richte, wird Melanie doch sehr motzig und steugert sich ins schreien rein. Wenn du mir einen Tipp geben kannst, wie ich sie dazu bringen kann, die Brille aufzulassen, wäre das sehr hilfreich.
Die Augenärztin meinte sie könne diese Messung nicht bei ihr machen, da Melanie halt nicht lange genug fixieren würde.

Hallo Melanie :wink:

wir haben bei Anne einige Brillen ausprobiert, u.a. auch mal eine richtig teure Titan-Flex-Brille. Die blieb höchstens 10 min. auf der Nase und flog dann über die Wupper. z.Zt. hat sie eine ganz normale Brille mit ganz herkömmlichen Bügeln. Die lässt sie nonstop auf, die Brille passt wohl richtig und war auch gar nicht teuer. Lass dich mal von eurem Optiker beraten, nehmt gaaaanz viel Zeit mit :Kratzkopf
 

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Christiane

Member
Hallo Sabine,
herzlich Willkommen in unserer "Familie" der Rettländer.
Leider ist bei den meisten die Diagnosefindung ein Horror.

Hier findest du immer "offene Ohren" und bekommst viele Anregungen, Aufmunterungen, Hilfestellungen...und machnmal auch nen Lachkrampf :happy09:

Unsere Marlene hat ihre Brille im ersten halben Jahr auch kaum toleriert - waren so alle zwei bis drei Tage beim Optiker, der uns immer freudig mit " ja Hallo Marlene was gibts denn heute" begrüßte (es lohnt sich eine Optiker um die Ecke zu suchen...), und dann auf einmal ging es von ganz selbst. Jetzt hat sie die Brille den ganzen Tag auf. Nur wenn sie müde ist, oder Schnupfen hat (die Nase juckt...), dann reibt sie sie sich von der Nase.

Unsere kleine Maus hat sich dank KG auch gut stabilisiert und macht zur zeit schöne Fortschritte. Wir genießen die gute Zeit mit ihr sehr :hop:


Ich freue mich auf einen regen Austausch.

Liebe Grüße
Christiane
 

Herta

Interessierter Benutzer
bubble schrieb:
Sie meine es wäre trotzdem wichtig das MRT nochmals zu machen. Damals war eine minimale Abweichung von der Norm auf den Bilder zu sehen. Das heißt, das sie etwas zu viel Hirnwasser hätte. Mir wiederstrebt das ja an sich auch,da Melanie dafür eine Vollnakose bekommt, aber die Ärztin meinte es wäre doch wichtig nochmal ein MRT zu machen,jetzt wo das Gehirn halt ausgewachsen ist.

Hallo Sabine :wink:

auch erst einmal ein freundliches Hallo hier im Forum. Schön, dass du gleich hierher gefunden hast.

Meine Tochter Sofia, heute 6 Jahre alt, hatte ein MRT im Alter von 2 Jahren und 11 Monaten mit einem ähnlichen Befund - grenzwertig verminderte Gehirnmasse zugunsten einer ebenso grenzwertig vermehrten Gehirnflüssigkeit konnten festgestellt werden, mit anderen Worten, das Gehirn war noch nicht ganz ausgereift. Das sei allerdings nicht grundlegend ungewöhnlich bei geistiger Behinderung, wurde mir versichert. Sofia galt damals als "geistig behindert" ohne erkennbaren Grund. Die Diagnose Rett kam dann 3 Monate später.

Sofia bekam übrigens keine Vollnarkose sondern eine Sedierung per Magensonde, die sie tief schlafen ließ bei eigenständiger Atmung.

Bis bald im Forum - Herta :rolleyes:
 

michaela

Member
Melanie

Hallo Sabine,
auch von mir ein herzliches Willkommen.

