Rett und Verbundenheit
Hallo zurück,
Hallo Gabi,
nun, das ist schon echt was besonderes unsere Rett-Familie....es ist zwar wie immer im normalen Leben, mit manchen kommt man gleich ins Gespräch und mit manchen wird man nicht warm...das ist jedoch völlig normal. Aber: Generell finde ich das Spüren von wesentlich mehr Empathie innerhalb unserer Familie schon kolossal....wenn man das so sagen kann
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Ich fand es auch prima, dass dieser Termin zustande kam
. Und vor allem, dass man sich intern zusammen setzen will um unsere Anregungen zu erläutern und eventuelle Umsetzung unserer Bitten zu überlegen. Was ich schade finde, ist die Tatsache, dass der Austausch untereinander - also zwischen SPZ und Eltern aufgrund von Datenschutzbestimmungen - nicht flüssig stattfinden kann. Denn ich bin der Meinung, wie kann das SPZ Würzburg, wertvolle Informationen über Erfahrungswerte seitens der Eltern aufnehmen und verarbeiten und sammeln, wenn dieser Austausch so nicht stattfinden kann.
Ich schicke unseren Prof. regelmäßig Berichte, Befindlichkeiten und Bilder über unsere aktuelle Lage...kleine Tagebucheinträge über den Besuch in Kassel, Bastelarbeiten, ihren Alltag und Sorgen und liefere ständig Informationen was hier abgeht. Und genau diese kleinen Informationen finde ich sehr wertvoll, so ist der Prof. auch ohne regelmäßige Besuche, außer dem jährl. voll unterrichtet und weiß Bescheid. Das fehlt Würzburg. Das SPZ kann ja gar nicht die Erfahrungswerte an Therapien und unterstützter Kommunikation (zum Beispiel) in den weiteren Betreuungsgesprächen an neue Familien weitergeben, wenn wir im rett-land gelandete diese nicht weiter geben. Erst das macht ein SPZ doch zum Rett-Zentrum, unter anderem...meine ich. Wer kann intuitiv das entscheidende Wissen um unsere Mädels beisteuern, wenn nicht wir Eltern????
Das wäre mein Wunsch für Würzburg....
Ich fange zumindest mal an und liefere Informationen und Erfahrungen
weiter. Inwieweit man diese nutzen kann/will kann ich nicht sagen, aber sie sind sicher nicht unwichtig
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Liebe Grüße
Anke