Annes Voruntersuchung
So jetzt aber,
wir sind am Montag sehr lieb von den Schwestern und der Stationsärztin in Karlsbad empfangen worden. Rett ist dort schon sehr bekannt und Frau Dr. L. hat sehr gelobt, dass alle Rett-Eltern sehr gut vorbereitet in die Klinik kommen, so etwas gäbe es recht selten.
Am ersten Tag gab es erst mal ein kurzes Arztgespräch und wir bekamen ein schönes Zimmer auf der Kinderorthopädie. Am Abend kam Familie Theis mit einem wunderschönen Blumenstrauß und einem herzlichen Hallo zu Besuch.
Anne und ich haben uns sehr gefreut und fühlten uns schon fast wie zu Hause.
Dientags sind wir dann mit einem Rollitaxi in die Kinderklinik nach Karlsruhe gestartet. Nach einer sehr ausführlichen Anamnese folgten viele Untersuchungen:
EKG, Ultraschall Herz, Ultraschall aller inneren Organe, dabei wurde festgestellt, dass sich Annes Niere schon etwas nach unten verlagert hat, was von der Skoliose kommt. Die Lunge wurde geröntgt und zig Blutuntersuchungen wurden gemacht. Nachts wurde Anne an einen Monitor angeschlossen um den Puls und die Sauerstoffsättigung im Blut zu dokumentieren.
Donnerstags sind wir mit dem Taxi wieder nach Karlsbad gebracht worden und ein ausführliches Gespräch mit dem Anästhesisten wartete auf uns, weil am Freitag eine große MRT und eine Gehirnwasserpunktion anstand.
Am Freitag gegen 8.30 Uhr bekam Anne einen Beruhigungssaft, leider bekam sie davon einen sehr starken Anfall, obwohl der Saft die Krampfbereitschaft reduzieren sollte. Kurz drauf wurden wir auch schon in die OP Räume gefahren um die Narkose (mit Annes Lieblingsmusik) einzuleiten. Ich blieb bei Anne bis sie eingeschlafen war. Als ich aus den OP Räumen kam, wartete meine liebe Conny Theis schon vor der Tür und half mir bei einem Kaffee in der Sonne die Zeit zu überbrücken. (Danke Conny, ich liebe Euch
) Die MRT und viele, viele andere Untersuchungen dauerten ganze 4 Stunden. Um 13.00 Uhr wurde ich in den Aufwachraum gerufen, Anne wurde auch sofort nach meiner Ankunft wach, war noch etwas durcheinander was sich aber schnell in unserem Zimmer legte. Anne musste nach der Gehirnwasserentnahme mindestens 10 Stunden flach liegen, was sie aber sehr gut tolerierte. Am Abend kamen wieder Sarah, Conny und Peter und wir haben Anne mit Bett in den Frühstücksraum geschoben und zusammen gegessen.
Wir waren mit allem sehr zufrieden, die OP-Ärzte sind Weltweit bekannt und viele Kinder aus dem Ausland werden für die sehr schwere Skoliose OP eingeflogen.
Liebe Gisela,
ich habe viele frisch operierte Kinder und Erwachsene gesehen und auch mit den Leuten gesprochen. Es ist eine sehr schwere Operation und man braucht nach der OP sehr viel Geduld und Zeit, eine gute Nachsorge ist ganz ganz wichtig. Auch die Nichtbehinderten können sich lange Zeit nicht frei bewegen und das Laufen ist sehr sehr anstrengend. Wir haben uns auf all das schon eingestellt und sind gerade dabei eine Pflegekraft oder Ähnliches für die Zeit danach für Zuhause zu organisieren. Auch wird Annes Sitzschale entsprechend geändert, zusätzlich soll sie eine spezielle Sitzschale ausschließlich für die Wohnung bekommen.
Ja, es kommt eine schwere Zeit auf uns zu, aber zusammen mit meiner Familie werden wir auch das ganz bestimmt auch noch in den Griff bekommen.
Gisela, wenn du das alleine mit Lindi
nicht schaffst, bitte nimm Hilfe in Anspruch, es steht dir zu!!
Einen OP Termin gibt es noch nicht, wir rechnen aber in den nächsten Wochen damit.