Bei meiner Tochter Theresa, (sie wird im Oktober 14 Jahre alt) wurde im Jahr 2002 durch ein MRT ein raumfordernder Prozess im Kopf festgestellt. Seitdem wurden bei Theresa schon schon 5 weitere MRT's durchgeführt.
Sie erhält dann immer eine "Schlafnarkose", eine intravenöse Sedierung (in die Vene gespritzt) bei der sie selbstständig weiter atmet.
Die Ärzte haben die Medikamente immer so gut dosiert, dass sie nach der Untersuchung sofort wieder wach war und kurz darauf auch schon wieder ganz die Alte war.
 

SabineM.

Member
Mein Besuch in Kassel!!!

Hallo,
heute möchte ich Euch von unseren ersten Besuch bei unserem Dr. Wilken berichten.
Da wir einer Anreise von 350 km hatten, wurden wir von Sonntag den 23. 07.06 - 27.07.06 stationär aufgenommen.

Sonntag: Ankunft, kurze Untersuchung von der Stationsärztin.

Wir wurden empfangen, als wenn wir täglich da wären, sehr herzlich und willkommen.

Gefreut habe ich mich sehr von dem Besuch von Lars, Jenny und ihrem:engel_29: Lina.
Wir haben viel gelacht und uns sehr gut Unterhalten.

Montag: Um 8 Uhr das erste EEG
Melanie hat gut rebeliert, aber man konnte dieses EEG trotzdem auswerten....

Nachmittags kam das erste mal Dr. Wilken und besprach mit mir das EEG, welches einige "Spitzen" aufwieß.
Er hörte sich an wie Melanie`s "Zuckungen" aussehen und wir einigten und auf ein Schlafentzug EEG von Dienstag auf Mittwoch.

Dienstag: Das war ein ruhiger Tag.
Mittags, gegen 14 Uhr war Chefarztvisite und es kam erstmalig eine PEG ins Gespräch.
Warum? Melanie trinkt sehr wenig, kaut ihr Essen nicht(kann ihr nicht wirklich vollwertige Nahrung anbieten) und sie ist sehr Infektanfällig.
Da bei der Visite Dr. Wilken nicht anwesend war ,mussten wir warten, bis er irgenwann auf Station kam.
Das haben wir nicht wirklich gemacht :rolleyes: :D
Warum?? Lars , Jenny und Lina kamen zu besucht.
ICh gab auf Station meine Handynummer ab und wir sind ins Bistro gegangen.
Da lief uns doch Glatt der liebe Doc vor die Füße:D
Wir haben dann im Freien/im Bistro unser Gespräch geführt :super:
Was kam raus, das nach meinen Beschreibungen und anhand des EEG`s von Montag Dr. Wilken noch ein Schlafentzug EEG machen wollte.
Außerdem das er es sehr beführwortet, das melanie eine PEG bekommt.

Möchte mich hiermit erstmal bei Lars und Jenny und Lina bedanken,dass sie mich Besucht haben.Es waren zwei sehr schöne Nachmittage.Es hat mir sehr gut getan,mich mit Ihnen zu unterhalten und zu lachen.DANKE!!!Euch dreien

Mittwoch:Das Schlafentzug EEG stand an.Wir wurden um 3,30Uhr geweckt.Dann durfte ich Melanie wachhalten bis halb neun.
Sie ist dann beim Anstöpslen eingeschlafen(5min zu früh) und 5 min vor Ende wieder (mit Zuckungen) wachgeworden.Perfekt!!
Nachmittags sagte mir Dr. Wilken das erhelbliche Spitzen zu sehen wären und Melanie auf Tabletten eingestellt werden müsse.....

