ein Jahr PEG
Hallo,
und schwupp - schon wieder ist ein Jahr vorbei.
Ich wollte nur mal kurz berichten, dass es Marlene mit dem 1. Jahr PEG - Sonde wirklich prima geht.
Wir haben zum ersten mal seit langer zeit ein Jahr ohne Krankenhausaufenthalt hinter uns.
Marlene isst zu unserer Freude einige Mahlzeiten immer noch sehr gerne ganz normal. Morgens bekommt sie jetzt immer mit Hilfe einer Sondenspritze ihr Frühstück und abends je nach Bedarf.
Marlene hat sich gerade wieder aktuell einen Infekt eingeangen, den sie aber ohne große Aufregung zu Hause auskurieren kann, weil wir alle nötigen Medikamente über die Sonder verabreichen können.
Für uns war es der absolut richtige (wenn auch lange quälend überlegte) Schritt, den wir noch keinen Tag bereut haben.
Mit der Sondenpumpe im Gepäck können wir jetzt ganz locker länger unterwegs sein - Marlene bekommt immer alles angeboten - so wie früher - mal veputzt sie unterwegs eine ganze Pizza oder bestellt sich mit ihrem Tobii eine Lasagne, aber wenn es nicht geht, geht es eben über die Sonde.
Neulich musste ich mir doch tatsächlich von einem Therapeuten sagen lassen, dass "das mit so einer Magensonde ja ganz gut ist, aber nur, wenn man es sich nicht zu einfach macht"...
Ich habe dann sehr scharf und deutlich erklärt, dass bei unseren
nichts - und rein gar nichts auch nur im Ansatz EINFACH ist
Dann war erst mal Funkstille.
Und endlich läuft es bei Marlene in der Schule auch richtig klasse (ihre Lehrerin hat die Schwerpunkte "Sehen und UK"
und unterrichtet jeden Tag einge Zeit im Dunkeln
wodurch sich Marlenes Augen erheblich verbessert haben - was sich wieder positiv auf den Umgang mit dem Talker ausgewirkt hat... - nur haben wir mitlerweile die 6. Schulbegleitung und müssen schon wieder darum kämpfen
Und Marlene trainiert seit Pfingsten auf einem Innowalker mit großem Erfolg.
Ihr Rücken ist zur Zeit stabil, was wir schon als ganz tolle Entwicklung ansehen, da ich schon die größten Befürchtungen hatte, dass wir uns bald zur OP in eine Klinik aufmachen müssen...
So, jetzt muss
wieder bespaßt werden, weil es im Bett ja so langweilig ist...
Viele Grüße
Christiane