Donnerstag: Heute war für Melanie der stressigste Tag.:o
Es kommt Orthopädiemechaniker Stephan Morth......
Mit Dr. Wilken und ihm wird besprochen, was Melanie für Orthesen bekommt und am sinnvollsten ist.Außerdem bekommt sie noch Botox in die Waden gespritz.Orthesen, Botox und Krankengymnastik sollen bewirken, das ihre Spitzfußstellung eingedemmt wird.
Melanie war nicht:Schmoll: wirklich begeistert und hat:motz1: :mad: :motz1:

Anschließend führten wir noch in Abschlussgespräch,in dem mir Dr.Wilken noch das SchlafentzugEEG ausführlich erklärte. Was die weitere Versorgung angeht, Melanie bekommt jetzt 4 Tage Ospolot 25-0-25 g und dann 50-0-50g
Dann wird sie Dynamiche Nancy Hilten Orthesen bekommen, da sie ja steife nicht akzeptiert.:Schmoll:

Alles in Allem: Die Fahrt nach Kassel hat sich für mich/uns sehr gelohnt.
Die Kinderstation in Kassel ist sehr zu empfehlen.:super:

Man wird sehr herzlich empfangen und betreut.:knuddel:
Für Fragen nehmen sich ALLE Schwestern und ALLE Ärzte viel Zeit.:respekt:

Zu unseren Dr. Wilken, er ist sehr lieb und verständnissvoll. Er berät einen sehr kompetent und ist für alle Belange offen:hop: :super: :respekt:
Wir werden weiter im Kontakt mit ihm bleiben und jeglich Veränderungen von Melanie ihm mitteilen.
Wenn es nötig ist werden wir auch nochmals die Fahrt nach Kassel machen, aber bitte wenn möglich im Winter:happy09: :D :o

So das war es erst mal,ich hoffe ich habe nichts vergessen....
 

Frankie

New Member
Pek

Hallo Sabine, :124:
gut das Du den Weg nach Kassel gefunden hast.
Aber ich muss Dir ehrlich sagen, nachdem ich Dich und Deinen:engel_18: Melanie in Oberwesel kennengelernt habe, Du solltest das mit der Pek Dir wirklich noch einmal überlegen.Du tust Melanie keinen Gefallen.Es handelt sich immerhin um eine Wunde , die sich entzünden kann. Weiterhin müssen die Schläuche öfter erneuert werden,da sie porös werden können.Außerdem ist Melanie erst drei Jahre alt und sieht nicht gerade aus als wäre sie unterernährt oder am vertrocknen.Kann es sein das Du etwas bequem bist und Dir einfach die Arbeit nur erleichtern willst?Glaube mir, die Arbeit das Kind zum Trinken zu anemieren lohnt sich. Es geht schließlich auch etwas Lebensqualität verloren.Außerdem verlernt sie es dann komplett.Wir praktizieren das Anbieten von Flüssigkeiten jetzt schon über Jahre,ich gebe zu es ist mühselig , aber es funktioniert.Jetzt hat Maria dadurch auch gelernt mit einem Strohhalm zu trinken.Bedenke, eine Pek kannst Du auch später noch setzen lassen ,wenn es gar nicht mehr anders geht.Aber das sollte aus gesundheitlichen Gründen , nicht aber aus Gründen der Bequemlichkeit geschehen.
Denke einfach noch einmal darüber nach.
Für Euch und Melanie noch alles Gute

Liebe Grüße aus dem Rheinland:124:
 

SabineM.

Member
Hallo Frankie,

was meinst du mit bequem???:confused4:
Also ich denke mal nicht, das ich oder mein Mann zu bequem dafür sind, Melanie etwas zu trinken anzubieten.:motz1:

Wir bieten Ihr ständig zu trinken an und das würde sich auch mit einer PEG nicht ändern.

Es soll aus Gesundheitlichen Gründen gemacht werden.

Ich habe bei melanie auch bei den Temperaturen der letzten Wochen nicht mehr wie 100-150ml Flüssigkeit reinbekommen.:wut:

Melanie ist SEHR Infektanfällig und das ist imGrunde die Hauptmassnahme, warum sie eine PEG bekommen soll.
Melanie kaut nicht.:Schmoll:
Somit ist die Ernährung auch eingeschränkt.
Oder isst du ein pürriertes Vollkornbrot mit Käse?? oder Müsli, Cornflaks.....Angeboten wurde es ihr auch schon...aber :motz1:
Obst brei mag sie auch nicht.....
Nein auch keine Wassermelone....

Es ist ja schön das Eurer :engel_29: Engel mitlerweile mit Strohhalm trinken kann.Melanie nicht wirklich.
Sie versucht es, aber verschluckt sich meistens und dann ist es bei ihr so, das sie sich reinsteigert und dann auch noch das Essen von gestern wieder rausholt,toll!!!!
Sehr gesund und sehr effektiv, oder???

Frankie glaube mir es ist mir nicht zuviel, Melanie 100 mal und mehr am Tag etwas zu trinken anzubieten.
Aber egal, womit, es geht nicht genug rein.

Wenn Ihr die Einstellung habt, das wenn die PEG da ist, nicht mehr über den `normalen`Weg zu füttern oder trinken lassen, ich habe diese nicht.

Es wird dann genauso über den Mund angeboten wie sonst auch.
Aber ich habe Abends die Gewissheit, Melanie wurde `richtig`ernährt und sie hat genügend Flüssigkeit bekommen.

Vieleicht, ist sie dann auch nicht mehr so Infektanfällig, da sie ja ausgewogener ernährt werden kann.
Bisher hat sie min. 1 mal im Monat eine heftige Bronchitis und dann verweigert sie gänzlich alles!!!
Und wenn Sie wirklich etwas trinkt oder isst, kommt es beim nächsten Hustenanfall wieder raus....
Sehr gut für magen und Speiseröhre!!

Glaube mir, mein Mann und ich machen uns die Entscheidung nicht einfach und überlegen sehrwohl über Vor und Nachteile, aber muss Melanie erst ein NOTFALL werden????
Kann man nicht mit ruhigem Gewissen dem schon mal vorgreifen??
 

SabineM.

Member
Achso und in sachen Lebensqualität:

Wenn sie nicht mehr ständig mit anbieten von Getränken getrietzt wird, wird Melanie ja vieleicht auch ausgeglichener.....
Oder wie würdest du dich fühlen, wenn dir andauern einer mit einem Getränk vor dir steht und dich dazu bringen will,etwas zu trinken???
Dann ist der Druck bei allen weg und vieleicht klappt das ganze ja auch dann besser.
Wie gesagt, das Anbieten soll nicht aufhören und sie soll auch weiter `normal`essen, aber alles etwas gelassener.

Und nochmal gesagt, ich halte mich nicht für bequem!!!
Ich versuche das für mich menschenmögliche, vieleicht kannst du mehr, aber sorry, ich muss auch noch atmen können, und vieleicht mal an etwas anderes denken können und nicht nur an das trinken von meinem:engel_29:

Es dreht sich eh 24 std alles um sie, warum darf man da nicht eine Erleichterung bekommen, bevor es zwingend Notwendig ist!!!!

Im übrigen, Dr Wilken sieht die PEG für Melanie als SEHR Sinnvoll!!!
 
Zuletzt bearbeitet:

Bärbel

Moderator
Friede

Hallo Leute,

FRIEDE :blume76: :blume76:

Auch Anne hat eine PEG; eigentlich zum Luftablassen (täglich lasse ich 10 bis 20 Liter Luft aus ihrem Bauch).

Es ist ein kleiner Eingriff mit einer ganz kurzen Narkose, mit der Wunde hatten wir nie Probleme.

Anne trinkt aus dem Glas, aber nie genug. Deshalb gebe ich ihr über den Tag verteilt noch ca. 1 bis 2 Liter Wasser über die PEG. Mich plagt das schlechte Gewissen nicht am Abend, weil Anne mal wieder nicht genug Flüssigkeit bekommen hat.
Seit dem ist sie sehr viel ausgeglichener, der Stuhlgang funktioniert täglich, insgesamt fühlt sie und ich mich besser. Trinkt sie nicht :whistling: :whistling:, mir wurscht... ich gebe es ihr über die PEG. Essen kann sie ganz normal.

Sabine; hat Dr. Wilken über einen Button gesprochen, fänd ich nämlich besser. Einen Beitrag über PEG oder Button findest du hier... klick
 

SabineM.

Member
Hallo Bärbel,

Nein Dr Wilken hat nicht von einem Button gesprochen.
Wir haben uns darüber unterhalten, ob oder ob es nicht sinnvoll wäre für Melanie.

Er will mir mit dem Bericht eine 100%ige befürwortung für einen Zugang mitschicken.
Mein Kinderarzt meinte wie Frankie das Melanie ja noch zu klein dafür wäre usw.....

Ich habe aber auch schon mit ihm gesprochen und er hat seine Meinung ein wenig geändert, nachdem ich Melanie`s Ess und Trink Verhalten geschildert habe.Außerdem weiß er wie kein anderer wir oft Melanie Krank ist :o

Wenn es dann soweit ist,werde ich mit Melanie hier bei mir in die Klinik fahren und mich natürlich ausführlich beraten lassen
 

Hille

Member
Hallo Frankie!
Deine Reaktion und deine Pauschalierung in Bezug auf eine PEG machte auch mich wütend und ich hab für Sabine´s Antwort und Aufregung vollstes Verständnis!!!.Es kann doch nicht sein, das es einer aussenstehenden Person zusteht so platt und einfach die Entscheidung für oder gegen eine PEG zu kommentieren. Wir Rett-Eltern profitieren von den Erfahrungen und Ratschlägen anderer Eltern, werden aber einfach Behauptungen wie deine gemacht, schaden diese nur. Rett-Mädchen mit einer PEG sind keine Seltenheit und ich kenne keine Familie deren Entscheidung aus Bequemlichkeit getroffen wurde (uns selbst mit eingeschlossen).
Hille:124:
 

Gisela L.

Active Member
Hallo Frankie,

Der "Ton macht die Musik". Von mir bekommst Du die :redcard:

Bitte mach Dir bewusst, dass es ein Unterschied ist, im Netz zu schreiben, als sich gegenüber zu sitzen und miteinander zu reden, besonders wenn man sich nur wenig oder gar nicht persönlich kennt. Vielleicht hast Du es ja gut gemeint und wolltest nur noch mal zum Überlegen anregen und warscheinlich hast Du selbst schon gemerkt, dass es so nicht geht :Rotwerd: ?

Ich selbst bin auch gegen de PEG - ohne selbst Erfahrung damit gesammelt zu haben, einfach, weil ich überhaupt keine OPs mag und seien sie auch noch so klein. Es war für mich auch sehr gewöhnungsbedürftig, mich damit abzufinden, dass Linda aufgrund ihrer Skoliose-OP jetzt mit einem "Metall-gestänge" im Körper leben muss. Es ist also eher ein "Bauchgefühl".

Wir hatten, als Linda klein war, auch große Probleme mit Trinken und Essen. So gravierend wie bei Melanie war es wohl nicht. Irgendwann hat sich das glücklicherweise gegeben.
Wir merken immer mal wieder, dass unsere :engel_29: zwar alle das Rettsyndrom haben, sich in vielem ähneln und doch auch sehr unterschiedlich sind. Persönliche Erfahrungen kann man zwar weitergeben. Sie werden für die anderen jedoch immer nur eine Anregung oder eine Hilfe zur Entscheidung sein und eher selten eins zu eins übernommen werden können.
 

Frankie

New Member
Peg

Hallo Zusammen,:124:

ich wollte keineswegs das es sich nach einer Pauschalisierung anhört.Auch liegt es mir fern Sabine Bequemlichkeit zu unterstellen.Sollte es so angekommen sein , möchte ich mich dafür entschuldigen.Ich wollte nur anregen das Sabine sich selbst kritisch hinterfragt , ob eine Peg zum jetzigen Zeitpunkt das Richtige ist.

Liebe Grüße aus dem Rheinland:124:
 
G

Gast

Guest
Hallo Frankie,
hallo zusammen,

auch ich konnte mir lange Jahre nicht vorstellen, dass ein Kind einfach nichts trinken will... bis Annika mich letzten Sommer vom Gegenteil überzeugt hat :o
Annika hatte einfach immer Durst! Auf Essen konnte sie verzichten, aber sobald sie ein Glas sah, waren die Finger im Mund, um die Richtung des Getränkes vorzugeben. Aber jetzt?!? Sie will einfach nicht trinken! Sie wehrt sich mit Händen und Füßen und hat ganz plötzlich einen perfekten Mundschluss. Wir haben jedoch noch das Glück, dass Annika gerne Tomaten, Gurken und Obst isst. Auch selbst gemachten Trinkjoghurt mit Obst kann den Flüssigkeitsbedarf noch einigermaßen ausgleichen.
Was mich jedoch völlig kirre macht: heute war ich mit ihr bummeln und in einem Café, das wir früher oft besucht haben. Ich habe mir einen O-Saft bestellt mit der Gewissheit, dass Annika eh nix mag. Annika sieht das Glas - Finger in den Mund - weg mit dem Zeug auf einen Zug! :ham:
 
G

gast1

Guest
Hallo,

es ist ziemlich belastend, wenn die Mädchen nicht mehr trinken wollen.
Christina verweigerte auch zeitweise ganz hartnäckig. Es ist ja nicht nur die Zeit, die man benötigt, um den Mädchen immer wieder etwas anzubieten, man hat ja auch eine Höllenangst, dass sie Schaden nehmen.
Ch. trinkt inzwischen wieder (meist) normale Mengen. Eine PEG-Sonde hat sie Gott sei Dank nie benötigt. Ich kenne aber einige Mädchen, die mit der PEG sowohl körperlich stabiler als auch viel wacher wurden.

Liebe Grüsse
Rosmarie :blume76:
 

Judith

Erfahrener Benutzer
Ohoh - ich muss jetzt erstmal tief Luft holen.

Fakt ist:
Eine PEG bedeutet ein Loch im Bauch.
Eine PEG bedeutet auch eine OP samt Risiken.
Eine PEG hält nicht ewig, der Schlauch wird porös, es folgt eine Nach-OP.

Aber:
Eine PEG bedeutet, eine erhebliche Steigerung der Lebensqualität, wenns denn anders gar nicht geht - und zwar für alle Beteiligten. Sie bedeutet auch, dass ein Mensch nicht ständig Hunger und Durst hat, wenn er nicht ausreichend essen oder trinken kann. DAS Gefühl würde ich nicht haben wollen ...

Wenn jemand Hunger oder Durst hat, dann muss dieses Gefühl in einem relativ eng gesteckten Zeitrahmen gestillt werden, sonst führt das zu Stress mit allen denk- und nichtdenkbaren Begleiterscheinungen. Spatzenportionen übern Tag verteilt verschaffen nicht die gleiche Befriedigung, wie 3 ausreichende Mahlzeiten in jeweils ca. 20 Minuten (den Anhaltspunkt gab mir ein Kinderarzt). Und wer Durst hat, möchte ein Glas Wasser trinken - adhoc. Und nicht über Stunden verteilt tröpfchenweise.

Einen Button kann man wohl nicht sofort legen, dem muss - nach meinen Informationen - eine PEG vorausgehen. Damit sich der Kanal bilden kann, durch den der Button später eingeführt wird.

Unsere Erfahrungen?
Beste - nur schad, dass wir nicht früher davon wussten.

@ Sabine: lass es bitte nicht zu arg an Dich ran, auch wenn ich vermute, dass Dir das jetzt schwer fällt und der Stachel sitzt.

@ Frankie: Du darfst mich gerne anrufen, dann erzähl ich Dir ein bisschen mehr über Daten, Fakten, Hintergründe.
 
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